Ik had twee jaar geleden niet verwacht dat ik dit zou gaan schrijven, maar toch doe ik het nu. In sommige opzichten ben ik de MS dankbaar. Dat klinkt een beetje raar natuurlijk, maar ik probeer het leven met MS te zien als mijn leerschool en ik moet je zeggen dat ik de afgelopen twee jaar best veel geleerd heb.
Iedereen die chronisch of ernstig ziek wordt, gaat een aantal fasen door. Ik denk dat iedereen deze wel herkent: De ontkenningsfase (gewoon stug blijven zeggen dat het goed gaat en vooral nergens over praten), de fase van rouw (huilen, huilen, huilen en het even niet meer zien zitten), de fase van boosheid en frustratie (kwaad zijn op de MS, en op alles wat erbij komt kijken) en de fase van acceptatie (een goede balans vinden en je erbij neerleggen dat het nu eenmaal zo is). Ik heb ze allemaal al voorbij zien komen en als er nieuwe klachten ontstaan, ga ik opnieuw al die fasen door.
Als ik in de gefrustreerde fase zit, ben ik thuis niet altijd even gezellig. Soms een beetje neerslachtig zelfs. Dan baal ik gewoon van alles en iedereen en kan ik even niet kijken naar het positieve. Gelukkig komen die momenten niet heel vaak voor, maar ze zijn er wel. Ik denk ook dat het goed is om toe te geven aan die gevoelens, want als je alles weg blijft stoppen, voelt het volgens mij altijd erg benauwd in je hoofd (of zoiets) en kom je nooit bij de acceptatiefase.
D e l a a t s t e t i j d h e b i k b e s t e e n g o e d e b a l a n s g e v o n d e n v i n d i k z e l f .
Doordeweeks ga ik alleen op maandagavond naar yoga en de rest van de avonden houd ik vrij en doe ik niets. In de weekenden plan ik slechts één activiteit per dag in. En na een activiteit plan ik standaard een rustmoment in. En dat werkt. Ik voel me dan heel “gewoon.” Alsof er niets aan de hand is. (O ja, ik vergeet hierbij de schoonmaakster, glazenwasser, AH – online en thuisbezorgen, opa’s, oma’s, vrienden en kennissen die veel taken uit handen nemen, de elektrische fiets op stand negen, twee kinderen die heel veel zelfstandig doen, en van 4 dagen werken nu naar 12 uur per week verspreid over 3 dagen in een stille ruimte en (bijna) elke dag gezond eten en niet snoepen ?).
Toen ik een tijdje geleden een beetje aan het kwakkelen was qua gezondheid en meer klachten kreeg, zat ik zo weer in de frustratiefase. Uiteindelijk bleken die klachten van een niersteentje te komen en gelukkig heb ik nu geen pijn meer. Dat heen er weer schommelen tussen al die fasen is weleens GRRRR!
A l s i k m e t a a r d i g e o g e n n a a r m i j n M S k i j k , d a n k a n i k o o k ze g g e n d a t d e z i e k t e m i j d i n g e n l e e r t .
De MS dwingt mij om te bedenken waar ik het meest gelukkigst van word. Doordat mijn energie altijd beperkt is, moet ik keuzes maken. En niet één keer, maar altijd. Elke week en elk weekend, eigenlijk elke dag, moet ik kiezen welke activiteiten ik wil gaan doen. Alles doen wat ik leuk vind, is geen optie, dus dit neem ik ook niet meer mee in mijn keuzes. Verplicht moeten kiezen zorgt er dus voor dat ik voornamelijk de dingen doe die ik echt leuk vind (uit eten met vriendinnen, gezellig ergens koffiedrinken of een klein stukje wandelen, als de voeten dit toelaten?) Soms moet ik ook weleens mensen teleurstellen, omdat ik afspraken afzeg. Vooral kinderverjaardagen skip ik vaak of ik ben er heel even. De drukte en de herrie vergen zoveel van mijn energie dat ik daarna eerst 3 uur moet bijkomen en dat heb ik er dan vaak niet voor over. Zeker niet omdat ik per weekend maar één activiteit heb staan? Dat klinkt een beetje hard, maar gelukkig weten de meeste mensen nu wel hoe het zit. Ik ben er nu ook eerlijker over. Voorheen vervloekte ik mijn MS dan om het feit dat ik zoveel dingen niet meer kan doen, maar nu leg ik me er steeds meer bij neer. En als ik nu dan ergens ben, geniet ik er ook voor de volle 100 procent van!
O o k l e e r i k m e z e l f s t e e d s b e t e r k e n n e n , v o o r a l i n t i j d e n v a n o n t s p a n n i n g .
Toen ik nog vier dagen werkte, had ik eigenlijk nooit vrije tijd om even helemaal niets op de agenda te hebben staan. Dit vond ik in het begin ook heel vreemd, raar, en onwennig. Als iemand mij vroeg of ik plannen voor het weekend had en ik moest dan zeggen dat ik niets had staan, voelde dat een beetje sneu aan, tenminste zo voelde ik dat. Soms praatte ik er dan maar een beetje omheen of verzon ik maar wat (ontkenningsfase ?) Op FB zie je namelijk dat iedereen het druk heeft met leuke dingen en activiteiten en ik kon daar een tijd lang niet goed naar kijken. Ik werd er heel verdrietig van, omdat ik dat allemaal niet meer kon. Dat kan ik nu loslaten. Ik gebruik FB nu vooral om mijn persoonlijke blogs te posten en om in FB – groepen de verhalen van lotgenoten te lezen.
Zelf ben ik de laatste tijd juist erg actief op Instagram. Ik volg daar veel mensen met een (chronische) ziekte en daar leer ik van. Ik zie dat ik niet de enige ben die met een dekentje op de bank ligt bij te komen van het werk of die een weekend rust heeft gepland. En ik moet toegeven, dat te durven toegeven, voelt goed! Ik blijf soms echt nog wel heen en weer schommelen tussen al die fasen die de MS met zich meebrengt, maar over het algemeen ben ik meestal wel positief. Daar voel ik me toch het beste bij. Ik schrijf veel en dat helpt mij met de acceptatiefase. Vandaar dat dit verhaal er weer is uitgerold ?
Liefs,
Paula