Het hebben van een chronische aandoening kan erg heftig zijn. Er zijn vele manieren te vinden om daarmee om te gaan en één van de redenen dat ik erover ben gaan schrijven is omdat ik mensen daar graag bij help. Het ziek zijn definieert jou en jouw leven niet, ondanks dat het er zoveel invloed op kan hebben. Hetzelfde geldt voor je relatie.
Je partner vangt vaak samen met jou de hardste klappen op. Je partner ziet jouw gevecht van heel dichtbij en dat betekent ook dat je niet altijd een masker op kunt houden. Daar is niets mis mee, integendeel. Je verdriet wordt gedeeld. Dat geldt natuurlijk ook voor andere mensen die dichtbij je staan en je kan deze blogpost dan ook lezen alsof het over een andere geliefde gaat. Voor het gemak schrijf ik vanuit mezelf en ga ik ervan uit dat de partner een man is, maar dit geldt natuurlijk ook voor vrouwen van chronisch zieken.
Een ziekte zoals Lyme kan als een verwoestende tornado door je leven gaan – en ook door je relatie. Het hoeft je relatie niet te bedreigen, hoewel dat wel kan gebeuren, maar dat het zware momenten oplevert is iets wat zeker is. In deze blogpost zou ik graag een aantal dingen willen behandelen die je kunnen helpen om samen overeind en sterk te blijven staan.
V e r g e e t n i e t d a t j e d i t n i e t a l l e e n d o e t
Ik weet dat chronisch ziek zijn een eenzame strijd is. Hoe graag anderen ook willen, ze zullen nooit volledig begrijpen hoe het is om op deze manier ziek te zijn. Hun steun is een grote troost, maar er zullen altijd momenten zijn waarop jij je afgezonderd, opgesloten en eenzaam voelt in je verdriet en pijn. Je partner gaat door een soortgelijk iets heen. Hoewel het misschien makkelijker is voor anderen om te begrijpen hoe het voor je partner moet zijn, is eenzaamheid of onbegrip daar ook niet afwezig. Je partner voelt misschien niet wat jij voelt, maar hij of zij ziet wel jouw verdriet en pijn, jouw zorgen en strijd. Een goede partner vecht samen met jou. Het is fijn om soms even te bespreken hoe je partner zich hierin voelt en hoe hij het allemaal ervaart. Vergeet niet dat dit zwaar is voor jullie allebei.
V r a a g o o k n a a r h e m / h a a r
Mijn vriend vindt het altijd belangrijk om aan me te vragen hoe mijn dag is geweest en wat ik heb gedaan. Juist wanneer hij weet dat ik de hele dag op bed heb moeten liggen, vraagt hij naar wat fijn was of wat gelukt is. Heel lief, maar het voelt soms wel als eenrichtingsverkeer. Ik probeer er dan ook altijd op te letten dat ik hem ook zijn verhaal laat doen. Als hij thuis komt, wil ik eerst weten hoe zijn dag is geweest. Hoe ziek ik me ook voel.
R a a k n i e t s a m e n g e ï s o l e e r d
Het kan je overkomen dat je in een periode terecht komt waarin jij naar geen enkele verjaardag of uitstapje kan gaan. Soms is het fijn -en nodig- dat hij dan bij je blijft, maar het is voor hem én voor je relatie belangrijk dat hij niet net zo geïsoleerd raakt als jij. Ik denk dat het heel belangrijk is dat hij naar een verjaardag kan gaan zonder zich schuldig te voelen. Misschien is het iets waar je samen afspraken over kunt maken.
ik en mijn vriend
B l i j f l e u k e d i n g e n d o e n s a m e n
Wees creatief. Als je het huis niet uit kunt, dan zijn er ook genoeg dingen die je thuis kunt doen. Wij proberen bijvoorbeeld iedere maand een date dag te houden. We verzinnen om de beurt iets leuks en houden vaak een back-up plan in gedachten, mocht ik te ziek zijn voor plan A. Het werkt best goed! Nu heb ik in mijn relatie niet het gevoel dat de nadruk ligt op mijn ziekte, maar het belemmert onze plannen vaak wel. Daarom is het extra fijn om één keer per maand een dag uit te kiezen waarbij we iets bedenken wat wel gemakkelijk lukt.
A c c e p t e e r h u l p
Vanzelfsprekend is het handig als je partner jouw ziekte begrijpt. Maar het is ook handig als hij weet wat bijvoorbeeld een pijncijfer 8 voor jou betekent. Nu heb ik er zelf moeite mee om uit te leggen wat voor soort pijn ik voel en hoe erg het is. Wat ik makkelijker vind, is om aan te geven wat hij kan doen om me te helpen. Inmiddels herkent hij bepaalde dingen, zodat hij af en toe met suggesties komt waar ik nog niet aan gedacht heb. Het is fijn voor je partner om iets te kunnen doen in plaats van hulpeloos toe kijken. Soms kan dat niet anders. Bespreek hoe je elkaar kunt steunen tijdens moeilijke momenten en wat je van de ander verwacht.
S l u i t e l k a a r n i e t b u i t e n
Het is moeilijk om iemand te zien lijden en niet dichtbij diegene te kunnen komen. Het ergste wat ik kan doen is mijn vriend buitensluiten, vindt hij, ook als ik dat uit bescherming doe. Hoe vervelend of naar ik me ook voel, hij wil het graag horen. Het is soms best moeilijk om dat te blijven delen. Voor mij persoonlijk is het een copingmechanisme. Ik wil er niet altijd over praten. Misschien is dat voor jou ook zo. In dat geval zou ik je aanraden om dat aan je partner uit te leggen, hem/haar duidelijk te maken dat het voor jou geen kwestie is van buitensluiten, en een stap zijn/haar richting in te doen door toch wat vaker te delen. Ook wanneer je dat eigenlijk liever niet doet. Sta je partner toe om hetzelfde te doen.
Uiteindelijk draait het vooral om samen een team vormen en dat gevoel vasthouden. Communicatie is in iedere relatie belangrijk maar wanneer de één ziek is, is het essentieel. Er zijn nu eenmaal wat meer hobbels op de weg. Dat betekent echter niet dat je relatie een constante strijd moet zijn of dat je alleen maar verdriet met elkaar deelt. Het is een deel van het ziek zijn, maar hoeft geen groot deel te vormen van je relatie. Juist wanneer je de ziekte een plek geeft, sluipt het minder door in de rest van jullie samen zijn.
****
geschreven door // Emily