H e t   v e r h a a l   v a n   N i c o l e

Kun je ons iets vertellen over je aandoening en welke invloed dit heeft in je dagelijks leven?

Mijn chronische aandoening is MS. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg).Rondom de zenuwen van en naar het centrale zenuwstelsel zit een beschermlaag ‘myeline’. Dit zorgt ervoor dat boodschappen vanuit de hersenen snel door de zenuwbanen vervoerd kunnen worden. Bij een persoon met MS ontstaan er ontstekingen en uiteindelijk littekens in deze beschermlaag. Hierdoor komen opdrachten vanuit het CZ niet goed aan bij de spieren of organen. Dit kan leiden tot verschillende klachten, zoals uitvalsverschijnselen. Krachtverlies, blindheid, extreme vermoeidheid of geheugenproblemen. De klachten bij MS zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat. Daarom zijn de symptomen van MS zeer divers en kunnen per patiënt enorm verschillen. (Bron: http://www.klimmentegenms.nl/wat-ms/)

De invloed die MS heeft in mijn dagelijkse leven is groot en sluit er min of meer steeds meer in. Ik heb last van o.a. extreme vermoeidheid, sensibiliteitsstoornissen in mijn benen en hand. Ik kan niet meer zo goed tegen drukte en chaos. Bovendien ben ik meer gaan opschrijven (geheugen is ietwat aangetast). Zo kan ik nog wel even doorgaan met de lijst.

Door deze klachten heb ik steeds minder een ‘normaal’ leven. Ik werk nog wel, maar niet meer fulltime. Om te kunnen werken moet ik alle zeilen bij zetten. Dat betekent dat er verder geen energie meer is om goed voor mezelf te zorgen (bijvoorbeeld koken) of het huishouden te doen. Laat staan de tuin. Hobby’s uitoefenen of deel te nemen aan sociale activiteiten? Lukt bijna niet meer. En als het lukt betaal ik hier een lichamelijke hoge prijs voor!

Je kunt wel zeggen dat de ziekte een enorme impact heeft op mijn dagelijks leven, waardoor mijn wereld iedere keer een beetje kleiner wordt.

Wat heb je allemaal moeten loslaten in het proces van ziek worden en hoe ga je hiermee om? Hoe pas jij je aan, aan deze nieuwe manier van leven?

Ik heb alles moeten loslaten. Hierover schrijf ik uitgebreid over op mijn blog. Mijn hele toekomst is weg. Ik heb bijvoorbeeld nu bewust een keuze gemaakt om geen gezin te creëren. Ik heb mijn droom, zelfstandig ondernemer, weggegooid.

Eigenlijk moet ik opnieuw beginnen. Eerst wilde ik dit niet erkennen. Het ging toch allemaal nog goed? Gaandeweg komen er steeds meer klachten. Ja, dat is schrikken en moet je noodgedwongen wel dingen gaan erkennen. Vervolgens beland je in een soort rouwproces.

Jezelf aanpassen gaat geleidelijk en in kleine stappen. Ongemerkt ga je dingen anders doen. Zorgen voor meer regelmaat bijvoorbeeld of meer opschrijven. En soms hou je jezelf hier helemaal niet aan. Kom je opeens jezelf heel erg tegen! Meestal gaat het erg goed, maar er zijn nog zat momenten dat ik mezelf nog niet kan accepteren zoals ik nu geworden ben. Dat ik zo veel moet opgeven. Dat mijn koppie zegt “vandaag wil ik tien dingen voor elkaar krijgen” en er uiteindelijk maar één to do-regeltje lukt. Erg frustrerend! Toch ben ik me ervan bewust dat dit tijd nodig heeft, het jezelf weer kunnen accepteren. Bovendien hoort dit een beetje bij mijn karakter, het kan/moet het liefst altijd beter bij mij!

Ben je je constant bewust van je ziekte en alles dat het met zich meebrengt of kun je het ook regelmatig even loslaten? Wat zijn de momenten waarop het voor jou naar de achtergrond verdwijnt?

Met vlagen ben ik me meer en meer bewust van mijn ziekte. Maar de aanwezigheid is er continu. Ik heb ook altijd wel ergens last van. Dat valt moeilijk los te laten. Zeker als je tegen dingen aanloopt die je gewoonweg niet meer zo goed kunt als vroeger.

Er zijn maar weinig momenten dat mijn ziekte eventjes naar de achtergrond verdwijnt. Dit zijn wel hele fijne momenten. Meestal zijn dit quality time momenten, met familie en vrienden.

Of het moment na mijn yoga sessie, of fysiotherapie. Of als ik artikelen schrijf voor mijn blog, heel ouderwets met pen en papier. Dat ik mijn ingevingen aan de wereld kan delen. Als ik iets nieuws leer of ontdek. Dan ben ik hier vaak zo enthousiast over! Ja, dan vergeet ik mijn ziekte eventjes! Ontsnappen aan de realiteit door het lezen van een boek of het kijken van een serie op tv. Heerlijk! Ach, weet je – er zijn zo veel momenten. Kleine momenten meestal. Dat leer je vanzelf waarderen.

Wat zijn jouw passies en hoe helpen deze jou om gemotiveerd en positief te blijven?

Mijn motivatie is mijn moeder. Ze is pas overleden, maar hoe zij met haar ziekte is omgegaan. Hoe zij in het leven stond, positief en behulpzaam. Altijd voor anderen zorgen, tot op het laatste moment. Nooit klagen. Hoe slecht het ook op het laatst ging. Nooit opgeven. Knokken.

Zo sterk ben ik niet, maar ik probeer dit wel te zijn.Verder heb ik een innerlijke drang om mezelf te bewijzen. Aan mezelf. Ik moet altijd maar ‘iets’ doen van mezelf. Mezelf verbeteren. Iets leren. Hoe klein dan ook. Dat is een motivatie die ik niet zo goed kan uitleggen.

Mijn passie is mijn blog. Ik wil zo veel informatie delen. Om anderen te kunnen helpen. Ze een goed gevoel te geven. Weten dat ze niet alleen zijn. Dat er naast alle ellende ook nog leuke en mooie dingen zijn. We mogen niet opgeven! We hebben maar een beperkte tijd op deze aardkloot. Natuurlijk, de een heeft het beter dan de ander.  W e   m o e t e n   h e t   d o e n   m e t   w a t   w e   h e b b e n .   H i e r   m o e t e n   w e   h e t   b e s t e   v a n   m a k e n .  H e t   i s   n i e t   a n d e r s .

Ga naar Nicole, MS, deel 2 voor het vervolg op Nicole’s verhaal!