Liesbeth, IIH + chronische nierziekte

0 comment

H e t  v e r h a a l  v a n  L i e s b e t h

 

*Stel je eens voor dagelijks wakker te worden met een kater ondanks dat je alleen maar water gedronken hebt, dat je hoofd voelt alsof deze wordt vastgeklemd in een bankschroef. Dag in dag uit een hoofdpijn anders dan alles wat je ooit hebt gevoeld. Je hele hoofd doet pijn en de druk in je hoofd en achter je ogen is bijna ondragelijk, iets wat niemand kan zien.
*Probeer je eens voor te stellen te leven in een wereld waarin alles onscherp is, alles dubbel is, waar dingen soms tijdelijk verdwijnen, waar diepte zien lastig is en licht pijn doet.
*Stel je eens een wereld voor waarin alles draait, waar het voelt alsof je in een storm bent beland terwijl je op een boot staat. Je voelt je duizelig en ziek, maar kan niet van de boot af.
*Probeer je eens voor te stellen dat je uitgeput bent, waardoor je je nog nauwelijks kan bewegen en het enige wat je wilt is slapen, maar op hetzelfde moment is slapen bijna onmogelijk doordat een onophoudelijk gesuis in je oren je wakker houdt. Als je dan eindelijk slaapt, wordt je vaak wakker net zo moe als voor je ging slapen.
*Stel je eens voor je verloren, angstig en verward te voelen op een plek die je ooit goed kende en veilig voor je was. Welkom in de wereld van IIH.

Ruim twee jaar geleden werd ik opgenomen in het ziekenhuis vanwege een ondraaglijke hoofdpijn en bijna constant overgeven. Een migraineaanval waar ik maar even doorheen moest, werd daar door de artsen besloten. Ik werd opgenomen, omdat mijn fosfaat en kaliumwaardes in het bloed veel te laag waren door het overgeven en doordat ik mijn medicijnen niet had kunnen innemen. Naast IIH heb ik ook chronische nierziekte. Als kind heb ik chemo gehad voor een niertumor, maar 1 van de chemo’s heeft ervoor gezorgd dat mijn overgebleven nier beschadigd is geraakt, waardoor ik veel belangrijke stoffen verlies (waaronder kalium, fosfaat, glucose, natrium en eiwitten) en deze dus extra inneem. Na drie dagen waren de klachten echter nog niks afgenomen en werd er besloten dat er maar een neuroloog langs moest komen om te kijken wat er aan de hand was.


Deze kwam de volgende ochtend, en besloot dat er een MRI-scan gemaakt moest worden, onder andere omdat de kracht aan mijn rechter kant een stuk minder was dan links en ze het toch niet helemaal vertrouwde. Hieruit bleek dat ik een sinustrombose had, een zeldzame maar ernstige vorm van trombose in het hoofd. Drie vaten zaten volledig dicht en 1 gedeeltelijk en er werd gelijk met bloedverdunners gestart. Doordat deze vaten dicht zaten, kon het hersenvocht niet voldoende meer opgenomen worden en werd de druk in mijn hoofd te hoog. Na een week mocht ik naar huis, bloedverdunners en pijnstillers kon ik ook thuis wel innemen. Aan de ene kant heel erg fijn, aan de andere kant kon ik nog nauwelijks iets doordat de druk in mijn hoofd veel te hoog leek te zijn. De enige manier om dit zeker te weten is het doen van een ruggenprik, maar op dat moment durfden de artsen het niet aan de bloedverdunners tijdelijk te stoppen om deze te kunnen doen. 9 dagen ben ik thuis geweest, kon alleen maar in een donkere kamer liggen en ook eten ging nauwelijks.

T o t  i k  o p  e e n  o c h t e n d  w a k k e r  w e r d  e n  n a u w e l i j k s  n o g  i e t s  z a g  e n  g e e n  c o n t r o l e  m e e r  h a d  o v e r  m i j n  r e c h t e r a r m .

