Amber, cerebrale parese

3 comments

H e t   v e r h a a l   v a n   A m b e r

 

Bijna twintig jaar geleden had ik al een hekel aan wachten en vond ik het wel een goed idee om mijn gezicht na 31 weken te laten zien. Gekkigheid, zoiets wil je natuurlijk niet en zeker niet als kersverse ouders. Ergens in de periode vóór, tijdens of na mijn geboorte op 23 juni 1997 kwamen er nog een hersenbloeding en herseninfarct bovenop de vroeggeboorte en het zuurstoftekort. Het gevolg is een hersenbeschadiging die “cerebrale parese” wordt genoemd. De vooruitzichten waren niet bepaald goed en uiteindelijk ben ik er vanaf gekomen met ‘slechts’ een bewegingsapparaat dat onvoldoende functioneert en spasme in de vier ledematen. Onder andere  plannen en organiseren  vind ik lastig. Wil je lachen? Vraag mij eens of ik een ruimtelijk figuur voor je kan tekenen. Ik weet hoe het moet, maar op papier krijg ik het niet voor elkaar en ziet het eruit als een grote grap.

Mijn aandoening is niet progressief, dat betekent dat ik er – gelukkig – niet aan zal overlijden en dat ik met wat uitdagingen een prima leven kan leven. Het zal echter nooit helemaal beter worden.  Ik geloof dat je ook zonder goed functionerend lichaam een goed leven kunt hebben en dat dit niet altijd invloed hoeft te hebben op de kwaliteit van leven; dat is iets waar je voor een groot deel zelf de verantwoordelijkheid voor draagt en waar alleen jij verandering in kunt brengen. Hoewel de hersenbeschadiging geen progressieve aandoening is, is pijn helaas altijd een groot deel van mijn leven geweest. Mede hierdoor heb ik het ziekenhuis vele bezoeken gebracht, gelukkig ben ik nooit bang geweest voor naalden. Dit was één van de redenen dat ik mij onlangs heb aangemeld als bloeddonor. Helaas was ik ‘vergeten’ dat ik ooit een hersenbloeding heb gehad en antibiotica gebruik en dat dit een gevaar zou kunnen zijn om bloed te geven. Helaas kan ik geen bloeddonor zijn en dus ook niet het verschil voor iemand maken. Mocht je het overwegen, je redt er iemands leven mee én het zou heel veel voor mij betekenen als iemand deze belangrijke taak voor mij overneemt. Ik ben bereid jouw hand vast te houden als je geprikt wordt!

I k  z i e  m e z e l f  n i e t  a l s  e e n  u i t z o n d e r i n g  e n  p r o b e e r  a l l e s  t e  d o e n  e n  m e  n i e t  t e  l a t e n  t e g e n h o u d e n
d o o r  m i j n  r o l s t o e l  o f  a n d e r e  u i t d a g i n g e n .

Ik heb dat altijd als vanzelfsprekend beschouwd en zal altijd mijn best blijven doen om het beste uit mezelf te halen. Laten we eerlijk zijn: het had ook helemáál mis kunnen gaan en dan was ik hier niet meer geweest. Ik geloof dat ik hier met een reden ben en vind het daardoor misschien wel extra belangrijk iets van mijn leven te maken.

Pijn is mijn vijand, maar gek genoeg trokken mijn eigen spieren de heupkop uit de kom, iets dat tot heel veel pijn leidde. Op mijn twaalfde was de maat vol en kon ik amper nog functioneren: zelfs met een hoge dosis pijnmedicatie kon ik bijna niet zitten en werden simpele dingen als naar school gaan een hele opgave. Het terugzetten van de heupkoppen is een aantal keer onder algehele narcose gebeurd, maar het mocht niet baten. Het was kiezen tussen twee kwaden, namelijk het doorsnijden van alle spieren in mijn benen waardoor ik mijn benen in het vervolg altijd met me mee zou moeten slepen. Optie twee was het laten amputeren van beide heupkoppen waardoor mijn sta functie en daarmee niet alleen mijn  heupkoppen, maar ook een groot deel van mijn zelfstandigheid als het ware geamputeerd zou worden. Ik heb toen onbewust gedacht dat het doorsnijden van alle spieren een meer definitieve optie was dan het verwijderen van mijn heupkoppen.

O p  2 9  j u n i  2 0 0 9  n a m  i k  a f s c h e i d  v a n  m i j n  l e v e n  z o a l s  h e t  w a s  e n  d a c h t  i k  n a  d e  o p e r a t i e  d a t  a l l e s  v o o r
n i e t s  w a s  g e w e e s t .

De pijn was er nog steeds en ik merkte geen verbetering. Na high te zijn geweest van de Tramadol en mezelf en vooral mijn lichaam te vervloeken, werd door een oplettende arts in het revalidatiecentrum ontdekt dat er een ontsteking zat op de plek waar mijn één heupkop eerder zat. Toen de pijn eindelijk uit mijn heupen verdwenen was, heb ik heel lang gedacht dat er iets was geraakt waardoor ik voor een deel verlamd was, want ik had geen pijn meer. Géén pijn, dat kende ik niet. Ik heb dat misschien iets te lang gedacht, want de pijn heeft zich nu onder andere naar mijn rug verplaatst. It’s part of the job, zal ik maar zeggen.

Nu – 8 jaar later – kan ik zelf de transfers maken en op armspierkracht en mij zonder sta functie verplaatsen naar bijvoorbeeld het bed. Niemand behalve ikzelf had dat verwacht, want theoretisch kan het niet en zou ik sinds mijn operatie een tillift en altijd hulp van een ander nodig hebben. Op een gegeven moment was ik er klaar mee en dacht ik: ‘waarschijnlijk ga ik binnen 10 seconden op mijn bek, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.’ Tot mijn eigen verbazing flikte ik het om langer te blijven hangen en ben ik niet gevallen. Tijdens fitness heb ik dit aangekaart en kreeg ik de kans dit in mijn training te verwerken. Mijn trainer heeft het zwaar gehad met mij, want ik zou hem wel even aanklagen als ik onder zijn toezicht mijn been brak. Hij heeft gelukkig doorgezet en is me blijven uitdagen, waardoor ik nu binnen die tien seconden de transfers kan maken en er geen tillift voor nodig heb óf er een kwartier over doe zoals voorheen. Vooral op eigen kracht heb ik een deel van de zelfstandigheid die ik voor de operatie had, teruggewonnen en kan ik nu eigenlijk alle kanten op.|

D a t  i s  o o k  w a t  i k  d o o r  d e  j a r e n  h e e n  g e l e e r d  h e b , d a t  j e  h e t  o p  e i g e n  k r a c h t  m o e t  d o e n .

Er is niemand die bepaalde dingen voor mij kan doen. Ik zal zelf met de pijn en het onbegrip van sommige mensen moeten omgaan. Natuurlijk kunnen vrienden en familie mij steunen, maar de pijn of de beperking overnemen zullen zij nooit kunnen. Dat wil ik ook niet. Op dit moment ben ik bezig met het laatste deel van mijn stage als onderwijsassistent en vaak krijg ik van leerlingen de vraag of ik de hersenbeschadiging weg zou halen als ik de kans krijg. Nee, dat zou ik niet doen. De rolstoel of de hersenbeschadiging is zeker niet wie ik ben, gelukkig ben ik veel meer dan dat en bovenal gewoon Amber. Het is wel een deel van mij en heeft er zeker aan bijgedragen dat ik ben wie ik nu ben en – call me crazy – maar daar ben ik dankbaar voor. Niet voor de hersenbeschadiging of de pijn, maar voor wie ik ben. Dat heeft even geduurd, maar inmiddels ben ik er grotendeels blij mee. Ik heb geaccepteerd dat ik altijd een rolstoel onder me zal hebben en met een aantal dingen wat meer moeite. Het heeft ook voordelen! Denk aan het legaal ontwijken van de lange rijen in een pretpark, de gratis drankjes die ik aangeboden krijg “omdat ik er ben” en de mensen die ik zonder de cerebrale parese waarschijnlijk nooit had ontmoet. Zielig ben ik niet en medelijden is iets dat me misselijk maakt. Niet doen dus!

Een bijbaan vinden als student met een functiebeperking is nogal een ding. Ik kijk graag naar de mogelijkheden, maar ben inmiddels ook wel realistisch ten aanzien van de dingen die ik niet kan vanwege mijn beperking. Vakken vullen wordt hem helaas niet, dus ik moest het ergens anders van hebben. Schrijven is altijd al iets geweest wat ik erg leuk vond om te doen. Ik gebruik het als een soort uitlaatklep en hoor om me heen dat ik er gelukkig ook goed in ben. Overal vind ik verhalen die ik graag onthoud en vaak wil opschrijven. Daarom ben ik in de zomer van 2016 mijn eigen bedrijf in copywriting en tekstschrijven gestart. Optimiztic staat voor optimisme en een optimaal resultaat. Achter het logo zit ook nog een persoonlijk verhaal waarvan ik denk dat ik het binnenkort op mijn website plaats. Check www.optimiztic.nl en de Facebookpagina van Optimiztic (https://www.facebook.com/BeOptimiztic/) als je benieuwd bent naar wat ik hier allemaal mee doe!

Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik hoop dat ik in juli van dit jaar mijn diploma als onderwijsassistent in ontvangst mag nemen en na de zomervakantie kan beginnen aan de opleiding Pedagogiek en een mooie plek voor mezelf vind.

I k  z i e  m e z e l f  n i e t  z o z e e r  a l s  i n s p i r a t i e , m a a r  m e e r  a l s  i e m a n d  d i e  h a a r  b e s t  d o e t  h e t  b e s t e  u i t  h e t  l e v e n  t e  h a l e n . A n d e r e n  z o u  i k  w i l l e n  m e e g e v e n  z i c h  n i e t  t e  l a t e n  b e p e r k e n  d o o r  e e n  b e p e r k i n g .

Rekening houden met je beperking en met jezelf is belangrijk en kan op allerlei manieren. Verder probeer ik te laten zien dat iedereen anders is, maar toch ook weer gelijk.

Wauw! Je hebt het helemaal uitgelezen. Bedankt voor je tijd, ik hoop dat je er wat aan hebt gehad!

Liefs,

Amber

3 thoughts on “Amber, cerebrale parese

  1. wauw mooi verteld meid je bent een echte doorzetter ben trots hoe jij dit allemaal doen xxx

  2. Wat een powervrouw ben jij Amber, zo stoer! Mag ik vragen hoe het komt dat je na 31 weken al geboren bent? Succes met het afronden van je opleiding en het vinden van een leuke baan!

  3. Zojuist met bewondering je verhaal gelezen. Knap om te lezen hoe je de kracht vind om het leven te maken zoals jij wilt dat het geleefd moet worden , ondanks de vele hindernissen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.