Month: March 2017

C h r o n i s c h  z i e k  e n  e e n  b l o g : e e n  p e r f e c t e  m a t c h ? De afgelopen jaren zijn chronisch zieke mensen steeds meer van zich gaan laten horen. Via sociale media als Twitter en Facebook, maar tegenwoordig ook veel via Instagram, YouTube en blogs. Er is een hele nieuwe groep bloggers ontstaan, lijkt het wel, en dat is niet zonder gevolgen gebleven. Blogs van chronisch zieken – vooral vrouwen – doen het goed bij bezoekers en maken in veel gevallen ook echt iets los bij het niet-zieke publiek. Eigenlijk heel bijzonder. Maar zo’n blog over je gezondheid beginnen én bijhouden, dat doe je niet zomaar even. Het kan ontzettend waardevol zijn, maar je moet er ook goed over nadenken. Iets wat helemaal van jou is Ziek zijn is niet makkelijk: dat hoeven we niet te verbloemen. Als je veel thuis zit, je dromen niet kunt najagen, voortdurend offers moet brengen en vaak voor narigheid naar het ziekenhuis moet, dan is het heel logisch dat je die frustratie en tranen af en toe ergens kwijt moet. Mensen om je heen zeggen misschien dat je sterk moet zijn en er het beste van moet maken, maar soms lukt dat gewoon even niet. Bloggen kan je helpen om je ellende van je af te schrijven, om je even met andere dingen bezig te houden, om de tijd door te komen. Je blog is iets wat helemaal van jou is en waar je mee kunt doen wat je wilt, waar je controle over hebt en waar je troost en plezier uit kunt putten. Je blog kan jouw lichtpuntje zijn, iets waardoor je kunt ontspannen en afleiding kunt vinden. Maar je blog is ook iets waar je trots op kunt zijn: als het niet lukt om te werken of naar school te gaan, kun je met je blog toch je talenten gebruiken, je dagen nuttig invullen en het gevoel hebben dat je iets bereikt… en dat is heel erg waardevol. Het bloggen kan jou ook heel veel geven. Zo kun je er lotgenootjes door leren kennen, je kunt er nieuwe skills door leren, misschien kom je er wat meer de deur door uit en als het goed is, is het iets waar je energie van krijgt en waar je dagen wat leuker door worden! Als je schrijft over hoe jij dealt met je ziekte, kan dat ook enorm goed zijn voor je persoonlijke groei! Iets voor je dierbaren Je hebt vast een hele hoop mensen om je heen die om je geven en die graag willen weten hoe het met je gaat, of je het allemaal nog trekt en welke ontwikkelingen er zijn in je ziekteproces. Het kan heel goed zijn dat je dan helemaal de energie niet hebt om die mensen via de telefoon of de mail of zelfs maar via appjes en sms’jes op de hoogte te houden, zeker als dat ook mensen zijn die je verder niet zo vaak spreekt.[…]

Het hebben van een chronische aandoening kan erg heftig zijn. Er zijn vele manieren te vinden om daarmee om te gaan en één van de redenen dat ik erover ben gaan schrijven is omdat ik mensen daar graag bij help. Het ziek zijn definieert jou en jouw leven niet, ondanks dat het er zoveel invloed op kan hebben. Hetzelfde geldt voor je relatie. Je partner vangt vaak samen met jou de hardste klappen op. Je partner ziet jouw gevecht van heel dichtbij en dat betekent ook dat je niet altijd een masker op kunt houden. Daar is niets mis mee, integendeel. Je verdriet wordt gedeeld. Dat geldt natuurlijk ook voor andere mensen die dichtbij je staan en je kan deze blogpost dan ook lezen alsof het over een andere geliefde gaat. Voor het gemak schrijf ik vanuit mezelf en ga ik ervan uit dat de partner een man is, maar dit geldt natuurlijk ook voor vrouwen van chronisch zieken. Een ziekte zoals Lyme kan als een verwoestende tornado door je leven gaan – en ook door je relatie. Het hoeft je relatie niet te bedreigen, hoewel dat wel kan gebeuren, maar dat het zware momenten oplevert is iets wat zeker is. In deze blogpost zou ik graag een aantal dingen willen behandelen die je kunnen helpen om samen overeind en sterk te blijven staan. V e r g e e t  n i e t  d a t   j e  d i t  n i e t  a l l e e n  d o e t Ik weet dat chronisch ziek zijn een eenzame strijd is. Hoe graag anderen ook willen, ze zullen nooit volledig begrijpen hoe het is om op deze manier ziek te zijn. Hun steun is een grote troost, maar er zullen altijd momenten zijn waarop jij je afgezonderd, opgesloten en eenzaam voelt in je verdriet en pijn. Je partner gaat door een soortgelijk iets heen. Hoewel het misschien makkelijker is voor anderen om te begrijpen hoe het voor je partner moet zijn, is eenzaamheid of onbegrip daar ook niet afwezig. Je partner voelt misschien niet wat jij voelt, maar hij of zij ziet wel jouw verdriet en pijn, jouw zorgen en strijd. Een goede partner vecht samen met jou. Het is fijn om soms even te bespreken hoe je partner zich hierin voelt en hoe hij het allemaal ervaart. Vergeet niet dat dit zwaar is voor jullie allebei. V r a a g  o o k  n a a r  h e m / h a a r Mijn vriend vindt het altijd belangrijk om aan me te vragen hoe mijn dag is geweest en wat ik heb gedaan. Juist wanneer hij weet dat ik de hele dag op bed heb moeten liggen, vraagt hij naar wat fijn was of wat gelukt is. Heel lief, maar het voelt soms wel als eenrichtingsverkeer. Ik probeer er dan ook altijd op te letten dat ik hem ook zijn verhaal laat doen. Als hij thuis komt, wil ik eerst weten hoe zijn dag is geweest.[…]