H e t   v e r h a a l   v a n   C y n t h i a

Op dit moment ben ik 24 en zo’n 8 jaar ziek. Toen ik 16 was kreeg ik de ziekte van pfeiffer. De huisarts vertelde mij dat ik even rustig aan moest doen en met twee maanden wel weer de oude zou zijn. Helaas kwam die verwachting niet uit. De extreme vermoeidheid, nek-en-hoofdpijn en algehele malaise hielden aan. Waarom ik me maar niet beter voelde werd niet duidelijk. Ik heb van alles geprobeerd, maar niets hielp. Wel ben ik, 2 weken voordat er pfeiffer werd geconstateerd, hard op mijn hoofd gevallen. Dat zou ook een oorzaak kunnen zijn, maar ook in die situatie werd geen oplossing gevonden. Een jaar lang kon ik niet naar school. Daarna ging het heel geleidelijk aan iets beter. Ik kon af en toe een uurtje naar school en haalde mijn havo diploma. Na een tussenjaar waarin ik wat kon werken besloot ik de gok te gaan wagen en ging ik studeren en op kamers. Zwaar was het wel. Naast school kon ik weinig ondernemen en ik voelde me eigenlijk altijd ziek. Een zorgeloos studentenleventje zat er voor mij dus niet in. Maar ik fietste maar mooi elke ochtend op mn fietsie door Amsterdam, deed een opleiding en had gezellige klasgenoten.

T o e n  h e t  e e r s t e  s c h o o l j a a r  v o o r b i j  w a s  e n  i k  z o m e r v a k a n t i e  h a d  w a s  i k  d u s  o o k  p o s i t i e f  g e s t e m d .
H e t  z o u  a l l e e n  m a a r  b e t e r  w o r d e n .

Helaas dacht mijn lichaam daar anders over. Die zomer kreeg ik van de een op de andere dag heftige hoofdpijn. Een nieuw soort hoofdpijn die ik nog nooit eerder had gevoeld. Hier moest iets aan gedaan worden want deze pijn hield ik niet lang vol. Ik ging opnieuw de medische molen, maar liep weer tegen veel onbegrip en onmacht aan.

Ik kreeg steeds zwaardere pijnstillers voorgeschreven. Toen ik het op een gegeven moment ondanks de morfine nog steeds uitkermde van de pijn, brachten mijn ouders me naar de huisartsenpost. Daar werd besloten dat ik werd opgenomen op de afdeling neurologie. Er zouden wat onderzoeken komen, maar ik moest ook cold turkey stoppen met de morfine en de slaapmedicatie. Dit was heftig. Het werd ook al vrij snel duidelijk dat de neuroloog niet veel voor mij kon doen. Na 5 angstige en eenzame nachten mocht ik weer naar huis. Helaas wel met de boodschap dat ik ermee moest leren leven. Dit was een behoorlijke klap voor mij. Het leek er een paar maanden terug nog op dat ik weer de oude aan het worden was en nu was ik zieker dan ooit. Een grote uitdaging lag voor mij: leren leven met de pijn. Ik stopte met de opleiding en verhuisde terug naar mijn ouders. Ik kon niets ondernemen en ik had elke dag urenlange paniekaanvallen omdat de pijn te overweldigend was. Een periode waar ik niet graag aan terug denk.

I n m i d d e l s  z i j n  w e  v i e r  j a a r  v e r d e r . N o g  s t e e d s  h e b  i k  e l k e  s e c o n d e  v a n  d e  d a g  e r g e  h o o f d p i j n .

Gelukkig is het in de loop der tijd wel wat minder heftig geworden dan 4 jaar terug. Daarbij heb ik ook geleerd om de pijn te dragen, o.a. door middel van ademhalingsoefeningen en meditatie. Hierdoor kan ik weer ontspannen ondanks de pijn en heb ik bijna geen paniekaanvallen meer. Het is een lange weg geweest om te komen waar ik nu ben en ben veel in therapie geweest om met de pijn en alles wat daarbij komt kijken om te gaan. Psychisch heb ik flink aan de grond gezeten. Ik was de controle over mezelf en mijn gezondheid kwijt en dat zorgde voor veel problemen in mijn hoofd. Ik was angstig en werd depressief. Ik kon me niet voorstellen ooit gelukkig te worden met deze pijn.

Ik kan nu gelukkig zeggen dat dat beter gaat. Ik voel me momenteel mentaal goed en merk dat ik alleen maar sterker word. Dat betekent niet dat ik altijd fluitend door het leven ga hoor. Leven met chronische vermoeidheid en pijn blijft een uitdaging op vele vlakken. In mijn acceptatie helpt het mij om te kijken naar de positieve dingen die het me heeft gebracht. Ik leer zoveel levenslessen die ik de rest van mijn leven bij me draag. Het klinkt een beetje cheesy, maar ik heb geleerd altijd te zoeken naar lichtpuntjes. Hierdoor waardeer ik de ‘normale, kleine’ dingen in het leven nog meer.

I k  h e b  g e l e e r d  m i j n  e i g e n  p a d  t e  v o l g e n , h o e v e e l  d i e  o o k  a f w i j k t  v a n  d e  ge m i d d e l d e  m e n s .

Door mijn gezondheid is het extra belangrijk om te doen waar IK me goed bij voel. Anders kost het alleen maar extra energie en stress, en dat kan ik er eigenlijk niet bij hebben. Ik ben er trots op dat ik nu naar mezelf luister en me niet meer laat leiden door de mening van een ander. Daar heb ik hard voor gewerkt.

Dat betekent trouwens niet dat ik geen dromen of doelen meer heb. Ik hoop nog steeds dat ik ooit mijn droomopleiding kan doen en mijn droombaan kan uitvoeren. Dat ik verre reizen kan maken en vrijwilligerswerk in het buitenland kan doen.
Maar ik wil niet wachten tot dat moment. Ik wil ook nu genieten. En daarom kijk ik vooral naar al die dingen die wel lukken, bijvoorbeeld: een paar uur in de week vrijwilligerswerk doen met verstandelijk beperkte kinderen -iets wat echt een passie van mij is geworden-, wandelen door het bos met mn hondje, autorijden, af en toe bijkletsen met een vriendin of gezellig naar mn zussen toe. Fijne dingen die ik erg waardeer omdat dat lange tijd niet vanzelfsprekend is geweest voor mij.

Hoe de toekomst eruit ziet weet ik niet. Ik hoop natuurlijk dat mijn klachten ooit over gaan of minder worden. Maar ik weet niet of dat realistisch is. Ver vooruit kijken doe ik daarom liever niet. Dat geeft alleen maar zorgen.

I k  r i c h t  m e  v o o r a l  o p  d e  v r o l i j k e  e n  m o o i e  d i n g e n  v a n  h e t  l e v e n . I k  p r o b e e r  a l  m i j n  a a n d a c h t  d a a r  o p  t e  v e s t e n . ” H o u  m e e r  v a n  h e t  l e v e n  d a n  d a t  j e  j e  p i j n  h a a t ” .

Natuurlijk kan dat niet altijd. Er zijn genoeg momenten dat pijn of verdriet overheerst. Maar dat hoort er bij. Gelukkig lukt het me altijd weer om mezelf op te rapen en er weer voor te gaan.