De andere kant van de medaille

Sinds twee jaar heb ik behoorlijk wat in moeten leveren. Mijn MS is dusdanig actief dat ik hierdoor niet meer kan werken. Ook mijn grootste passie, salsa dansen kan ik niet meer zo goed als voorheen. Dit zijn slechts een aantal voorbeelden. MS is een progressief chronische ziekte, waardoor ik nu al weet dat ik in de toekomst nog veel meer zal moeten inleveren. Ben je van het lezen van dit stukje gedeprimeerd geraakt? Mooi!

D E  A N D E R E  K A N T  V A N  D E  M E D A I L L E 

Dan is het nu tijd om de andere kant van de medaille te bekijken. Want ja, die is er! Ondanks dat ik veel heb moeten inleveren, krijg ik er best wel wat voor terug. Waar MS zich liever bezig houdt met dingen beschadigen, houd ik mijzelf veel liever bezig met iets opbouwen. Daarom neem ik je mee in dingen die ik niet gedaan zou hebben als ik niet geconfronteerd was geraakt met mijn ziekte.

J U I S T  N I E U W E  D I N G E N  O N D E R N E M E N 

Door alle gevolgde therapieën en de nodige zelfreflectie heb ik mijzelf steeds beter leren accepteren. Ik weet dankzij mijn ziekte beter wie ik ben, wat ik wil én kan. Dat is onder meer niet opgeven! Het valt mij op hoeveel kracht je krijgt als er iets niet meer lukt, of noodgedwongen anders moet. Door het niet opgeven heb ik gemerkt dat intrinsieke motivaties dusdanig belangrijk zijn geworden, zodat uiteindelijk iets toch wel lukt. Alleen op een andere manier.

Daarnaast heb ik leren schrijven. Ik wilde zo graag mijn verhaal kwijt. Ook dit gevoel kwam van binnenuit. Delen. Anderen helpen. Nu ben ik nooit een dagboekmeisje geweest, maar gek genoeg een blog vullen met hele persoonlijke content lukt wel. Tegenwoordig vind ik het leuk om te leren schrijven, doe mijn best om de Nederlandse taal foutloos te kunnen beheersen (wat lang niet altijd lukt), en creatief met taal om te kunnen gaan. Recentelijk heb ik zelfs mijn eerste gedrukte publicatie in een magazine per post mogen ontvangen. Dit is heel bijzonder en stiekem iets waar ik erg trots op ben!

Een nieuwe hobby van mij is meerijden met mijn vriend, achterop de motor. Aangezien ik best een schijtluis ben had ik voorheen zoiets van “dat durf ik niet hoor“. Tegenwoordig denk ik daar iets anders over, namelijk dat het straks te laat is om er bang voor te zijn. Dan kan ik misschien niet eens meer op de motor zitten. Ik kan je verklappen: meerijden op de motor is heerlijk! Natuurlijk heb ik best last van mijn lijf na een motorrit en ik kan ook nooit zo heel ver. Toch wegen de nadelen niet op tegen het plezier dat ik van motorrijden ervaar. Het gevoel van vrijheid. Heerlijk!

Na mijn stempel ‘chronisch ziek en afgekeurd’ te hebben gekregen ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik kan en zal hier nog een artikel over schrijven. Dat is een compleet zwarte bladzijde in mijn levensverhaal. Toch heb ik al snel mijn draai weer gevonden en ben ik niet achter de geraniums gaan zitten. We hebben een eigen stichting opgericht.

Ik, inmiddels als volleerd ervaringsdeskundige in het chronisch ziek zijn, heb ondervonden hoe moeilijk het is om de juiste informatie te vinden. Ik vind dat hier verandering in moet komen. Niet alleen voor mijzelf, maar voor ieder ander die net de diagnose chronisch ziek heeft gekregen. Die verandering ben ik zelf gestart door een platform op te zetten waar alle praktische informatie gebundeld wordt. Hopelijk volgen er later meer ontwikkelingen, zowel online als offline.

Daarnaast heb ik meer tijd vrij kunnen maken om nieuwe hobby’s te ontdekken. Creatieve hobby’s, denk hierbij aan handlettering, kleuren voor volwassenen, tekenen, borduren op hout, omgaan met de naaimachine.. Er zijn genoeg leuke dingen te doen, mits je er de tijd voor uit kunt trekken. De lijst is zo lang omdat ik mijn hobby kan aanpassen op mijn kunnen van dat moment. Het is bijvoorbeeld fijn te weten dat als mijn schoonschrift op maandag niet goed lukt door een verkrampte hand, ik nog wel een boek kan lezen. Zo hoef ik niet doelloos voor me uit te staren.

Het belangrijkste nieuwe ding heb ik voor het laatste bewaard. Dit heeft met sociale aspecten te maken. Ik maak nu meer tijd vrij om te investeren in mensen die ik liefheb. Daarnaast heb ik heel veel nieuwe mensen leren kennen. Er zijn nieuwe vriendschappen ontstaan, met soms een grote overeenkomst – de MS. Personen die ik anders nooit had leren kennen. Waaronder jullie. Hiervoor ben ik ontzettend dankbaar.

B A L A N S  O P M A K E N

Je leest het, een hele opsomming van kleine en grote positieve dingen. Natuurlijk heb ik iedere dag wel ergens last van. Toch ga ik er van uit, dat op het eind van de rit, ik een positieve balans van mijn leven kan opmaken en dat mijn MS een plekje in mijn leven heeft gekregen.

Ik waak ervoor de MS niet te laten regeren en overheersen in mijn leven. Natuurlijk lukt dit niet altijd, een goede balans hierin vinden is en blijft een uitdaging.  Ik ben zelfs een klein beetje dankbaar, omdat ik dankzij de MS heb geleerd om wél uit mijn comfort zone te durven stappen! Anders had ik mij nooit opgegeven voor het programma ‘Je zal het maar hebben’ van BNN! Ik weet alleen niet of mijn verhaal het gaat redden tot een aflevering, maar de stap er naartoe was al doodeng.

Tot slot, zorg ervoor dat je dit goed zal onthouden: je bent de chronische ziekte niet. Welke nieuwe dingen heb jij gedaan juist door je chronische ziekte?