Year: 2016

Voor mensen in je omgeving kan het lastig zijn om te begrijpen hoe jouw leven met een chronische, dikwijls onzichtbare ziekte eruit ziet. Hoe leg je aan je familie, vrienden of collega’s uit dat je op de ene dag naar een verjaardag kan komen en op de andere dag niet eens je veters kunt strikken ’s ochtends? Toen Christina Miserandino met dit vraagstuk worstelde terwijl ze studeerde en dagelijks te maken had met de symptomen van Lupus, ontwikkelde ze een concept dat inmiddels niet meer weg te denken is uit de ”chronic illness” community: de spoon theorie. Wat hebben lepels te maken met ziek zijn? Het begon allemaal toen Christina Miserandino op een avond met een vriendin aan het dineren was. Haar vriendin keek haar plotseling serieus aan en vroeg haar om eens goudeerlijk te vertellen hoe het was om te leven met een chronische ziekte. Christina moest vervolgens goed nadenken hoe ze dat zou gaan verwoorden zonder lui of melodramatisch over te komen, iets dat we allemaal wel herkennen. Vooral de onvoorspelbaarheid van de symptomen en de invloed die dit heeft op je mogelijkheden om plannen te maken, is voor gezonde mensen moeilijk te behappen. Ze verzamelde vervolgens alle lepels uit de keuken en begon met haar uitleg. De lepels stonden symbool voor de dagelijkse energievoorraad en voor elke dagelijkse taak of handeling moest er een lepel worden ingeleverd. Van het wassen van je haren tot een bezoekje aan de supermarkt; telkens als ze een activiteit opnoemde, leverde ze een lepel in. De meeste jonge mensen beginnen hun dag met een ongelimiteerde voorraad aan lepels en de energie om te doen en laten wat ze willen. Echter, voor mensen met een chronische ziekte is de voorraad beperkt. Je hebt maar een klein aantal lepels die je elke dag kunt opmaken en als je niet uitkijkt, zijn jouw lepels al besteed voordat je überhaupt de voordeur uit bent. Als je meer lepels hebt gebruikt dan je in voorraad had, kun je er gif op innemen dat je daar de volgende dag voor moet betalen. ”Op is op”, zegt Christina. ”Soms kun je alvast lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan wel dat het de volgende dag dan erg zwaar zal zijn zonder lepels”. Hoe kan dit concept je helpen bij het omgaan met je ziekte? Zoals eerder in dit artikel aangegeven, kun je deze theorie gebruiken om aan de gezonde medemens uit te leggen hoe het is om te leven met jouw ziekte en waarom je af en toe afspraken moet afzeggen. Mensen kunnen het bijvoorbeeld verkeerd opvatten als je ’s avonds een verjaardag afzegt, terwijl je die ochtend wel bezoek hebt gehad. Als je bij de ene activiteit al je lepels verbruikt hebt, zit het er simpelweg niet in om nog iets anders te ondernemen. Daarnaast kan het je helpen wat beter voor jezelf te zorgen. Het is van groot belang dat je niet over je grenzen gaat als chronisch zieke, aangezien dat bijna altijd leidt tot een zogenaamde ”crash”.[…]

Als je chronisch ziek bent, dan weet je dat je leven volstrekt onvoorspelbaar is. Je weet nooit wanneer het goed zal gaan of wanneer je je juist bagger zult voelen, je weet nooit wat je wel en wat je niet zult kunnen, je weet nooit of je wel of juist helemaal niet naar school, werk of andere dingen kunt gaan. Plannen is daarom vaak ook verdraaid lastig, zowel op het gebied van dingen ondernemen als van het indelen van je dagelijkse tijd. Door de jaren heen, zeker de laatste jaren sinds ik studeer, heb ik wel wat fijne trucjes ontdekt die het plannen met een chronische ziekte wat makkelijker maken, en die deel ik graag met jullie! Zorg dat je omgeving op de hoogte is We plannen meestal onze bezigheden en activiteiten vanuit ons verantwoordelijkheidsgevoel. Je bent bijvoorbeeld verantwoordelijk voor je prestaties op het gebied van studie, werk, huishouden en dergelijke, maar je bent ook verantwoordelijk voor je sociale contacten. Ervoor zorgen dat de mensen in je omgeving op de hoogte zijn van je situatie, en dan ook écht op de hoogte – dus dat ze het begrijpen – kan al enorm veel rust geven. Op je werk of school begrijpen ze dan dat je niet altijd aan je verantwoordelijkheden tegemoet kunt komen en in je sociale kringen zullen ze het je niet kwalijk nemen als je een keer niet kunt afspreken. Wees dus open! Maak onderscheid in wat je wilt doen en wat je moet doen Het is heel makkelijk om ellenlange to do-lijstjes te maken van alles wat je moet doen, maar dan voelt het ook des te vervelender als het vervolgens niet lukt om al die dingen te doen. Kijk dus eens kritisch naar al die taken: móet je ze echt allemaal doen of zitten er ook dingen tussen die je gewoon graag doet, voor jezelf omdat je ze fijn vindt? Maak daar onderscheid in: zorg dat je een lijstje hebt met moetjes en een lijstje met willetjes. Zo wordt de volgende stap ook wat makkelijker. Prioriteiten stellen Ik ben hier zelf vaak helemaal niet goed in, want ik wil het liefst gewoon alles en dan ook nog eens alles tegelijk, maar op zeker moment zul je toch prioriteiten moeten stellen. Wat is het belangrijkste? Waar wil je nu het liefste je energie aan besteden en wat ben je bereid op te offeren zodat je daar energie aan kunt besteden, is dat het waard om daarna een paar dagen uitgeput te zijn? Het is zeker niet makkelijk, maar het helpt je wel om het overzicht te behouden op wat je wanneer wel en niet kunt. Las elke week minstens één rustdag in Als je weet dat je redelijk kunt functioneren, op zo’n manier dat je dagelijks iets zou kunnen doen, zorg er dan toch (en ook vooral) voor dat je per week minstens één dag van volledige rust hebt, want die heb je gewoon echt nodig. Op die dag mag je doen wat je leuk vindt, de willetjes dus, maar je mag ook gewoon lekker niks doen, als je de dag maar doorkomt zonder een lijstje met verplichtingen.[…]