H e t   v e r h a a l   v a n  N i c o l e   d e e l   2

Kun je iets vertellen over jouw ”persoonlijke community”? De mensen in je omgeving die jou helpen en uitdagen om er het beste van te maken? Vind je het lastig om om hulp te vragen en hoe stap je hier overheen?

Mijn persoonlijke community is ietwat beperkt. Ik heb nooit veel vrienden gehad, maar diegene die ik heb zijn er voor me. Mijn vriend is er voor me en neemt me heel veel uit handen. Mijn steun en toeverlaat. Zonder hem zag ik het allang niet meer zitten. Een paar jaar geleden is mijn vader chronisch ziek geworden. Ik probeerde mijn ouders zo goed mogelijk te helpen, waar nodig was. Vorig jaar juni heeft mijn moeder kanker gekregen. Januari 2016 is zij hier aan overleden. Nu proberen mijn vader en ik zo goed mogelijk voor elkaar te zorgen (en voor mijn oma). Verder familie heb ik wel, ik heb bijvoorbeeld een super-geweldig-lieve tante!  Zij belt regelmatig om even polshoogte te nemen of stuurt kaartjes om hierdoor een glimlach op mijn gezicht te toveren. Heel lief! Op mijn werk heb ik begripvolle collega’s. Gelukkig word ik niet betutteld en dat voelt fijn. Alsof ik nog normaal ben 🙂

Weet je wat het is? Men heeft het te druk met zijn/haar leven en iedereen gaat zijn eigen gang. Dat geeft niks, zo gaat dat nu eenmaal. Er staat bijna niemand zomaar eens op de stoep bij mij, om even te helpen. En hulp vragen? Dat doe ik niet! Als ik het echt niet meer zou redden, dan pas vraag ik om hulp. Ook al is het dan te laat. Ach, noem het maar eigenwijs.

O, trouwens, ik heb leren omgaan met mensen die niets meer met mij te maken willen hebben sinds mijn diagnose. Ik heb, hoe moeilijk dan ook, ze leren loslaten. Door dit soort mensen los te laten, scheelt het mij weer negatieve energie vasthouden. Aangezien ik een chronisch energie tekort heb, zou het anders een niet zo slimme combinatie zijn.. Iets vasthouden wat toch niet meer werkt! Er zijn al genoeg andere frustraties, maar leren loslaten is toch wel een belangrijk dingetje.

Het is verleidelijk om in een negatieve spiraal van gedachten terecht te komen, zeker op momenten dat het slecht gaat. Wat gaat er op zulke momenten door jou heen en wat zijn positieve gedachten waar jij je dan op kunt focussen? Hoe stap je weer over die momenten heen en wat motiveert jou om door te vechten?

Hallo, mevrouw negatief haarzelf hier! Ik weet het niet, negatief zijn zit in me. Misschien door wat ik meegemaakt heb in de loop der jaren. Het is altijd iets wat bij me blijft. Op momenten van iets niet meer kunnen, of bij een schub ben ik zeer negatief. Meestal komt dit weer door angst. Bang voor de toekomst, bang dat ik de mooie wereld niet meer kan zien (schub) – angst dat mijn lijf ermee ophoudt. Angst dat alles anders wordt. Is.

Hoe ik over dit soort momenten heen stap? Niet. Althans niet zomaar. Ik probeer te accepteren. “Het is niet anders” was een geweldige quote van mijn moeder tijdens haar ziekte. Dat houden we er maar in. Verder mediteer ik regelmatig en doe ik yoga oefeningen. Dit helpt mij dingen los te laten.

Tijd doorbrengen met mijn vriend, familie en vrienden helpt altijd. Geloof me, dit zijn de mooiste en leukste momenten. Hoe erg het allemaal ook is, probeer te lachen. Al is het met een dosis galgenhumor! Lachen (met anderen) is goed voor je. Lachen om jezelf zo nu en dan ook. Wist je bijvoorbeeld dat ik wel een uur dubbel heb gelegen om mezelf omdat ik, toen ik blind was aan een oog, tegen een lantaarnpaal ben gebotst? Al die mensen die me vreemd aan stonden te kijken…

Wat ook helpt als je het even niet meer ziet zitten, is om te kijken naar wat je allemaal voor moois hebt mogen ervaren. Dingen waar jij dankbaar voor bent. Ik probeer dit regelmatig bij te houden in een schrift. Dit schrift pak ik erbij, als ik in de put zit. Zo doe ik weer positieve energie op, want ik krijg bij het lezen dat enorme dankbare gevoel van dat moment.

We zijn ons allemaal zeer bewust van de nadelen die een chronische ziekte met zich mee brengt. Heeft het voor jou ook goede dingen teweeggebracht? Hoe denk je dat het jou persoonlijk heeft veranderd en hoe sta je tegenover deze verandering?

J a .   V o l m o n d i g   J A !

Mijn ziekte heeft mij stil laten staan bij de werkelijke betekenis van het leven voor mij. Ik kijk anders naar de wereld nu. Ik ben dankbaar geworden en geniet van kleine momenten. Dingen waarvan ik voorheen totaal niet bewust van was. Alles moet altijd maar meer, groter en beter. Dat was voorheen, nu weet ik wanneer iets goed genoeg is.

Vroeger hield ik totaal niet van mezelf. Tegenwoordig ga ik steeds meer van mezelf houden. Ondanks de mankementen! Ik weet beter wie ik ben, ook al is mijn ziektebeeld onstuimig.

Ik heb mensen anders leren zien. Ik heb andere mensen door mijn ziekte leren kennen!

Met deze veranderingen ben ik zeer content. Ik zou bijna kunnen zeggen dat ik de ziekte nodig heb gehad om mij wakker te schudden. Misschien is dat toch wel wat overdreven! Wellicht kun je me deze vraag over vijf jaar weer stellen. Eens zien of ik er dan nog zo over denk.

Als je één tip zou moeten geven aan andere jongeren die met een chronische ziekte of beperking kampen, wat zou dat dan zijn?

G e e f   n i e t   o p .   H o u d   v o l .

Zoek steun bij lotgenoten. Dat voelt als een warme jas. Bij hen hoef je niet uit te leggen hoe je je voelt of dat je iets niet meer kunt. Ze weten waar je het over hebt. Oeps, dat zijn meerdere tips!

****

Nicole blijven volgen? Dat kan! Ze houdt een prachtige blog bij, waarop ze schrijft over haar leven met MS en nog veel meer: http://www.tiepiesnicole.nl