Hoe overleef ik het medische circuit?

Degenen die al een tijdje in het medische circuit rondlopen, hebben het vaak al ervaren: de ene dokter is de andere niet en soms moet je zelf behoorlijk je best doen om goed geholpen te worden of kan het lang duren voordat je te weten komt wat er scheelt. Daarom wat tips die het hele proces hopelijk wat makkelijker kunnen maken voor jullie!

Voorbereiding
Naar een arts of specialist gaan kun je het beste doen met een goede voorbereiding. Wat wil je bereiken met je bezoek? Een verklaring voor jouw klachten? Inzetten van (nieuw) onderzoek? Een (nieuwe) behandeling voor je probleem of klacht? Doorverwezen worden naar een expert? Informatie krijgen over je aandoening of klacht?

Hoe helderder jij jouw vraag kan stellen, des te groter groter de kans dat er een oplossing gevonden kan worden.

Heb je al het een en ander uitgezocht? Zet je vragen en bevindingen gestructureerd op papier en neem het mee. Een tijdlijn van je klachten kan bijvoorbeeld veel inzicht geven. Zorg dat je weet welke medicatie je gebruikt en heb gegevens van contactpersonen of experts bij de hand.

De huisarts
De huisarts is je eerste aanspreekpunt en een goede relatie met hem of haar is dan ook zeer belangrijk. Het is aan te raden om in een praktijk met meerdere artsen een vaste huisarts aan te houden waar je je prettig bij voelt. Deze is goed op de hoogte van jouw situatie en je weet wat je aan hem of haar hebt. Als je je niet fijn voelt bij je huisarts, hij of zij niet meedenkt, jou niet serieus neemt of niet mee wil werken aan een behandeling of onderzoek, dan kun je gerust een andere huisarts te zoeken. Je kunt online ervaringen vinden en je bij een andere praktijk inschrijven. Ik heb gelukkig nu een huisarts die goud waard is en zelfs nu ik ben verhuisd, blijf ik daar heen gaan.

Het gesprek
Het is vaak aan te raden om iemand mee te nemen naar je gesprek of in de buurt te hebben bij een telefonisch consult. Deze persoon kan je helpen bij het onthouden van vragen die je wilde stellen, meeluisteren en eventueel aanvullingen doen. Ook heb je achteraf iemand met wie je het consult kan nabespreken. Wat zei de arts ook alweer, wat bedoelde hij of zij nou? Schrijf tijdens het gesprek medische begrippen op zodat je ze later kan terugzoeken.

Wees open over je klachten en waak ervoor dat je de arts naar de mond praat. Je hoeft niet te overdrijven -dat kan weer averechts werken- maar houd je niet groot en laat je schaamte thuis. Hoe meer jij deelt, des te makkelijker het voor een arts is om jou te helpen. Het is makkelijk voor een arts als jij overal “ja en amen” op zegt, maar als ze dingen vragen of voorstellen waar jij je niet in herkent of niet in kan vinden, geef dit dan eerlijk en duidelijk aan. Jij kent jouw lichaam het allerbeste!

Wat doe je als je een vervelende arts tegen komt?

Het is natuurlijk belangrijk om realistische verwachtingen te hebben. Artsen zijn net mensen en kunnen fouten maken, dingen niet weten of hun dag niet hebben. Ze hebben geen toverstaf die al jouw problemen als sneeuw voor de zon doet verdwijnen. Maar soms kan je een echte *** tegen komen die jou totaal niet serieus neemt of waar je om een andere reden grote twijfels bij hebt.

Je mag altijd naar een andere specialist of een andere instelling gaan voor een second opinion. Daar heb je als patient recht op en hoef je geen verantwoording over af te leggen.

Ben jij écht onwaardig behandeld? Elke instelling of arts heeft een loket waar je een klacht in kan dienen. Een (meestal) onafhankelijke commissie kijkt naar je klacht en zoekt eventueel een oplossing. Ik raad je altijd aan om dit te doen omdat je daarmee andere mensen mogelijk zo’n ervaring kan besparen.

Je dossier
Iedereen heeft het recht om zijn eigen dossier in te zien. Je mag dus altijd vragen om een kopie van uitslagen, brieven die naar de huisarts zijn gestuurd en de bevindingen van de artsen. Ze vinden het niet altijd even leuk om dit uit te geven. Uit mijn ervaring blijkt dat de assistente je grootste vriend is. Wees vriendelijk en standvastig en stuur eventueel een formeel verzoek per email of brief. Thuis kan je een overzicht houden van de verschillende onderzoeken, instellingen en bevindingen. Dit kan je goed gebruiken als je bijvoorbeeld voor een second opinion wilt gaan.

