Emma, fibromyalgie / PDS / CVS / hypermobiliteitssyndroom / migraine / nachtblind

0 comment

H e t  z i j n  n i e t  w i j   d i e  i n  d e  w a r  z i j n , m a a r  o n z e  l i c h a m e n .

 

”Wat heb je?” Tegenwoordig moet ik lachen wanneer iemand mij die vraag weer stelt. Ik weet nu wat voor waslijst er gaat komen. Met de nadruk op nu. Mijn klachten begonnen zo’n 6 jaar geleden echt ernstig te worden, maar het heeft jaren geduurd voordat duidelijk werd wat ik precies had.
Ik heb fibromyalgie, PDS, CVS, hypermobiliteitssyndroom, migraine en ben nachtblind. Het blijft ergens altijd gek om het daar over te hebben. Je verwacht het niet, je gaat er niet vanuit dat je ooit vertelt over de ziektes die je hebt. Gezondheid is snel vanzelfsprekend.

Terug naar het begin. Achteraf gezien waren er als kind zijnde al signalen. Maar het feit dat ik niet kon schrijven, tot mijn 10e niet zelfstandig kon fietsen en altijd pijn aan mijn knie had wist ik altijd wel aan iets anders te wijten. Ik was onhandig, gewoon wat anders dan andere kinderen, en na 10 jaar intensief dansen waren die knieën ook wel eens moe.

Het eerste belletje ging rinkelen toen de pijn in mijn knieën maar niet verdween. Het eerste bezoek aan de huisarts was niet erg hoopgevend: ”Zing het nog maar even uit.” Daarna ben ik vaak langsgeweest en kreeg ik steeds meer klachten. Een half jaar na het eerste bezoek kreeg ik enorme bulten op mijn benen, en ben toen daardoor eindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis.

”Je mankeert niks.”
”Je bent nog veels te jong om ziek te zijn.”
”Het zit in je hoofd.”
”Het komt voort uit je verleden.”
Ik kan ze bijna dromen, zo vaak heb ik die uitspraken gehoord. Van de kinderarts naar de neuroloog, terug naar de kinderarts, door naar een reumatoloog, een psychiater, slaapspecialisten en tientallen bloedonderzoeken en testen verder. Nooit vonden ze iets. Het was zo frustrerend. Waarom zijn mijn benen verzuurd zonder überhaupt gesport te hebben? Waarom voel ik mijn handen soms niet meer? Waarom voel ik zo’n stekende pijn in mijn gewrichten? Waarom voelt het alsof er een ballon in mijn hoofd wordt opgepompt?

Na een jaar of 5 had ik mijn uiteindelijke plaatje: fibromyalgie kwam nadat iemand mij zei dat ik daar eens naar moest informeren, omdat zij iemand kende die het had en overeenkwam met mij. Toen dat werd gediagnostiseerd werden PDS en CVS erbij vastgesteld. Hypermobliteitssyndroom kwam per toeval bij 1 van de onderzoeken aan het licht, migraine pas na jaren hoofdpijnaanvallen door een neuroloog in Deventer, en nachtblind; tja, ik zie dus echt amper nog iets als het donker is.

Je valt in een soort enorm zwart gat. Ik raakte in een zware depressie. Je weet dat je definitief nooit meer beter gaat worden. Je gaat niet genezen, en nu? Ik zou een leven tegemoet gaan met elke dag pijn. Elke keer weer spieren verrekken, hoofdpijnaanvallen, steeds weer stekende buikpijn, maar vooral die pijn. Als ik niet eens meer goed kan lopen, kan bewegen, hoe ga ik dan ooit weer gelukkig zijn?

Dat is een strijd, en dat zal het altijd zijn. Vooral de pijn, die is letterlijk 24/7 aanwezig. In de afgelopen 6 jaar heb ik nooit meer ergens geen pijn gehad. Ik stel mezelf niet langer meer de vraag: ”waarom ik?” Want als er al een antwoord op is, wil ik het niet weten. Het is wat het is, en daar zal ik het vanaf nu mee moeten doen.

2,5 jaar geleden kreeg ik van de meeste specialisten de prognose dat ik nog maar 1 uur per dag uit bed iets zou kunnen doen. De rest van de 23 uren in een dag zou ik in bed moeten doorbrengen. Mijn benen waren er het ergst aan toe: lopen, en alles waarbij je je benen nodig hebt, zou niet meer mogelijk zijn.
Dat was hét moment dat ik kennis maakte met mijn wilskracht: ik weigerde die prognose en heb er zo hard tegen gevochten.
En nu? Ik dans uren achter elkaar op feestjes, ik treed op, ik loop veel door het bos en ben de hele dag in de weer. Ik snap de prognose wel, ik merk ook dat mijn lijf het elke dag zwaar heeft, maar ik wil te graag leven.

Ik geloof dat inspiratie en levenslust overal in zit, je moet het er alleen uit weten te halen. Ik focus mij daarin, eerlijk gezegd, niet altijd zoveel op mijn gezondheid. Als ik daaraan begin, ga ik vast kijken of de geraniums bij de Tuinland in de reclame zijn. Als ik om half 3 ’s nachts mee wil doen op de nieuwe plaat van Machine Gun Kelly of Douwe Bob, doe ik dat. Wil ik schaamteloos lachen om een video van Streetlab die ik nu al 5 keer heb gezien, doe ik dat. En wil ik eeuwenlang filosoferen over negatieve dingen met een klassiek muziekstuk op de achtergrond, dan mag dat ook. Er moet ruimte zijn voor alles. En ik zeg altijd maar zo: defect ben ik toch al, dan kan de rest er ook nog wel bij.

I k  k a n  n u  z e g g e n  d a t  i k  z i e k  e n  g e l u k k i g  t e g e l i j k e r t i j d  b e n .

Ik ben nu zo’n 3 jaar actief als hiphop- en spoken word artiest. Het begon niet als een uitlaatklep, maar dat is het vaak genoeg wel. Ik kan er zó in opgaan, ik heb daarin echt een hyperfocus. Geen gewrichtspijn of steken die mij ervan kunnen weerhouden. Oké, migraine met harde muziek en podiumlichten en nachtblindheid met optredens ’s avonds laat is niet altijd even praktisch, maar daar zie ik ook wel weer de ironie van in. Je moet niet altijd alles serieus nemen. Wat er ook gebeurt, je moet er om kunnen blijven lachen. Ik heb zo vaak nadat ik een hele zware tekst voordroeg over mijn gezondheid afgesloten met het gedichtje:

”Rozen zijn rood, violen zijn blauw,
En mijn pijnlijke knieën bespreek ik het liefst met jou.”
Superslecht, maar het houdt de boel een beetje luchtig.



Advies van mij, als chronisch zieke aan alle anderen in een strijd met en/of in je lichaam? Het mag. Blijf ervoor gaan, alles wat je nodig hebt om te bereiken wat je wilt zit in je. En alles kan je ontnomen worden, maar die drive binnenin je niet. Het is en mag een gevecht zijn, maar zorg ervoor dat je ook kan lachen om het gevecht. Maak het het allemaal waard.

E n  a l s  h e t  d a n  t o c h  e e n  s  l e c h t e  d a g  b l i j f t , i s  e r  m o r g e n  g e l u k k i g  w e e r  e e n  n i e u w e .

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *