Dit platform is in eerste instantie bedoeld om jonge mensen met een chronische aandoening met elkaar te verbinden, maar we zetten ons ook in om de verbinding tussen hen en de gezonde medemens sterker te maken. Om meer begrip te genereren tussen beiden partijen. Om de kloof tussen ziek en gezond wat minder groot te maken. Om anderen bewust te maken van de hindernissen waar mensen met een beperking dagelijks tegenaan lopen.
Vandaar dat we eens iets schrijven dat niet gericht is aan de Brave Dutchies community maar aan de mensen om hen heen. We hopen van harte dat deze artikelen kunnen helpen om ons een beetje beter te begrijpen. We beginnen met een lijstje bestaande uit do’s en don’ts die je kunt raadplegen als je iemand met een chronische, lichamelijke aandoening in je omgeving hebt.
Deze lijst is opgesteld door verschillende bloggers van Brave Dutchies; ieder van ons heeft op basis van persoonlijke ervaringen een aantal tips aangeleverd. In het artikel van vandaag delen we de don’ts (opmerkingen en benaderingen die we -ook al zijn ze goedbedoeld- niet zo prettig vinden) en volgende week publiceren we de do’s (dingen waar we hééél blij van worden)!
G e e n w i j z e n d e v i n g e r , m a a r e e n r e i k e n d e h a n d
Don’ts:
*We vinden het hartstikke lief als je wilt helpen en we wéten dat het goed bedoeld is, maar voor ons is onze zelfstandigheid ook heel belangrijk en we willen graag zelf blijven bepalen wat we wel en niet kunnen. Geef dus niet ongevraagd hulp! Voorbeeld: zomaar iemand duwen die in een rolstoel zit of iets pakken of wegleggen zonder het te vragen. We vinden het ook enorm fijn om in onze waarde te worden gelaten, dus houd er ook rekening mee als we aangeven ergens geen hulp bij te willen of nodig te hebben.
*“Oh hij/zij kan vast niet mee, laat ik hem/haar maar niet vragen…” “Dat is vast te moeilijk voor hem/haar…” Probeer om niet voor ons te denken! Enkel door in gesprek te gaan kom je er achter wat de mogelijkheden zijn en wat iemand met een chronische aandoening zou willen en durven ondernemen.
*Probeer chronisch zieken ook niet te ‘sparen’ door ze niet meer te betrekken bij zaken die ze zelf niet meer kunnen. Heb je een leuke reis gemaakt en zou je daar graag over vertellen aan iemand die huisgebonden is? Go ahead! Het is juist erg pijnlijk om als enige buitengesloten te worden als dergelijke ervaringen worden gedeeld.
*Betrek onze ziekte niet op jezelf. Eén van de naarste dingen om te horen voor een chronisch ziek persoon is iets in de trant van ‘’oh, ik had laatst ook zulke erge hoofdpijn’’ of ‘’ja, ik ben ook wel eens moe.’’ Natúúrlijk heeft iedereen wel bepaalde klachten en natuurlijk is het niet gek om ergens last van te hebben, maar onthoud alsjeblieft dat onze klachten altijd anders zijn. Heftiger, pijnlijker, maar vooral langduriger en hardnekkiger: jij kunt een dutje doen als je moe bent of een paracetamol nemen als je hoofdpijn hebt, maar wij moeten dag in dag uit met pijn en moeheid leven en dan willen we ons ook graag serieus genomen voelen.
*Push iemand met een chronische aandoening niet. Ik maak zelf vaak mee dat vrienden me pushen om alcohol te drinken of om dingen te ondernemen. Ze bedoelen het niet verkeerd maar ik heb liever dat ze erop vertrouwen dat ik het beste weet wat goed voor me is. Ze koppelen het dan waarschijnlijk niet aan mijn beperking, maar als ik aan pijnmedicatie zit dan wil ik geen alcohol drinken. En als ze met me naar een evenement willen waar je veel moet lopen, dan weet ik die dag zelf het beste of ik kan gaan of niet. Ik heb al moeite met het aangeven van grenzen en als anderen gaan pushen, wordt het nog moeilijker. Elke keer moeten aangeven dat het aan mijn beperking ligt is zo’n dooddoener en een domper op de sfeer. Soms bedenk ik zelfs een smoesje terwijl dit de echte reden is. Het zou fijn zijn als anderen me direct al in mijn waarde laten zodat ik geen reden hoef te geven waarom ik iets wel of niet wil doen.
*Gebruik iemand met een chronische aandoening niet als persoonlijke inspiratie om je eigen leven in perspectief te zetten. Uitspraken als: “Ik dacht dat ik het moeilijk had met alle problemen op mijn werk maar als ik zie wat jij allemaal door moet maken, mag ik van geluk mag spreken” zijn misschien complimenteus bedoeld, maar komen denigrerend en kwetsend over.
*Bagatelliseer onze klachten of aandoening niet. Hoewel we niet op medelijden zitten te wachten, is het ook heel frustrerend als er door anderen aan de lopende band wordt gezegd dat “het allemaal wel meevalt” of dat “een bezoekje aan de sportschool wonderen zal doen”. Je mag er rustig vanuit gaan dat dagelijks vechten voor je gezondheid zwáár is, dat we al een hoop geprobeerd hebben om het wat lichter te maken, en dat je al heel behulpzaam kunt zijn door dat simpelweg te erkennen.
*Iedereen is mens, met problemen en successen, en ieder legt zijn eigen route af met ups en downs. Zolang we respect hebben voor elkaar en geen vergelijkingsspelletjes gaan spelen, kunnen we heel veel met elkaar delen.
M a a r w a t k u n j e d a n w é l d o e n o m o n s e e n g o e d e d a g t e b e z o r g e n ?
Stay tuned: volgende week delen we de do’s met jullie. Dank je wel voor het lezen (en hopelijk ook toepassen) van deze tips!
****
Geschreven door: Lisanne
Aangevuld door: Anne Zwanenburg, Nicole Donal, Vivian van Leeuwen, Eveline Maan