Medische gegevens op laten vragen door het UWV
“Omgang met het UWV” is iets waar je een hele blog mee vol kunt schrijven, daarom hier maar een klein stukje over dit onderwerp.
Het UWV wil vaak gegevens en informatie opvragen bij je artsen om een beter beeld te krijgen van je situatie. Mijn tip: geef alleen contactgegevens van de artsen die je vertrouwt door. Een arts die jou niet serieus neemt, gaat jouw belangen niet helpen. Let op, een arts wil of kan vaak geen uitspraken doen over of en hoeveel jij kunt werken. Ze zijn geen arbeidsdeskundigen. Wel kunnen ze aangeven wat jouw beperkingen zijn of wat de klachten zijn die bij jouw ziektebeeld horen. Meestal is het gebruikelijk dat je specialist een kopie van de brieven voor je huisarts naar het UWV doorstuurt. Houd jij de zaken liever in eigen hand? Vraag dan aan je arts om in overleg met jou een brief op te stellen of zoek zelf relevante stukken op in je (thuis)dossier en stuur ze door naar het UWV. Zij kunnen dan eventueel navraag doen bij een arts.

Dood spoor
Soms zijn de bekende paden behandeld en weet de arts ook niet meer waar hij het moet zoeken. Vaak hoor je dan: “je zult ermee moeten leren leven”. Nog lang niet alles over het lichaam is bekend en het is goed mogelijk dat er (nog) geen verklaring voor je klachten gevonden kan worden. Het kan ook zijn dat de arts die je voor je hebt niet genoeg kennis heeft op het gebied van jouw klachten/aandoening. In mijn geval is er één ziekenhuis dat één specifiek onderzoek kan doen dat voor mij een afwijkende uitslag geeft. Verder test ik op alles, maar dan ook alles kerngezond… 

Zit je op een dood spoor dan kun je het volgende doen afhankelijk van je voorkeur en ernst van de klachten:

*Je vraagt een second opinion aan. Ben je onderzocht in een algemeen ziekenhuis? De volgende stap is een universitair ziekenhuis, waar meer onderzoek wordt verricht. Ga op zoek naar een specialist (of poli-kliniek) op het gebied van jouw klachten of aandoening.

*Je doet zelf (online) research. Dit natuurlijk met disclaimer. Doe het alleen als je niet in paniek raakt van de dramatische verhalen op internet die je mogelijk zal vinden, onthoud dat jij geen arts bent en gebruik alleen betrouwbare bronnen zoals Pubmed. Je zult je bevindingen uiteindelijk altijd met een arts moeten bespreken om eventueel tot een behandeling over te kunnen gaan.

*Je zoekt een specialist of behandeling in het buitenland. Hoewel Nederland bekend staat om zijn goede zorgstelsel, lopen we wat onderzoek betreft regelmatig achter op andere Westerse landen. Houd wel rekening met mogelijk hoge kosten die niet vergoed worden.

*Je stapt (gedeeltelijk) over naar alternatieve geneeswijzen. Gebruik hierbij wel altijd je verstand. Supplementen en kruiden kunnen ook schadelijk zijn en de beroepsgroepen zijn niet beschermd. Je zult dus zelf moeten kijken of je met een kwakzalver of betrouwbare therapeut te maken hebt.

*Je maakt een afspraak met een (orthomoleculair) diëtiste om te kijken of je klachten verminderen of verdwijnen bij een beter voedingspatroon. Onderschat de kracht van voeding niet, het kan een grote impact hebben op je algehele gezondheid.

*Je zoekt mentale en psychische ondersteuning. Ook al hebben de klachten mogelijk geen psychische oorzaak, toch kan een coach of psycholoog jou helpen met het omgaan met de klachten en de gevolgen ervan. Hoe beter jij in je vel zit, des te beter het is voor je lichaam. Ik heb hier zelf heel goede ervaringen mee!

*Je gaat een revalidatietraject aan in een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Hierover zijn de meningen verdeeld dus zorg dat je goed geïnformeerd bent voordat je een dergelijk traject aangaat.

*Als je het hele medische circuit moe bent en rust nodig hebt, kun je er natuurlijk ook voor kiezen om je er (voorlopig) bij neer leggen. Er komt steeds meer medische kennis en in de toekomst zijn er wellicht weer nieuwe opties voor jou. Accepteren is wat anders dan de hoop opgeven!


****

geschreven door // Anne Zwanenburg
aangevuld door // Lisanne