Fools, said I, you do not know
Silence like a cancer grows
Hear my words that I might teach you
Take my arms that I might reach you
But my words, like silent raindrops fell
And echoed in the wells of silence
The Sound Of Silence – Disturbed
Overal lees je: praat met anderen over je problemen, want het lucht je vast en zeker op. Maar wat als iets je dwarszit dat je zelf nog niet hebt aanvaard? Wat als je zelf nog niet volledig beseft wat iets met je doet? Wat als je een ziekte hebt en niemand het ziet?
Naar de buitenwereld toe ben ik een perfect gezonde goedlachse jongedame van 22 jaar, maar daar denkt mijn lichaam anders over. Sinds twee jaar weet ik dat ik lijd aan een reumatische auto-immuunziekte. Op het moment van de diagnose had ik de ernst van ziekte totaal niet door. Het is pas door de jaren dat het me meer en meer duidelijk is geworden wat ik nu precies heb en dat ik ook effectief iets heb.
J e z o u d e n k e n d a t i k t e g e n i e d e r e e n m i j n v e r h a a l i n g e u r e n e n k l e u r e n z o u v e r t e l l e n ,
m a a r i n p l a a t s d a a r v a n k r i j g i k h e t w o o r d ‘ r e u m a ’ a m p e r o v e r m i j n l i p p e n . H o e k o m t d a t t o c h ?
Het hebben van een onzichtbare, chronische ziekte voelt aan als een zwakte. Want niemand ziet het aan je dat je pijn hebt. ‘Je lacht toch altijd’, zeggen velen. Net alsof lachen gelijkstaat aan het hebben van een goede gezondheid. Net doordat je jezelf niet naar buiten wilt brengen als iemand met veel pijn, vergroot de angst voor onbegrip.
Het is ook beangstigend dat je ziekte je zou kunnen definiëren. Dat jij je ziekte wordt. Dat anderen je zien als patiënt en niet als persoon. Zelf zal ik dan ook nooit zeggen dat ik een reumapatiënt ben, want dat ben ik niet. Ik ben wel Mille en ik heb reuma.
Het verzwijgen van mijn ziekte gaf me lange tijd een goed en gerust gevoel. Zolang ik het tegen niemand vertel, heb ik het niet en zal het nog verdwijnen, dacht ik. Een onlogische gedachte natuurlijk. Gaandeweg begon het me zwaar te vallen dat ik een ‘geheim’ leven leidde of beter gezegd leed. Het hebben van reuma moest ik eerst zelf goed begrijpen alvorens het naar buiten te brengen.
Na twee jaar weet ik precies wat mijn ziekte inhoudt en voel ik dat het me wel zou lukken om er open over te praten, zonder erover te zeuren natuurlijk. Toch vind ik het nog steeds een beetje eng om erover te praten. Want van zodra ik het tegen iemand vertel, word ik voor een stuk afhankelijk van de andere. Hoe zal hij/zij reageren? Gaat die persoon anders over me denken? Ga ik steun krijgen?
Wat ook kwetsend is, is dat wanneer je eindelijk de stap hebt gezet om over je ziekte te praten, anderen nog steeds zeuren over hun eigen banale acute pijntjes. Het voelt dan aan alsof ze zijn vergeten wat je hen net hebt verteld of dat ze het niet serieus nemen. En natuurlijk heeft iedereen zijn eigen pijn en mag je dat niet vergelijken, toch voel je je wat onbegrepen. Het is niet fijn als iemand een heel drama maakt van een klein pijntje, terwijl je zelf steeds probeert positief te zijn en niet te zeuren over je grote pijn. Toch neem ik mijn eigen pijn vaak zelf niet serieus, omdat ik maar al te goed besef dat er véél ergere ziektes zijn…
H e t h e b b e n v a n e e n o n z i c h t b a r e z i e k t e m a a k t d a t e r z e k e r o n b e g r i p z a l z i j n o f d a t a n d e r e n n o o i t z u l l e n
b e g r i j p e n h o e v e e l p i j n j e w e r k e l i j k h e b t .
Langs de andere kant kan je ook juist veel steun krijgen en wordt het rustiger in je hoofd wanneer je je zorgen kan delen. Ook schrijven helpt. En het fijne daaraan is dat een blad papier of je laptop naar je blijft luisteren, hoeveel je ook te zeggen, of ja te schrijven hebt. Het cliché dien ik dus te bevestigen. Praten helpt. Sharing is caring. Weet dat er altijd mensen zullen zijn die naar je willen luisteren, die je zullen begrijpen of als ze dat niet kunnen, ze toch begrip voor je hebben. Door over je ziekte te praten krijg je meer het gevoel dat je terug een leven leidt in plaats van lijdt.
En weet, eens anderen je ware verhaal kennen, wordt je stralende lach nog krachtiger. Want ondanks pijn, weet jij nog steeds je vrolijke zelf te zijn!
Tekst en illustratie door // Mille Vermeulen