H e l p M E ! Ik wil leven, niet alleen bestaan..
Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven.
Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die donkere, geluidloze kamer. Niet in staat om normale kleding te dragen. En vaak te ziek om vriendinnen of familie te ontvangen, gesprekken te voeren of zelfs om even snel op je mobiel te kijken.
Elke seconde van de dag heb je verschrikkelijk veel gewrichts-, spier- en zenuwpijn. Heb je cognitieve problemen waardoor de simpelste dingen Chinees lijken, je niet uit je woorden kunt komen, je vergeet wat je één seconde geleden nog hoorde, je soms de televisie probeert te bedienen met je boterham en je vergeet wat je één seconde geleden nog hoorde. Oh uhh, wacht.. Haha.
Elke dag heb je meerdere aanvallen waarbij je volledig uitschakelt doordat je hersenen en lichaam verdoven. Geen kracht in je lichaam hebben waardoor je zelf jouw ledematen niet kunt bewegen. Continu het gevoel hebben dat je flauw gaat vallen. Geen licht, geluid, geuren en bepaald eten kunnen verdragen. En totale uitputting wat “normale mensen” niet kennen.
Lijkt het je wat? Ik ben Bente en dit is mijn leven met een ernstige vorm van ME. Myalgische Encefalomyelitis. Ik durf te wedden dat 80% van wie dit leest nog nooit van deze ziekte heeft gehoord. En de overige 20% niet beseft hoe ernstig het is. Wist je dat veel artsen nog steeds hun vingers in hun oren stoppen en ons van het kastje naar de muur sturen met soms zelfs de opmerking “ik weet het niet meer, het is vast psychosomatisch”. Het is ongelooflijk. ME, een ernstige, fysieke multisysteemziekte, wordt totaal genegeerd.
# M i l l i o n s M i s s i n g
Ik mis mijn leven. Ik mis het zingen, het optreden met mijn band, het dansen met mijn vriendinnen, het gek doen met mijn ouders en het tutten met mijn zus. Maar het meeste van alles.. mis ik mijzelf. 17 miljoen mensen op deze wereld missen hun leven net zoals ik door ME. 17 miljoen levens die stil staan. 17 miljoen mensen die keer op keer tegen een muur van onbegrip aanlopen en geen goede zorg hebben.
Verandering is hard nodig, het maakt het verschil tussen kunnen leven of alleen bestaan.. Dus: spread the words!
# M a g i c E v e r y d a y
****
Bente schreef deze aangrijpende column voor de “Metro” om meer aandacht te vragen voor haar ziekte. Je kunt deze dappere dame blijven volgen via haar website: http://magiceveryday.nl en via facebook.com/magiceveryday
Daarnaast vragen we je (mede namens Bente) om deze petitie te ondertekenen: https://petities.nl/petitions/me-is-geen-solk-wijzig-gezondheidsraadscommissie-en-houd-u-aan-de-adviesopdracht?locale=nl