Leonie, Hypermobiliteitssyndroom

0 comment

H e t   v e r h a a l   v a n   L e o n i e

 

Op dit moment weet ik al meer dan 10 jaar dat ik ziek ben. Maar eigenlijk heb ik er al mijn hele leven last van. Vaak ziek, vage klachten en veel pech. Allemaal dingen die later verklaard konden worden.

Op mijn 16e kreeg ik na een lange zoektocht vol onbegrip eindelijk de diagnose Hypermobiliteitssyndroom. Daar bleef het niet bij. Inmiddels heb ik nog 3 diagnoses: prikkelbare darmsyndroom, (secundaire) fibromyalgie en een conversiestoornis. Ik kan dus kwartetten met mijn ziektes. En de kans is vrij groot dat er nog een vijfde diagnose bij komt. Ik heb ook nog eens last van paniekaanvallen wat officieel een paniekstoornis genoemd wordt, waardoor ik eigenlijk al 5 diagnoses heb.

Doordat ik zoveel verschillende ziektes heb, met elk andere klachten ben ik er bijna de hele dag door mee bezig. Ik heb er dagelijks last van, maar moet ook overal rekening mee houden. Ik heb 24 uur per dag pijn in mijn gewrichten en spieren. De ene dag meer dan de ander, maar het is altijd aanwezig. Gelukkig heb ik van de PDS en conversiestoornis alleen aanvallen. Maar dat betekent wel dat ik de dingen die aanvallen uitlokken moet vermijden.

Ik heb moeten accepteren dat ik constant pijn heb, vaak moe ben en minder kan dan anderen van mijn leeftijd. Ik kan niet lang staan of lopen, sporten moet ik, maar wel voorzichtig en binnen mijn grenzen. Onverwachts weggaan, op rare tijdstippen eten en vermoeiende maar leuke activiteiten zijn dingen die aanvallen bij mij uitlokken. Of het nou een buikpijnaanval is of een verlammingsaanval (door mijn conversiestoornis), dat maakt niet uit. Dus ik moet kiezen of ik iets doe met het risico dat ik een aanval krijg, of dat ik thuis op de bank blijf zitten.

Jarenlang was het bij mij alles of niets. Ik deed alles wat ik leuk vond of ik lag hele dagen in bed. Tegenwoordig probeer ik wat meer de balans te vinden. Dat zorgt ervoor dat ik vaker Sjaak afhaak ben met leuke uitjes en ik vaak nee moet zeggen tegen spontane acties. Jammer, maar tegelijkertijd zorgt dat er ook voor dat ik minder aanvallen heb en daardoor meer kan genieten van de rest van de week. Ik hoef niet meer dagenlang bij te komen van 1 leuk ding. Ik kan nu weer redelijk normaal functioneren en voel mij weer levend.

leonie2

Nooit meer iets doen wat een aanval uitlokt is niet realistisch. Want ik voel mij weer levend, dus ik wil ook leven. En dan is zo rustig mogelijk aan doen geen optie. Dus ik maak bij alles wat ik doe afwegingen. Hoeveel heb ik deze week al gedaan, hoe voel ik me, wat staat er de komende dagen nog meer op de planning? Maar ook; hoe leuk vind ik dit, kan ik het volgende week ook doen of is dit een unieke kans?  Dat is soms vermoeiend, maar dat zorgt er wel voor dat ik vaker iets leuks kan doen zonder dat dat een aanval tot gevolg heeft.

Door deze keuzes te maken doe ik weer leuke dingen. Ik probeer alles zo in te plannen dat ik kan genieten van het leuke en verder niet te lang hoef bij te komen. En dat is prima. Want ik ben chronisch ziek, maar dat betekent niet dat ik niks meer kan. Gelukkig helpen mijn man en moeder mij hierbij. Als ik te moe ben of teveel pijn heb helpen zij mij met het huishouden. Zo kan ik mijn kostbare energie besteden aan iets leuks ipv het huishouden. In het begin vond ik het moeilijk om die hulp te vragen en te accepteren, maar nu lukt dat steeds beter. In een rommelig huis kom ik niet goed tot rust en heb ik meer last van mijn klachten. Dan kan ik uiteindelijk niet mee naar leuke uitjes. Als ik daaraan denk lukt het om mij erover heen te zetten en op de bank te zitten terwijl mijn moeder de badkamer schoonmaakt.

Ik ben ook over mijn slachtofferrol gestapt. Ik ben chronisch ziek, maar ik ben daarnaast nog zoveel meer. Ik moet rekening houden met alles wat ik doe, maar er zijn nog steeds genoeg dingen die ik kan doen. Het ziek zijn is zoveel moeilijker als je alleen daar aan denkt en je niet kunt genieten van al het moois dat het leven te bieden heeft. Nadat ik een zware depressie was beland realiseerde ik mij dat ik zo niet verder wilde leven. Ik kon dit niet nog 80 jaar volhouden. De ziektes mochten mijn leven niet meer bepalen. Ik ben toen begonnen met iedere dag een lijstje bij houden van de positieve punten van die dag. Inmiddels heb ik dat op de meeste dagen niet meer nodig. Op hele slechte dagen waarop ik met veel pijn in bed lig voel ik mezelf nog steeds zielig en vind ik alles kut. En dat is goed. Want het is ook niet niets om ziek te zijn. Altijd maar positief zijn is niet realistisch.

Z o l a n g   j e   j e   z i e k t e s   m a a r   n i e t   l a a t   v o o r k o m e n   d a t   j e   k u n t   g e n i e t e n   v a n   h e t   l e v e n.

leonie1

****
Meer weten over Leonie? Dat kan! Op http://www.sugarframe.nl geeft ze tips, deelt ze recepten en laat ze zien hoe het is om te leven met haar ziekte.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.