H e t   v e r h a a l   v a n   I s e

Kun je ons iets vertellen over je aandoening en welke invloed dit heeft in je dagelijks leven?

Natuurlijk! Ik heb fibromyalgie, iets wat ze vaak ook wel weke-delen-reuma noemen. Anders dan bij reuma is dat er geen ontstekingen zijn en het daardoor moeilijk aan te tonen is.Je kan op geen enkele manier aan iemand zien dat hij/zij fibromyalgie heeft. Wat vaak het meest belemmerd is de vermoeidheid en onverklaarbare pijn. Die pijn zit overal en is er al-tijd. De vermoeidheid zorgt ervoor dat een volle dag werken of school bijna onmogelijk is. Wat bij mij ook veel invloed heeft is dat ik niet al te lang achter elkaar kan staan, zitten of lopen. Ik heb echt afwisseling nodig en lichte beweging, anders word ik zo stijf en zal de pijn alleen maar erger worden.

Wat heb je allemaal moeten loslaten in het proces van ziek worden en hoe ga je hiermee om?

Ik mag op dit moment eigenlijk echt niet klagen want mijn conditie is vertienvoudigd sinds het begin van mijn klachten! In de eerste jaren (van mijn 10^e tot 15^e ongeveer) heb ik heel veel aanpassingen gehad en was ik erg beperkt, terwijl ik nu een actief dagelijks leven heb waar ik toen niet eens van had durven dromen. Op de middelbare school heb ik altijd halve schooldagen gehad, ben ik daarvoor van VWO naar HAVO gegaan en heb ik het examenjaar in twee jaar moeten doen. Na een tussenjaar ben ik uiteindelijk toch aan een HBO voltijd begonnen (en het gaat verbazingwekkend goed!) dus op dit moment heb ik niet het idee dat ik door mijn chronische ziekte veel minder ver zal komen dan wanneer ik ‘helemaal gezond’ was geweest, maar op het moment dat je zo’n stapje terug moet doen met die aanpassingen voelt dat natuurlijk wel zo.

Hoe pas jij je aan, aan deze nieuwe manier van leven?

Ik ben niet snel tevreden en wil altijd meer, beter en groter. Dat is soms heel erg lastig maar heeft me ook gebracht waar ik nu ben. Ik had nooit verwacht een HBO voltijd studie te kunnen volgen, laat staan zo’n (fysiek) zware opleiding als fysiotherapie. Het kost me altijd meer tijd maar uiteindelijk kan ik dan toch nog bijna alles. Dat wist ik alleen op het begin nog niet, dus het heeft even geduurd voordat ik het vertrouwen hierin kreeg. Als ik nu een stapje terug moet doen voelt dat minder vervelend dat een aantal jaar geleden, omdat ik nu uit ervaring weet dat ik er op een andere manier ook wel kan komen.

Ben je je constant bewust van je ziekte en alles dat het met zich meebrengt of kun je het ook regelmatig even loslaten? Wat zijn de momenten waarop het voor jou naar de achtergrond verdwijnt?

Ja, echt constant. Omdat mijn leven er op dit moment weer grotendeels hetzelfde uitziet als mijn leeftijdsgenootjes merk ik het alleen maar meer. Ik moet alles heel erg goed plannen en uitpuzzelen om dit vol te kunnen houden. In de eerste jaren deed ik nog minder dan de helft maar waren alle dingen die ik wél kon doen een cadeautje. Nu vallen de dingen die ik níet kan doen juist meer op. Daar wil ik natuurlijk niet te veel bij stil staan en ik probeer mezelf ook iedere dag even te herinneren aan alle dingen die ik al heb bereikt. Ondanks alle lichamelijke problemen blijf ik heel erg van sporten houden en dat is dan ook de perfecte afleiding voor mij.

Wat zijn jouw passies en hoe helpen deze jou om gemotiveerd en positief te blijven?

