Het lot van de diagnoselozen

0 comment

Vier op de tien Nederlanders die een bezoek brengen aan de huisarts of specialist, gaan zonder duidelijke verklaring voor de klachten weer naar huis. Van de 17 miljoen Nederlanders heeft 25% een chronische ziekte, en een groot deel daarvan is superzeldzaam of blijft diagnoseloos.

 Schrikbarende cijfers eigenlijk, hè? Met alle informatie en technieken die we anno 2017 hebben, zou je zeggen dat er nog maar weinig ziektes in raadselen gehuld blijven. Maar de waarheid is hard: talloze aandoeningen die ons het leven zuur maken, blijven zonder naam – en daardoor blijven veel diagnoselozen ook zonder gezicht, moeten ze jarenlang en soms hun hele leven lang blijven zoeken naar een naam, naar een verklaring, naar een behandeling, naar iets wat past bij hun symptomen.

K e e r p u n t 

Tot voor kort hoorde ik zelf ook bij die groep diagnoselozen: bij mijn geboorte werd duidelijk dat ik aan een chronische darmziekte leed, maar alle onderzoeken en tests ten spijt lukte het nooit om erachter te komen wat het was. 23 jaar lang kreeg ik te horen dat ze het niet wisten, dat ik de enige op de wereld was, dat er geen behandeling was. En 23 jaar lang vond ik dat eigenlijk wel prima, accepteerde ik het, was het wel de minste van mijn zorgen. Tot er onlangs een keerpunt kwam: door nieuwe DNA-technieken konden ze nóg verder kijken, nóg meer de diepte in. Konden ze, na al die jaren, toch eindelijk met zekerheid vaststellen: dit is het. Dit is wat er gebeurt. Dit is wat je ziek maakt.

D o o r b r a a k 

Het is de eerste dagen vooral heel erg onwerkelijk geweest: van ‘’we weten niet wat je hebt en we noemen het maar chronische darmvlokatrofie’’ naar ‘’alsjeblieft, hier is je diagnose: tufting enteropathy.’’ Van ‘’je bent de enige’’ naar ‘’er zijn anderen zoals jij.’’ Van ‘’we hebben geen idee wat er in je darmen gebeurt’’ naar ‘’het is een genetisch defect in de eiwitaanmaak waardoor toefjes darmweefsel ontstaan die voorkomen dat de darmvlokken hun werk doen bij de voedselopname.’’ Duidelijkheid. Een naam. Zekerheid. Wetenschap. Dóórbraak. Dat waren woorden die bij me opkwamen: het voelt zó gek, maar ook zó goed om eindelijk te weten wat er nou precies aan de hand is, om het een naam te kunnen geven. Om te beseffen: na 23 jaar onzekerheid en zoeken naar het laatste boek op de laatste plank van de laatste kast (zoals een arts eens zei) is het gewoon zo zeker als wat. En dat voelt als een behoorlijke overwinning, to say the least. Want ja, het is gewoon niet niks.

E n  h o e  d a n  v e r d e r ?

Het voelt als een doorbraak en een overwinning, omdat het best wel wat dingen verandert. Ineens ben ik niet meer de enige, staat de deur naar latere mogelijkheden voor behandeling of prognoses op een kier in plaats van dat-ie potdicht zit. Op een kier, en niet wagenwijd open, want ook al heeft mijn ziekte nu een naam, er is nog steeds geen behandeling bekend en ook kunnen ‘’ze’’ nog altijd niet zeggen hoe het zich gaat ontwikkelen. In feite verandert er dus… niets. Maar toch voelt het anders. Ik weet nu al dat er artsen tot diep in de nacht over mij zullen gaan discussiëren op medische fora, want al vaker waren er artsen uit New York en Canada en weet ik veel waarvandaan die een theorie dachten te hebben over wat ik had. En steeds bleek het ongegrond, maar dat het nu wél duidelijk is, dat het nu wél is aangetoond terwijl dat heel lang heeft geduurd, dat is toch bijzonder. Ik ben ook echt heel blij met de mogelijkheden voor DNA-onderzoek, want die vermaledijde darmtoefjes zijn niet eens microscopisch waarneembaar, maar het genetisch defect is dat wel. En dat opent ook tal van deuren: misschien wordt door DNA-onderzoek ooit wel meer ontdekt over de ziekte en wat eraan gedaan kan worden, en dat geldt ook voor andere ziektes.