Nog voor de huisarts van de HAP terug kon bellen, stond er al een ambulance voor de deur en werd ik met spoed terug naar het ziekenhuis gebracht. Hier heb ik 4 dagen op de braincare gelegen, een soort medium care voor mensen met problemen in het hoofd, waar ik extra goed in de gaten gehouden kon worden. Nog steeds durfden de artsen het niet aan de bloedverdunners tijdelijk te stoppen, tot ik een week later halverwege de dag blind aan mijn rechteroog werd, waarop besloten werd de bloedverdunners toch tijdelijk de stoppen en de volgende dag een lumbaal punctie (ruggenprik/LP) te doen. Hieruit bleek dat de druk binnen mijn schedel ruim 3 keer hoger was als normaal, wat de enorme hoofdpijn, slecht zien, overgeven en krachtsverlies verklaarde. Dit was op maandag en woensdag was er een overleg met de neurochirurg (neurochirurgie-neurologie bespreking, waar patiënten van de neurologie met de neurochirurg worden besproken mocht dit nodig zijn). De arts-assistent neurologie kwam iets na 13 uur om te vertellen dat de neurochirurg het nodig vond een inwendige drain aan te leggen. Om 16 uur had ik een afspraak met hem en de volgende ochtend om 7.30 lag ik op de operatietafel en werd er een inwendige drain (VP-drain) geplaatst om mijn lichaam te helpen het vocht uit mijn hoofd af te voeren. Een half jaar later waren de stolsels weg, en besloot de neuroloog een afspraak te maken met de neurochirurg om de drain weer te verwijderen, omdat dit alleen maar een extra risico op infectie gaf en ik deze niet meer nodig zou hebben nu de stolsels weg waren, maar deze afspraak heb ik nooit gehaald. Drie weken later nam de hoofdpijn weer toe (deze is nooit helemaal weggeweest) en ging in weer slechter zien. Er werd besloten weer een lumbaal punctie te doen, en weer was de druk ruim drie keer de hoog. Nog geen 6 uur later lag ik weer op de operatietafel om de drain te vervangen.

Deze dag kreeg ik de diagnose Idiopathische Intracraniële Hypertensie (IIH), een aandoening waarbij het hersenvocht niet voldoende opgenomen wordt door het lichaam, waardoor de druk in je hoofd te hoog wordt. Dit geeft klachten van hoofdpijn, slecht zien (doordat de oogzenuw onder druk staat), dubbelzien, tijdelijke blindheid, niet goed kunnen denken, misselijkheid en overgeven en oorsuizen (constant je eigen hartslag in je oren horen). Voor mij betekent dit dat ik, sinds de eerste opname ruim 2 jaar geleden, elke dag hoofdpijn heb. Sommige dagen meer als andere, maar weg is het nooit ondanks de drains (ik heb er inmiddels 2) en zware pijnstillers. Daarnaast ben ik bijna continu misselijk, weinig eetlust en altijd moe omdat ik slecht slaap. Ik kan namelijk niet platliggen, omdat de druk dan nog meer toeneemt, en slaap dus al twee jaar noodgedwongen half zittend. Ook word ik regelmatig met spoed opgenomen, omdat dan de druk weer zo hoog geworden is dat ik een lumbaalpunctie nodig heb om de klachten even te verminderen.

H e t  b e s e f  d a t  e r  e c h t  i e t s  a a n  d e  h a n d  w a s  e n  d a t  h e t  a l l e m a a l  h e e l  a  n d e r s  h a d
k u n n e n  a f l o p e n  
k w a m  v e e l  l a t e r  p a s .  

Ik maakte een enorm rouwproces door, omdat het beeld wat ik voor de toekomst had ineens niet meer mogelijk was zoals ik het voor mij zag. Noodgedwongen heb ik mij ziek moeten melden op mijn werk, en ik heb sindsdien ook niet meer kunnen werken. Ik heb mijn opleiding niet af kunnen maken en moest een droomstage aan mij voorbij laten gaan. Ik was ontzettend blij dat ik later nog een kans heb gehad om deze stage op de neonatologie te lopen, maar helaas bleek dit door de 7e operatie aan de drain helaas toch niet haalbaar te zijn en heb ik halverwege de stage moeten stoppen. Niet omdat ik het niet kon, maar omdat mijn lichaam niet mee wil werken. Ik heb ontzettend veel op moeten geven door de IIH: werken, sporten, naar school, tv kijken, lezen, haken en nog veel meer. Bijna alles wat ik doe moet ik van tevoren zorgvuldig plannen, de dagen ervoor extra rust nemen en de dagen erna vrijhouden om bij te komen van een dagje weg. Zeker naar plekken gaan waar meerdere mensen zijn, waar het rumoerig is of harde geluiden zijn vaak een aanslag op mijn lichaam. De dagen daarna is de hoofdpijn altijd zoveel heviger dan ervoor.