Ik dans al vanaf mijn 4^e en heb daarnaast ook nog wat andere sporten gedaan, maar toen ik ziek werd en dit niet meer vol kon houden merkte ik pas hoeveel het dansen voor me betekende. De andere sporten heb ik toen laten vallen maar het dansen ben ik weer op gaan pakken. Van een kwartiertje dansen in de revalidatie ben ik naar 3/4 keer trainen in de week gegaan. Ik kwam in een wedstrijdteam en deed ook mee aan optredens en shows. Omdat ik het zó leuk vond om te doen heeft het me extra gemotiveerd om mijn conditie verder op te bouwen. Zonder het dansen was ik waarschijnlijk op de halve schooldagen blijven hangen, ook omdat iedere verbetering weer extra zelfvertrouwen gaf waardoor ik weer groter durfde te dromen.

Kun je iets vertellen over jouw ”persoonlijke community”? De mensen in je omgeving die jou helpen en uitdagen om er het beste van te maken? Vind je het lastig om hulp te vragen en hoe stap je hier overheen?

Hulp vragen vind ik echt heel moeilijk om te doen. Alleen als het echt niet anders kan dan wil ik dat nog eens bij mijn ouders doen, maar verder eigenlijk niet. Mijn goede vrienden weten wel van mijn beperkingen af maar ik denk niet dat ze weten wat de impact ervan op mijn leven is, want zij zien me eigenlijk alleen op de goede momenten. Het uitrusten daarna maken ze niet mee.. Als we een keer iets ‘intensiefs’ gaan doen dan moet ik wel wat vaker gaan zitten maar ik probeer hun hier zo min mogelijk mee te belasten. Er zijn wel wat dingen geweest die ik dan laat omdat ik bang ben hun tot last te zijn.

Het is verleidelijk om in een negatieve spiraal van gedachten terecht te komen, zeker op momenten dat het slecht gaat. Wat gaat er op zulke momenten door jou heen en wat zijn positieve gedachten waar jij je dan op kunt focussen? Hoe stap je weer over die momenten heen en wat motiveert jou om door te vechten?

De meeste negatieve momenten komen doordat ik een hele tijd te veel heb gedaan en helemaal uitgeput ben, óf wanneer ik juist te weinig heb gedaan en dingen heb moeten laten schieten. Ik weet dat mijn valkuil dan is om te lang thuis in bed te blijven liggen. Het belangrijkste is om een beetje bezig te blijven op zo’n moment. Wat mij ook heel erg helpt is mijn blog. In eerste instantie ben ik daarmee ook begonnen om van me af te schrijven. Tegenwoordig is het meer een middel geworden waarmee ik anderen hoop te helpen.

We zijn ons allemaal zeer bewust van de nadelen die een chronische ziekte met zich mee brengt. Heeft het voor jou ook goede dingen teweeggebracht? Hoe denk je dat het jou persoonlijk heeft veranderd en hoe sta je tegenover deze verandering? 

Ik denk dat ik een heel ander persoon was geworden als ik niet op mijn 10^e deze klachten had gekregen. Vooral omdat je op die leeftijd nog zo in ontwikkeling bent. Het zijn toen een paar hele zware jaren geweest maar dat heeft me wel super veel geleerd. Ik ben echt heel blij met mijn doorzettingsvermogen nu. Anders was ik vast ook niet in staat geweest overal mogelijkheden in te zien en zo positief te denken. Dus dat is dan wel weer fijn!

Als je één tip zou moeten geven aan andere jongeren die met een chronische ziekte of beperking kampen, wat zou dat dan zijn?

V e r t r o u w e n   i n   j e z e l f   b l i j v e n   h o u d e n !   E n   k i j k e n   n a a r   d e   d i n g e n   d i e   j e   n o g   w é l   k u n t   d o e n.

****

Ise blijven volgen? Dat kan, op http://www.fibromyalgieenfit.nl “Een blog van het meisje dat ondanks haar fibromyalgie er alles aan doet om te kunnen dansen”