G e w o o n

Het gekke is dat het eigenlijk al heel normaal voelt. Aan de ene kant heb ik het idee dat het nog niet helemaal gezakt is, dat ik het nog niet helemaal geloof, dat het nog niet helemaal ‘’past’’, maar aan de andere kant ben ik er ook niet echt meer mee bezig. Dat was de eerste dagen anders: toen voelde het heel vreemd, omdat het opeens iets nieuws was dat ik een plekje moest gaan geven, een soort nieuw stukje Vivian dat ik moest accepteren en leren kennen en dat met me mee moest groeien. Dat voelt nog heel onwennig, en ik vraag me wel eens af: als ik nieuwe mensen ontmoet of me ergens moet voorstellen, ga ik dan zeggen dat ik tufting enteropathy (TE) heb? Ik heb het nog niet eens in het introductiestukje op mijn blog gezet. Toegegeven: het is cool om het zo te zien staan, om het te beseffen: ik heb tufting enteropathy, ik heb TE. Ik heb iets! Maar aan de andere kant: de onduidelijkheid, de onwetendheid blijft. En op dit punt weet ik nog niet eens of ik wel ga onthouden dat ik het kan zeggen, want ik ben zo gewend aan het vertellen over ‘’mijn chronische darmziekte waarvan ik de enige ben die het heb.’’ De tijd zal het uitwijzen, denk ik.

W a t  a l s  h e t  n i e t  p a s t ?

Ik bevind me dus eigenlijk niet meer in het land der diagnoselozen, maar ik weet wel hoe het is. Ik heb bij mezelf wel eens gedacht ‘’had ik maar Lyme of fibromyalgie of CVS’’ want dan zou het een naam hebben, en een verklaring. Dan zouden er tal van mogelijke behandelingen zijn, wel heel duur en experimenteel, maar het zouden wel opties zijn. Dat vond ik ook lastig in het begin: bij het krijgen van een diagnose denk je al snel aan een compleet pakket van lotgenoteninformatie, verklaring, prognose, behandelingen, puzzelstukjes die op hun plek vallen. Bij mij was het alleen de verklaring, alleen de naam. En ik weet dat ik me daar al gelukkig mee kan prijzen, en dat doe ik ook: er zijn nog tal van mensen out there die onverklaarbare pijnklachten hebben en daar voortdurend mee worstelen, die geen enkele vorm van verklaring of zekerheid hebben. En ik weet dat er mensen zijn die een diagnose krijgen, maar zich daar totaal niet bij thuis voelen, het gevoel hebben dat het niet past: ik heb dat niet. Als ik buikpijn heb, moe ben of andere klachten heb, dan weet ik: het komt door mijn darmen. En nu ik de diagnose heb, weet ik ook: dit past, dit is het, dit is wat e bij mij aan de hand is, dit is de naam ervoor. In het begin had ik het idee dat het ineens iets heel anders was, een ander soort ziekte, een ander soort ik, maar dat heb ik snel losgelaten. Ik ben nog steeds dezelfde Vivian en ik heb nog steeds dezelfde ziekte, alleen met een ander etiketje. Dat is het.

I s  e e n  d i a g n o s e  e e n  l a b e l t j e ?

Maar dat is ook nog zoiets wat ik lastig vind: een diagnose een ‘’labeltje’’ noemen. Van sommige mensen hoorde ik dat: ik ben geen fan van labeltjes, maar in dit geval is het gunstig. Wat dat laatste betreft ben ik het roerend met ze eens, maar toch krijg ik er ook een beetje jeuk van. Een diagnose een labeltje noemen, daar klopt gewoon iets niet. Ik ben het ermee eens dat labeltjes soms meer kwaad dan goed kunnen aanrichten, maar dan gaat het wat mij betreft vooral om stoornissen als ADHD, dyslexie en autisme: niemand weet precies wat zich in onze hersenen afspeelt en of bepaald gedrag gewoon met ons karakter te maken heeft of met een ontwikkelingsachterstand. Maar bij een lichamelijke ziekte vind ik dat een diagnose gewoon een diagnose is en geen labeltje. Het gaat over wat er in je lichaam gebeurt, wat met DNA-onderzoeken en tests aan te tonen is. Het woord ‘’labeltje’’ geeft me het gevoel dat mensen denken ‘’goh, één en één is twee dus dan zal het dit wel zijn’’. Nee, een diagnose is mijns inziens iets wat gewoon bewezen is in je lijf. Ik snap dat dat niet altijd past of klopt of goed voelt en dat het soms wel iets weg kan hebben van een labeltje, maar voor mij voelt dat heel anders.

H e t  l o t  v a n  d e  d i a g n o s e l o z e n

Ook al is het voor mij altijd een soort van vanzelfsprekend geweest om geen diagnose te hebben en kon ik er prima mee leven, toch ben ik blij met de diagnose die ik nu heb gekregen. Het voelt raar, het voelt gek, het is wennen en het moet groeien, maar het hoort wel bij mij en mijn ziekte. Het verandert niets aan mijn persoonlijkheid of mijn plannen, het maakt me niet sterker of dapperder, maar het geeft wel een stukje rust en zekerheid. Het verandert eigenlijk niets, maar toch verandert het iets en dat koester ik met heel mijn hart.

****

Geschreven door // Vivian van Leeuwen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *