Het is mooi om ten huwelijk gevraagd te worden. Er zit zoveel in die paar woorden, in die ene vraag. Iemand geeft je een ring en vraagt je of je de rest van je leven samen door wil brengen. De ring zit vol belofte dat je iemand bij je hebt tijdens de mooie en minder mooie momenten. Toch zijn er minder mooie momenten waar niemand echt op rekent. Een ziekte die je leven compleet overhoop gooit is daar één van.
Mijn ziekte is natuurlijk al aanwezig. Het leven van mij en mijn partner wordt er al door beïnvloedt, dus zou je kunnen zeggen dat daar geen verrassing meer in zit. Maar eigenlijk is dat niet helemaal zo: mijn ziektebeeld is zo onvoorspelbaar dat geen enkele dag hetzelfde is. We weten nooit waar we op moeten rekenen wanneer de dag begint. Laat staan dat we ons kunnen voorstellen hoe het over vijf jaar gaat.
Het maakt je dagen indelen lastig, maar ook moet je constant je toekomstplannen bijschaven. Het is een beetje een gewoonte geworden van mij en mijn vriend om altijd een plan B en C te hebben voor onze uitjes. Maar een plan B en C voor je toekomstplannen – dat is wel iets pittiger.
H e t n i e t w e t e n h o e h e t m o r g e n m e t m e z a l g a a n i s s o m s s l o p e n d . . .
Het besluipt en overvalt me, en vult me met angst en zorgen. Bij alles wat ik wil doen moet ik rekening houden met mijn instabiele gezondheid. Afspreken met vrienden is altijd onder voorbehoud en een vakantie heeft absoluut een all-risk annuleringsverzekering nodig. Ik lig zelfs al te piekeren over de trouwerij. Dan heb ik het niet over de gastenlijst en het eten en wat dat allemaal wel niet moet kosten, maar eerder over: wat nou als ik te ziek ben om te staan? Wat nou als ik de helft van mijn eigen bruiloft mis omdat mijn hoofd het niet meer doet? Moet ik een rolstoel mee nemen? Zorgen dat er een plek is waar ik kan gaan liggen? Wat nou als ik een pijnaanval krijg, of mijn blaasklachten ineens weer in alle hevigheid op komen zetten? Wat nou als ik te ziek ben en de datum moet verplaatsen? Kan dat eigenlijk wel?
Ik kan mezelf er gek mee maken. Maar het zijn terecht gestelde vragen. Misschien lijkt het wat pessimistisch om rekening te houden met het feit dat je zomaar kan verslechteren, maar dat heb ik geleerd te doen omdat het zo vaak gebeurt. Hetzelfde geldt natuurlijk voor mijn vriend: ook hij moet altijd rekening houden zijn wankelende vriendin.
T e v a a k l e e s i k d a t m e n s e n m e t e e n z i e k t e z i c h m i n d e r w a a r d i g v o e l e n i n h u n r e l a t i e .
En altijd wil ik roepen dat het onzin is. Je hebt zoveel meer in je relatie te brengen. Je gezondheid zegt niets over hoeveel je waard bent. Het raakt me omdat ik mezelf erin herken. Ik kan niet ontkennen dat het soms oneerlijk voelt naar mijn vriend, of dat ik me soms zorgen maak of het ooit teveel zal zijn. Gelukkig ben ik degene die altijd van alles wil, en heeft hij er daardoor minder last van wanneer iets niet door kan gaan. Ik besef het me wel altijd heel goed. Het doet altijd zeer als hij iets niet kan doen vanwege mij. Deze vakantie dacht ik nog: als hij hier met iemand anders zou zijn, zou hij veel meer kunnen doen. Die gedachte verspreidt zich naar andere dingen en trekt helemaal door tot aan het feit dat hij mij heeft gekozen als zijn levenspartner.
Soms vertel ik hem lachend dat hij niet goed bij z’n hoofd is, maar zo’n grapje bedekt een pijnlijke plek.
Ik moet mezelf soms vertellen wat ik anderen steeds duidelijk probeer te maken: je bent het waard. Niet ondanks je slechte gezondheid. Die stomme ziekte heeft er geen zak mee te maken. Jij bent nog steeds jij, ook al weet je ziekte de boel op stelten te zetten.
Het is mooi als je in je relatie samen kan groeien. En dat zie ik sterk terug in mijn eigen relatie. We doen ons best om zo goed mogelijk te blijven communiceren en hebben een manier gevonden waardoor mijn ziek zijn soms helemaal naar de achtergrond verdwijnt – totdat mijn onzekerheid me in z’n greep krijgt, tenminste.
Ja, mijn leven ziet er anders uit. De onzekerheid van mijn ziekte weet zich door alles heen te verweven. Het leven van mijn vriend ziet er daardoor ook anders uit. Ons leven samen wordt erdoor aangetast en onze toekomstplannen ook. Maar ik mag het niet teveel controle geven. Ik ben juist zo dankbaar dat mijn vriend de ziekte zo weinig invloed laat hebben. Soms moet ik mezelf eraan herinneren wat echt belangrijk is. Het feit dat we samen door het leven willen gaan en het fijn hebben met elkaar. Het gaat om wat we samen hebben, hij en ik. Niemand heeft garantie op welke toekomstplannen dan ook. De fundering is goed en wat het leven ook in petto heeft voor me, ik wil het ondervinden met hem aan mijn zijde.
Soms moet je accepteren dat iemand hetzelfde voelt voor jou. Niet desondanks. Gewoon omdat jij jij bent.
