Author: Lisanne

Voor mensen in je omgeving kan het lastig zijn om te begrijpen hoe jouw leven met een chronische, dikwijls onzichtbare ziekte eruit ziet. Hoe leg je aan je familie, vrienden of collega’s uit dat je op de ene dag naar een verjaardag kan komen en op de andere dag niet eens je veters kunt strikken ’s ochtends? Toen Christina Miserandino met dit vraagstuk worstelde terwijl ze studeerde en dagelijks te maken had met de symptomen van Lupus, ontwikkelde ze een concept dat inmiddels niet meer weg te denken is uit de ”chronic illness” community: de spoon theorie. Wat hebben lepels te maken met ziek zijn? Het begon allemaal toen Christina Miserandino op een avond met een vriendin aan het dineren was. Haar vriendin keek haar plotseling serieus aan en vroeg haar om eens goudeerlijk te vertellen hoe het was om te leven met een chronische ziekte. Christina moest vervolgens goed nadenken hoe ze dat zou gaan verwoorden zonder lui of melodramatisch over te komen, iets dat we allemaal wel herkennen. Vooral de onvoorspelbaarheid van de symptomen en de invloed die dit heeft op je mogelijkheden om plannen te maken, is voor gezonde mensen moeilijk te behappen. Ze verzamelde vervolgens alle lepels uit de keuken en begon met haar uitleg. De lepels stonden symbool voor de dagelijkse energievoorraad en voor elke dagelijkse taak of handeling moest er een lepel worden ingeleverd. Van het wassen van je haren tot een bezoekje aan de supermarkt; telkens als ze een activiteit opnoemde, leverde ze een lepel in. De meeste jonge mensen beginnen hun dag met een ongelimiteerde voorraad aan lepels en de energie om te doen en laten wat ze willen. Echter, voor mensen met een chronische ziekte is de voorraad beperkt. Je hebt maar een klein aantal lepels die je elke dag kunt opmaken en als je niet uitkijkt, zijn jouw lepels al besteed voordat je überhaupt de voordeur uit bent. Als je meer lepels hebt gebruikt dan je in voorraad had, kun je er gif op innemen dat je daar de volgende dag voor moet betalen. ”Op is op”, zegt Christina. ”Soms kun je alvast lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan wel dat het de volgende dag dan erg zwaar zal zijn zonder lepels”. Hoe kan dit concept je helpen bij het omgaan met je ziekte? Zoals eerder in dit artikel aangegeven, kun je deze theorie gebruiken om aan de gezonde medemens uit te leggen hoe het is om te leven met jouw ziekte en waarom je af en toe afspraken moet afzeggen. Mensen kunnen het bijvoorbeeld verkeerd opvatten als je ’s avonds een verjaardag afzegt, terwijl je die ochtend wel bezoek hebt gehad. Als je bij de ene activiteit al je lepels verbruikt hebt, zit het er simpelweg niet in om nog iets anders te ondernemen. Daarnaast kan het je helpen wat beter voor jezelf te zorgen. Het is van groot belang dat je niet over je grenzen gaat als chronisch zieke, aangezien dat bijna altijd leidt tot een zogenaamde ”crash”.[…]