Ik werkte als verpleegkundige, was altijd bezig om voor anderen te zorgen en ineens lag ik zelf in dat bed. Nog steeds vind ik het heel erg moeilijk om hulp te vragen als het niet lukt. Het liefste ga ik morgen gewoon weer aan het werk, mensen helpen en ondersteunen. Ik ga er ook alles aan doen om volgend jaar wel een stage af te kunnen ronden (ik hoop dat ik tenminste een stage vind die bij wil aannemen) en dan eindelijk, 2 jaar na de geplande datum, toch mijn hbo-verpleegkunde diploma in ontvangst te nemen. Ik wil ontzettend graag in het ziekenhuis aan het werk, het liefste als kinderverpleegkundige. Mijn ultieme droom is, ondanks dit alles, nog steeds werken op de kinderoncologie in het ziekenhuis. Ik heb wel eens verpleegkundige gehad die grapten dat ik wel verpleegkundige kon zijn van de zaal waar ik lag. Een nieuw en uniek concept: 24/7 zorg en de verpleegkundige altijd aanwezig op zaal.

H e t  l e v e n  m e t  m e e r d e r e  ( z e l d z a m e )  c h r o n i s c h e  a a n d o e n i n g e n  i s  z w a a r , m a a r  i k  w e e t  d a t  e r  a l t i j d  m e n s e n  o m  m i j  h e e n  z i j n  d i e  m i j  s t e u n e n  e n  e r  a l t i j d  v o o r  m i j  z i j n  .

(hoe cliché dit misschien ook klinkt). Ik heb in deze periode de ware aard van veel mensen leren kennen, en besteed mijn energie niet meer aan deze mensen. Deze besteed ik veel liever aan de mensen die niet alleen zeggen er voor mij te zijn, maar er ook echt altijd voor mij zijn. Voor hun heb ik het over een paar dagen niks te kunnen en mij beroerd te voelen. Verder vind ik de online community heel erg fijn, waar ik een aantal hele fijne contacten heb gelegd. Vaak mensen uit het buitenland, maar ook mensen uit Nederland. Mensen die weten hoe het is om chronisch ziek te zijn, waar je vaak aan een half woord genoeg bij hebt. Ik vind het fijn met verhaal te doen op bijvoorbeeld Instagram of Twitter, bij relatief onbekende mensen die je wel altijd steunen. Op bijvoorbeeld Facebook ben ik vaak minder open, omdat ik voor mijn gevoel mensen daar alleen maar lastig val met mijn ziek zijn. Daarnaast helpt het mij enorm mijn verhaal te doen op mijn blog. Dat is misschien nog meer voor mijzelf dan voor de mensen om mij heen. Even mijn hoofd leeg maken en ik vind het daarnaast fijn om terug te kunnen lezen wat er allemaal gebeurd is.

Een echte tip kan ik niet meegeven, omdat ik het zelf nog allemaal aan het leren en ontdekken ben. Wat ik wil meegeven en wat ik denk ik het belangrijkste vind is: probeer te genieten van de kleine dingen om je heen, hoe moeilijk dat soms ook is. Kijk waar je nog wel positieve energie uit kan halen en koester deze momenten. Waar ik mij altijd maar aan vast probeer te houden als ik het allemaal even niet meer zitten is aan de volgende quote:

“ T h e  b e s t  v i e w  c o m e s  a f t e r  t h e  h a r d e s t  c l i m b .”

En wat een mooi uitzicht zal ik straks hebben, want deze klim is enorm zwaar. En ik ben over het algemeen heel erg positief en krijg van veel mensen te horen dat ze bewondering hebben voor mijn doorzettingsvermogen en mijn kracht, ook ik heb mijn baal momenten. Ik heb deze laatste 2 jaar heel erg veel gehad aan mijn maatschappelijk werkster, en baal dan ook nog steeds enorm dat zij een andere baan heeft. Zij heeft mij enorm geholpen in mijn rouwproces en het leren leven met mijn nieuwe situatie. Ook ik heb genoeg momenten waarop ik het echt even niet meer zie zitten, maar ik probeer me er altijd maar aan vast te houden dat ik ooit een keer op de top van de berg zal komen en dan kan gaan genieten van het meest prachtige uitzicht dat er is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *