Het bijzondere bestaan genaamd mijn nieuwe normaal


Afgelopen week moest ik er weer aan geloven: een bezoekje aan de kapper. Moeten is een groot woord, maar als ik dat een jaartje oversla ontstaat er een nest op mijn hoofd waar wel twintig kraaien van zouden kunnen profiteren. Dus ik stapte met frisse tegenzin de zaak binnen die als je het mij vraagt meer weghad van een discotheek. Voor de ‘normale mens’ is een middagje kapper synoniem aan ontspanning maar voor chronisch zieken ligt dat nét even anders. De luide muziek, het enthousiaste getrek aan mijn haren en de chemische verflucht jagen mijn zenuwstelsel de stuipen op het lijf, maar dat vind ik persoonlijk nog niet het ergste. Waar ik het meest tegenop zie, is de vraag die je met geen mogelijkheid kunt vermijden zodra je die stoel beklimt:

“E n . . . w a t  d o e  j i j  i n  h e t  d a g e l i j k s  l e v e n ?”

De vraag in kwestie passeert ook wel eens de revue op feestjes en partijen en het is me nog geen enkele keer gelukt om een antwoord te geven zonder dat iedereen om me heen hoogst ongemakkelijk werd. Ik hoor de andere meiden (iets te?) uitvoerig uit de doeken doen wat ze zoal beleven tijdens hun studie, werk of wekelijkse uren in de sportschool. De rode vlekken verschijnen al in mijn nek nog voordat ik de woorden uitspreek: “Ik ehh…ik ben ziek, dus zit eigenlijk voornamelijk thuis nu”. De kapster kijkt me met gemengde verbazing en medelijden aan en stamelt iets in de trant van: “Maar je hebt wel écht heel mooi dik haar”. Tsja, dat is inderdaad een hele troost.

Zelf ben ik over het algemeen aardig gewend geraakt aan mijn nieuwe situatie. Dat moet ook wel, want het zou behoorlijk ondraaglijk worden om constant te verlangen naar dingen die niet meer binnen mijn bereik liggen. In plaats daarvan probeer ik dagelijks optimaal te genieten van de mogelijkheden die ik nog heb. Maar wanneer ik zonder blikken of blozen uitweid over mijn huidige bejaardenleventje, vallen de mensen om me heen vaak van verbazing van hun stoel af.

S o m s  v e r g e e t  i k  n a m e l i j k  o p r e c h t  e v e n  d a t  n i e t  i e d e r e  t w i n t i g e r  l e e f t  z o a l s  i k .

Dat er op zaterdagavonden ook in kroegen op de bar gedanst wordt, dat er elke ochtend om 07:00 uur een hoop mensen op de fiets naar hun werk gaan en dat de meeste jongeren geen gereedschapsdoos nodig hebben om hun medicijnenvoorraad te huisvesten. Ik lig op zaterdagavonden doorgaans in bad voor de zoveelste keer de hele Harry Potter reeks door te werken, ’s ochtends om 07:00 uur kan ik nog geen fiets van een cavia onderscheiden en zelfs de gereedschapsdoos begint een beetje krap te worden voor mijn alsmaar groeiende thuis-apotheek.

Er zijn ook momenten dat ik zodanig met mijn neus op de feiten wordt gedrukt, dat ik er alleen maar smakelijk om kan lachen. Zo waren mijn opa en oma laatst op bezoek en bespraken we het dramatische feit dat er iemand uit hun Nordic Walking clubje was gestapt. Je weet wel, dat skiën op het droge. Mijn moeder vroeg zich vervolgens hardop af of ik niet een geschikte vervanger zou zijn. Dat vond iedereen echter onmiddellijk een krankzinnig plan want “dat zou Lisanne natuurlijk nooit bij kunnen houden”. Laat het even goed tot je doordringen.

I k  w o r d  z o n d e r  p a r d o n  g e w e i g e r d  i n  h e t  w a n d e l c l u b j e  va n  m i j n  t a c h t i g j a r i g e  g r o o t o u d e r s
o m d a t  m i j n  c o n d i t i e  n i e t  v o l d o e t . O m   t e  b r u l l e n  t o c h ?

En dan zijn er de merkwaardige dingen die alleen Lyme-patiënten begrijpen. Met een zonnebril op en oordoppen in televisie kijken, je sleutels in de prullenbak gooien en met een bananenschil de deur proberen te openen, weten wat woorden als “prostaglandine” en “mitochondriën” betekenen en niet meer verbaasd opkijken wanneer mensen met medisch advies komen in de trant van: “de broer van de vriendin van mijn overgroot-oom had ook de ziekte van lijm en die dronk zijn eigen urine en was spontaan genezen”.

De keuzes die ik af en toe moet maken, vallen ook in de categorie: “grapje, zeker?” Zo  moet ik vanwege gebrekkige energie vaak kiezen tussen boodschappen doen of koken en kan niemand de vaatwasser uitruimen tijdens mijn Jamie Oliver momentje want dan raak ik overprikkeld. Douchen en ‘sporten’ zijn ook zaken waarbij het redelijk ongunstig is als ze op één dag samenvallen. Ik zet sporten even tussen aanhalingstekens want ik vermoed dat mijn trainingsschema bij de fysio ongeveer vergelijkbaar is met zwangerschapsyoga voor vrouwen die in verwachting zijn van (minstens) een drieling. 

M a a r  d i t  z i j n  d e  r i e m e n  w a a r  i k  m e e  m o e t  r o e i e n  m o m e n t e e l .

Ik, die voorheen nog geen aflevering van “Friends” kon uitzitten zonder dat me weer iets dringends van mijn alsmaar groeiende to do list te binnen schoot. Mijn nieuwe normaal is niet bepaald snel, druk, flashy, fit of hip. Of “gaaf”, zoals onze quasi-joviale minister-president zou zeggen. Maar het heeft wél zijn momenten en het is aan mij om er ondanks dat het stiekem allemaal verre van normaal is toch iets leuks van te maken. En ik ben warempel best trots dat me dat goed afgaat. Nu nog de moed verzamelen om dat ook (bij de kapper) eens hardop uit te spreken.

****

geschreven door // Lisanne
illustratie door  // Remigijus Kažukauskas