H e t   v e r h a a l   v a n   E m i l y

“Ik heb altijd al geweten dat er iets met jou aan de hand was”, zegt mijn moeder regelmatig. Al bij de PKU prik toen ik een baby was gingen er allerlei alarmbellen af, zonder dat er uiteindelijk wat uit kwam. En zo ging dat mijn hele jeugd door.

Mijn weerstand is nooit optimaal geweest. Iedere griep pikte ik op en moest ik lang van bijkomen. Ontstekingen kwamen ook veel voor en uiteindelijk ben ik zelfs twee keer geopereerd aan mijn linkeroor omdat ik een chronische oorontsteking had die alles daarbinnen aangetast had. Ik heb een geheel nieuwe gehoorgang gekregen. Ik zal niet mijn hele medische geschiedenis opschrijven, maar die lage weerstand en gevoeligheid voor ontstekingen is altijd erg opvallend geweest. Volgens mijn ouders ben ik altijd snel ziek en snel moe geweest. Er was altijd wel wat, en ik was altijd lang aan het herstellen.

Op mijn 14e besloten we dat ik onderzocht moest worden. Een lange tijd zijn er allerlei onderzoeken gedaan. De gesprekken met de artsen heb ik als vervelend en denigrerend ervaren. Er kwam eigenlijk nooit wat concreets uit de onderzoeken, en wanneer er dan iets afwijkend gevonden werd krabbelden ze direct weer terug. Dan verklaarde het toch niet mijn klachten. Naar school gaan werd steeds moeilijker, ondanks dat ik een aangepast rooster kreeg. Meer konden ze ook niet voor me doen. Ik vervreemde van mijn klasgenoten en van de vrienden die ik gemaakt had. Ik was onbetrouwbaar, niemand wist wanneer ik er wel of niet zou zijn.

H e t  d e e d  m e  z e e r  w a n n e e r  l e r a r e n  m e  n i e t  h e r k e n d e n  o f  i e t s  z e i d e n  a l s:
“ w a a r o m  z i t  j i j  h i e r  e i g e n l i j k  n o g  o p  s c h o o l ? ”  I k  w i l d e  n a m e l i j k  w e l  h e e l  g r a a g .

Ik werd opgenomen in een revalidatiecentrum voor ‘chronische pijn en vermoeidheid’. Er werd me verteld dat het mijn eigen keuze zou zijn, maar met schoolinspectie die in mijn nek aan het hijgen was en mijn ouders die ook niet meer wisten wat ze moesten doen, was het allesbehalve ‘mijn eigen keuze’. Vreselijk vond ik het. Artsen wilden niet meer naar me om kijken en school evenmin, dus had ik weinig keus. Uiteindelijk is het me wel meegevallen. Ik zat nog op de kinderafdeling en eigenlijk was dat heel erg leuk. De jongere kinderen daar waren meer therapie voor me dan de therapie die ik kreeg. Op mijn 16e ging ik daar weer weg, zonder er veel aan gehad te hebben.

School is nooit meer wat geworden, maar dat is een verhaal op zich. In ieder geval zit ik al sinds mijn 17e thuis en ben ik alleen maar zieker geworden. Op mijn 23e kreeg ik de diagnose fibromyalgie en op mijn 24e de diagnose ME. Niet veel later kreeg ik op mijn 25e de diagnose chronische Lyme + Bartonella.
Het waren drie heftige, vreemde jaren van in een rap tempo nog zieker worden. De diagnose Lyme riep veel verdriet, wanhoop en boosheid in me op. Ik was vooral heel erg boos op alle artsen die me nooit serieus genomen hebben, want zij hadden het verschil kunnen zijn. Soms ben ik nog steeds boos.

A f  e n  t o e  v o e l t  h e t  e c h t  a l s o f  h e t  l e v e n  a a n  m e  v o o r b i j  g a a t .

Toen ik nog kind was, ging het allemaal nog wel. Vanaf de puberteit is het allemaal zo moeizaam gegaan, terwijl dat eigenlijk een periode is waarin je veel gaat ontdekken en doen. Ik heb nooit mijn diploma kunnen halen en heb nog nooit gewerkt. Doordat de Lyme niet eerder ontdekt is, heb ik heel veel in moeten leveren en is het onwaarschijnlijk dat ik ooit volledig gezond zal zijn. Momenteel ben ik bezig met een behandeling voor de Lyme en Bartonella, maar het gaat erg moeizaam. Mijn levenskwaliteit is momenteel vrij laag. Ik kan niet ontkennen dat dit me verdrietig maakt en dat ik het heel graag anders zou willen zien. Aan de andere kant leer je er ook mee leven. Er zijn periodes waarin ik me wanhopig kan voelen – want hopen op verbetering blijf je doen –  maar over het algemeen ben ik ook heel blij met waar ik op dit moment ben.

Mijn leven ziet er anders uit dan dat van leeftijdsgenoten. Iedere dag is een gevecht en ik moet veel meer moeite doen voor iets wat voor anderen doodgewoon is – je bed uit komen, douchen, aankleden, maar ook lezen, koken en naar buiten gaan.

D e z e  m a n i e r  v a n  m o e t e n  l e v e n  m a a k t  j e  e ch t e r  o o k  h e e l  b e w u s t  v a n  a l l e s  w a t  f i j n  i s .

Voor mij in ieder geval wel. Ik ben zo dankbaar wanneer ik even naar buiten kan gaan, of wanneer ik een hele week heb kunnen koken of een fijne avond met vrienden heb. Natuurlijk zou ik veel liever gewoon gezond zijn, maar ik weet niet of ik zo in het leven zou staan als ik altijd gezond was geweest. Als je dan toch ziek bent, dan is het fijn om er een wijze les uit te halen. Hoe zweverig dat ook mag klinken: het helpt.
Het kan zelfs soms fijn zijn om ziek op bed te liggen wanneer mijn katten bij me kruipen en mijn vriend thuis is. In mijn leven is geen gebrek aan liefde en warmte en dat is zo dierbaar. Je ziekte kan je soms ook hele positieve dingen brengen. Mag ook wel, want over het algemeen is het gewoon klote. Bloggen over mijn ziek zijn is één van de beste keuzes die ik ooit heb gemaakt en heeft me veel moois gebracht.

Niemand wil ziek zijn, en iedereen vraagt zich wel eens af: w a a r o m  i k ? Er is echter geen goed antwoord op die vraag. Niemand is immuun ervoor. Sommige mensen hebben helaas gewoon pech. Er is gewoon geen goed of bevredigend antwoord op deze vraag. Maar wat ik je wel kan vertellen is dat je het aan kan.

I e d e r e  d a g  l e e r  j e  b e t e r  o m  t e  g a a n  m e t  j e  z i e k t e  e n  u i t e i n d e l i j k  w o r d t  h e t  d a a r d o o r  e c h t  d r a a g l i j k e r . J e  b e n t  v e e l  s t e r k e r  d a n  d a t  j e  j e  v o e l t.

****

Wil jij graag op de hoogte blijven van Emily? Goed nieuws! Ze zal regelmatig een stukje voor Brave Dutchies schrijven en daarnaast kun je haar volgen op haar eigen blog over “chronisch ziek zijn en gelukkig leven”: http://emilylotus.nl