H e t   v e r h a a l   v a n   I r i s

Ik ben Iris, 20 jaar oud en heb epilepsie. Toen ik 2 jaar geleden wakker werd in het ziekenhuis, dacht ik alleen maar; “Ik wil naar huis, ik hoor hier niet, wat er ook gebeurd mag zijn.”

Er werd me verteld dat ik een epileptische aanval had gehad. “Ja, dus?” was mijn gedachten. Pilletje erin en hoppakee, verder gaan! Ik heb vandaag stage en volgende week tentamenweek, dus laat me alsjeblieft naar huis gaan, want ik heb nog genoeg te doen. Dat het uiteindelijk zo’n impact op mijn leven zou hebben, had ik niet verwacht..

Ik kreeg te horen dat ik een afwijking in mijn hersenen had, rechts temporaal. Een stukje grijze hersenstof zat op de plek waar witte hersenstof hoort te zitten, dit was ook aangeboren. Maar huh? Hoe kon het dat ik nooit gemerkt heb dat ik epilepsie heb? Toen ik meer informatie kreeg in het ziekenhuis, bleek dat ik er al wel een paar jaar last van had. Dat rare gevoel en daarna moe zijn was een aanval, evenals een paar seconden niet reageren volgens je omgeving. Oh.. zijn dat absences, en eenvoudig of complex partiële aanvallen?

Ik kreeg depakine voorgeschreven, een veel gebruikt anti-epilepticum. Ik werd er vooral ontzettend moe van en had constant honger. Ook werden de aanvallen niet minder, dus werd er overgestapt naar keppra, wat uiteindelijk nog tig keer erger was. Ik werd er depressief van en binnen 3 dagen was ik een totaal ander persoon. Het hoefde niet meer van mij, waardoor mijn ouders besloten hadden om ermee te stoppen, godzijdank. Ik kreeg weer depakine en werd doorverwezen naar SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, een expertisecentrum. Dat ik ontzettend veel last had van bijwerkingen, was duidelijk. Ik werd opgenomen bij SEIN in Zwolle, waar andere medicatie werd uitgeprobeerd. Het leek beter te gaan en na 4 weken mocht ik met ontslag. 3 weken later was ik alweer terug, want de aanvallen bleven en met de bijwerkingen was niet te leven. Weer 4 weken later ging ik naar huis en leek het beter te gaan. Ik ging weer af en toe naar school, maar hoe meer ik probeerde het ‘normale leven’ op te pakken, hoe meer aanvallen er kwamen. Daarnaast waren de bijwerkingen van de medicatie ook niet geheel verdwenen. Een jaar later en 8 soorten anti-epileptica later werd ik toegelaten in het epilepsiechirurgietraject, waarmee ik nu nog steeds in zit. Ik heb een MRI-scan gehad, een 5daagse EEG-scan en een neuropsychologisch onderzoek. Ik word nu doorverwezen naar Kempenhaeghe, en krijg een stereo-EEG scan, waarbij ze misschien de thermo-coagulatietechniek wordt toegepast, iets wat nog vrij nieuw is in Nederland. Maarja, zoals het hele traject is het (af)wachten…

Ondertussen ben ik gestopt met mijn opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, aan de HAN in Nijmegen. Ondanks dat ik 1 leerjaar over 2 schooljaren zou doen, was het niet haalbaar. Door de epilepsie heb ik last van mijn geheugen en concentratie, alhoewel dit in het niet valt in vergelijking met de dagen dat ik aanvallen heb. Ik was teveel afwezig en kon de lesstof niet goed onthouden, maar ook gesprekken voeren met acteurs lukte niet. Ook lukt werken niet, aangezien ik nog geen werkgever heb gevonden die me wil aannemen terwijl ik altijd op het laatste moment kan afbellen. Mijn energielevel is lager dan de ‘gemiddelde’ leeftijdsgenoten, waardoor ik constant geconfronteerd wordt met wat ik niet kan. Door rustmomenten in te bouwen en alles goed te plannen probeer ik vooral de leuke dingen te doen en kijken naar de dingen die ik nog wel kan.

Muziek maken is altijd al een grote passie van mij geweest, maar door de epilepsie ben ik dit nog meer gaan doen. Omdat ik een tijdje niet naar school ging, ben ik piano gaan spelen. Daarnaast speel ik al ruim 10 jaar klarinet in een orkest. Muziek helpt mij om alles wat tegenzit even te vergeten. Daarnaast ben ik geen prater, en kan ik door muziek te maken mijn gevoelens en emoties uiten.

Vorig jaar ben ik begonnen met bloggen, aangezien ik het zat was om tig keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen op een dag. Ik had geen zin om op ‘leuke momenten’ te moeten vertellen dat het niet goed gaat, waardoor een blog een oplossing was voor mij. Mensen moeten zelf weten of ze het lezen, maar als ik geen zin heb om erover te praten, verwijs ik ze naar mijn blog. Ook ben ik hierdoor in contact gekomen met lotgenoten en een paar van hen ook een keer ontmoet.
Ik probeer op mijn blog zoveel mogelijk positief te blijven, wat ik in het echte leven ook ben.

Ik probeer ook te kijken naar de dingen die de epilepsie me heeft gebracht, naast voornamelijk nadelen. Ik heb mijn echte vrienden leren kennen, maar heb ook de kleine dingen in het leven leren waarderen. Ik vond het allemaal zo ‘gewoon’ om naar school te gaan en te werken, ik stond daar nooit bij stil. Nu pas realiseer ik me hoe goed ik het had (en nog steeds heb), en een ‘makkelijk’ leven zonder zorgen.

J e  m o e t  g e n i e t e n  v a n  d e  d i n g e n  d i e  j e  ( n o g )  w e l  k a n  e n  v o o r a l  d e  l e u k e  d i n g e n  b l i j v e n  d o e n .

Het maakt niet uit want anderen van je denken, ze vinden toch wel iets.

****

Wil je deze inspirerende meid graag blijven volgen? Op www.mijnlevenmetepilepsie.wordpress.com schrijft ze regelmatig over de invloed die epilepsie op haar leven heeft.