Julia, chronische ziekte in ons gezin

”  O h a n a  m e a n s  f a m i l y , a n d  f a m i l y  m e a n s  n o b o d y  g e t s  l e f t
b e h i n d  o r  f o r g o t t e n . ”  L i l o  &  S t i t c h 

Ik ben Julia, 24 jaar, ik bingewatch weleens een serie, sport sinds een aantal maanden veel en lees alles wat los- en vastzit, van simpele romans tot volwassen thrillers.

Ik kan soms nogal onhandig zijn en mijn vriend noemt me ook wel napchampion. Maar genoeg over mij, dit is niet alleen mijn verhaal, maar ook dat van mijn zussen.

Het leven met een chronische ziekte staat in ons gezin al een jaar of vijf centraal. Zowel mijn zus als mijn zusje zijn (chronisch) ziek en daarnaast chronisch sarcastisch met een vleugje zwarte humor. Hoewel het heel erg moeilijk is, kunnen we ook veel lachen samen en zijn we erg hecht geworden hierdoor.

A l l e r e e r s t  h e t  v e r h a a l  v a n  m i j n  o u d s t e  z u s , v i j f  j a a r  g e l e d e n  w e r d  z i j  e r n s t i g  z i e k .

Zo ziek dat ze het bijna niet heeft overleefd. Na weken van onderzoek en switchen van ziekenhuis, kwam in het Radboud te Nijmegen eindelijk de diagnose: A-typische HUS. Een chronische en genetische aandoening. Volgens de arts had ze meer kans om de loterij te winnen, dan deze ziekte te hebben. Ze had persoonlijk liever de loterij gehad. Maar ondanks alles, de ups en downs werkt ze tegen alle verwachtingen in, woont ze samen en heeft ze haar HBO- studie afgerond. Het is niet makkelijk, en ondanks de struggle doet ze het toch maar mooi! De kans is aanwezig dat wij alle drie drager zijn van deze aandoening. Mijn zusje en ik hebben bewust gekozen om dit niet te laten onderzoeken.

W e  g a a n  d o o r  n a a r  m i j n  j o n g s t e  z u s j e . D i t  l i g t  e e n  s t u k  i n g e w i k k e l d e r , w a n t  z i j  h e e f t  g e e n  d i a g n o s e .

Wat ze wel heeft is een tremor in haar linkerarm, waarin je overigens ook in kan knijpen wat je wil. Hij lijkt wel permanent verdoofd. Daarnaast heeft ze al enkele keren een verlamming in haar gezicht gehad, haar hele linkerkant was gevoelloos. Daardoor droeg ze tijdelijk een ooglapje zodat haar oog niet uitdroogt, maar het leek meer alsof ze aan het filmen was voor “Pirates of the Carribean”. Ze is snel moe, heeft door een mislukte ruggenmergpunctie constante pijn in haar rug, en vooral de onzekerheid is killing. Niemand lijkt de oorzaak te weten en er worden alleen maar dingen uitgesloten, eind juli gaat ze eveneens naar het Radboud voor een nieuwe ronde onderzoeken. Het duurt allemaal lang, wachtlijst na wachtlijst.

A l s  k i n d  w a s  i k  h e t  v a a k s t  z i e k , i k  h a d  d e  g e k s t e  d i n g e n .

Ik heb door een aantal heftige gebeurtenissen in mijn leven gekampt met paniekaanvallen en depressie. Maar nu ben ik al een tijdje op de goede weg, af en toe is er een mindere dag maar ik kom er wel. Wat mij frustreert is dat ik moet toekijken hoe mijn stoere sterke zussen, die mij altijd prima aankonden, niet alles kunnen wat ik wel kan. En dat doet pijn, veel pijn.

Als iemand tips heeft, de klachten herkent of er meer over kan vertellen stuur dan een berichtje! Ik zou graag horen hoe jullie hier mee omgaan, of jullie tips hebben voor mij of voor een van mijn zussen. Wat het ook wordt, we doen het samen.

Veel liefs, Julia