De klok tikt door

Toen ik vorig weekend tegen wil en dank in bij de allerlaatste aflevering van zeven seizoenen Gilmore Girls was beland, moest ik even slikken. Ik ben altijd al slecht bestand tegen het tranentrek-gehalte van de grote finale in dramaseries, maar dit keer raakte het een extra snaar op persoonlijk vlak.

De serie begint bij de eerste dag van Rory’s middelbare schooltijd en eindigt op de laatste dag van haar studententijd. Een dag vol vreugde en belofte. Een dag waarop familie en vrienden haar met gemengde trots, liefde en behoedzaamheid loslaten en de wijde wereld insturen. Een wereld die aan haar voeten ligt; alle opties open. 

Bijna drie jaar geleden bevond ik me op datzelfde punt. Hoewel mijn afstudeerdag destijds al gekleurd werd door pijn en vermoeidheid, keek ik ook met zo’n rozige blik-vol-mogelijkheden de toekomst in. 

Maar die toekomst kwam razendsnel op zijn gat te liggen en de opties werden steeds beperkter, totdat er op sommige dagen nog maar eentje overbleef: pijnstillers, plafond-staren en hopen dat de volgende dag draaglijker zou zijn. 

Het is alsof je in een oorlogsgebied bent gedropt zonder waarschuwing, zonder instructies en zonder enig idee wanneer je weer naar huis mag.

Een tijdlang wist ik me aardig te redden in die nieuwe omgeving. Ik leerde roeien met de riemen die ik had en hoewel ik niet direct kilometers maakte, voorkwam ik wel te allen tijde dat ik naar de bodem zou zakken.

Maar in het afgelopen jaar voelde ik me niet meer bestand tegen de aanvallen van mijn gezworen tegenstander (Lyme, dus). Ik wilde terug naar huis. Kon de woorden “chronisch ziek” even niet meer zien of luchten. Het lukte me ook niet meer om te delen. Nadat ik een jaar lang mijn hart en worstelingen via dit platform gedeeld had, was het ineens helemaal op.

///

Toen ik in Januari in het buitenland was voor een nieuwe behandeling gebeurde er iets bijzonders. Ik gaf voor het eerst sinds bovengenoemde afstudeerdag een klein concertje. Het was loodzwaar en over de fysieke nasleep wil ik het niet hebben, maar ik stond er. En voor het eerst in lange tijd voelde ik weer een beetje vuur van binnen.

Ik voelde dat de strijd nog niet verloren was en plotseling werd de weg naar huis weer wat beter zichtbaar.

Sinds ik aan dat gevoel heb mogen proeven, verlang ik naar méér. Vanaf het moment dat ik weer voet op Nederlandse bodem zette, heb ik alles op alles gezet. Ik richtte in het huis van mijn ouders een volledige revalidatie-kamer in, beet me vast in taaie publicaties over neuroplasticiteit en epigenetica (waarvan ik een bescheiden 0,012% begreep), en schakelde in olympisch tempo een groep zorgverleners in om mijn behandelingen voort te zetten.

Het werd een project. Ik werd een project. En heel even liep het verrassend goed. Ik kon weer een klein deel van mijn tijd achter de piano doorbrengen en er waren zowaar momenten dat ik bijna door het dak heen sprong op mijn nieuwe mini-trampoline. 

///

Maar toen kwam de griep. Ondanks knalrode knokkels van het vele schrobben (ik zag de bui al hangen namelijk) kwam de griep.

Een miezerig knikkertje dat tegen een zorgvuldig geconstrueerd bouwwerk aanrolde.

De griep mondde al snel uit in een hardnekkige holte ontsteking en ik keek hulpeloos toe hoe mijn project in één klap van tafel werd geveegd. Au. Voor de zoveelste keer werd ik eraan herinnerd dat ik mijn gezondheid nooit volledig onder controle zal hebben. En dat, hoewel ik in mijn hoofd al op de maan aan het dansen ben, mijn lichaam nog meer tijd nodig heeft.

Soms voelt het op zijn zachtst gezegd ontmoedigend dat er na al die doktoren, pillen, infusen, injecties (en het constante gemis van pizza en chocolade) nog steeds werk aan de winkel is. Dat er geen garanties zijn. Dat ik ineens al 25 jaar oud ben, terwijl mijn tijdlijn bij 22 is onderbroken. Maar ik heb vanaf dag één met mezelf afgesproken om te kiezen voor herstel, hoe moeilijk dat ook zou gaan worden. En die keuze maak ik elke dag weer opnieuw. Hoop boven wanhoop. Vertrouwen boven angst. 

Na wat blogs van mezelf te hebben teruggelezen, realiseerde ik me dat ik er iets belangrijks miste in mijn projectplan. Iets dat ik van jullie heb geleerd. Van degenen die geboren zijn met een beperking, maar nooit in beperkingen denken. Van degenen wiens leven zich noodgedwongen al jarenlang afspeelt in de slaapkamer. Van degenen die de ene na de andere klap te verwerken krijgen en met verve overeind blijven. Mijn oorlogshelden.

Vergeet niet om herinneringen te maken, hoe klein of simpel ze dan ook mogen zijn.

De klok tikt door. Ongeacht of we ziek of gezond zijn. Ongeacht of het leven voelt als de werkelijkheid, een oefening of een nachtmerrie. Groots dromen zal ik altijd blijven doen. Maar die dromen mogen mijn huidige geluk niet in de weg zitten. Ik wil allereerst weer dolgelukkig worden van een koel briesje op een warme zomerdag. Van mijn (of elke andere willekeurige) hond die compleet voldaan op volume 100 een wortel eet. Van ongegeneerd brullen om een goede grap (Netflix-tip: James Acaster).

Ik leef nu. En ik wil heel graag leven wat er te leven valt, samen met de mensen die me doen vergeten dat er überhaupt nog iets in de weg zit.

Ik heb deze community gemist. Ik heb jullie verhalen gemist. Ik heb jullie perspectief gemist. Ik bewonder jullie als een malle. En ik beloof dat ik er weer wat vaker zal zijn.

Veel liefs,

Lisanne

Ps. Aan alle lieve mensen die dit lezen en op de een of andere manier hebben bijgedragen aan de crowdfunding voor mijn behandeling: ongelooflijk bedankt! Dankzij jullie overweldigende steun krijg ik de kans om door te blijven vechten en het is met geen pen te beschrijven hoe blij ik daarmee ben ♡