Vivian, ‘diagnoseloze darmen’

0 comment

H e t   v e r h a a l   v a n   V i v i a n

 

You can bury me alive, you can throw away your shovel, but no matter how you try, I will rise up from the rubble – Nashville Cast, The Rubble

Toen ik geboren werd, gaven mijn ouders me de naam Vivian, die in het Latijn én het Frans zoveel betekent als leven, levenslust, levendig. Ze hadden geen idee dat die naam perfect voor mij zou blijken te zijn, noch dat leven het woord zou worden dat nu al tweeëntwintig jaar lang helemaal ‘’mijn’’ woord is.

Als ik mijn levensverhaal zou vertellen of mijn autobiografie zou schrijven – iets wat ik stiekem best nog eens zou willen doen – zou dat absoluut geen ziekendossier worden. Mijn ziekte is namelijk iets wat ik volledig heb geaccepteerd als iets wat bij mij hoort en wat mij heeft gevormd tot de persoon die ik nu ben. Zonder mijn ziekte zou ik niet zijn geweest wie ik ben, zou ik niet gelukkig zijn geweest zoals ik nu gelukkig ben. Alles wat ik doe, doe ik met zoveel mogelijk positiviteit en doorzettingsvermogen, want dat is wat mijn ziekte me vooral heeft geleerd: er zijn nog steeds heel veel dingen die wél kunnen en waar ik wél voor kan gaan, alleen op een iets andere manier dan verwacht. Via zijpaadjes in plaats van hoofdwegen. Op de Vivian-manier, zoals ik dat graag noem.

Don’t tell me I can’t sing this song, tell me that I got it wrong, ‘cause this is where I belong – Nahsville Cast, My Song

Sinds mijn geboorte heb ik al een chronische ziekte die het dichtste in de buurt komt van chronische darmvlokatrofie, maar geen echte diagnose heeft. Ik ben de enige ter wereld die het heeft, hoewel voor mijn geboorte mijn zusje het ook had. Zij is eraan overleden en daardoor heb ik haar nooit gekend, maar daardoor heb ik bij mijn geboorte betere zorg kunnen krijgen – dat is ook één van de redenen dat ze iets heel bijzonders voor me betekent. Toch is het een aantal keer flink kantje-boord geweest met mijn gezondheid met infecties en complicaties die op zeker moment niet meer te overzien waren. Maar ik ben er nog steeds :mijn lichaam is er steeds weer bovenop gekrabbeld, steeds weer sterker geworden… en inmiddels gaat het gelukkig heel goed en stabiel. Maar de onzekerheid blijft: je weet gewoon nooit wanneer er weer en slechte periode gaat komen, hoe erg die zal zijn en hoe lang het zal duren. Leven bij de dag hoeft gelukkig niet meer, maar soms is het nog erg lastig om vooruit te denken. Hoe zal mijn situatie zijn over vijf jaar bijvoorbeeld, over tien of twintig jaar? Geen idee.

M i j n  z i e k t e  h o u d t  i n  d a t  m i j n  d a r m e n  n i e t  d o e n  w a t  z e  m o e t e n  d o e n ,
w a a r d o o r  e r  g e e n  v o e d i n g s s t o f f e n  w o r d e n  o p g e n o m e n .

Ik ben daarom afhankelijk van sondevoeding – een kant-en-klaar pakket van voedingsstoffen die zo mijn bloed in kunnen – en een hele hoop aanvullende medicijnen, en nog ben ik heel snel moe en heb ik een krakkemikkig afweersysteem. Bovendien ben ik slechthorend, maar dankzij een CI gelukkig niet doof. Ik zie slecht doordat een infectie mijn gezichtscentrum heeft aangetast, ik kan niet lopen door vreemde lichaamsverhoudingen en niet al te sterke botten, ik ben nog kleiner dan een kleine volwassene en ik kan dus niet normaal eten.

Behoorlijke waslijst wel, hè? Tja. Dat hoor ik vaker, maar ik kan dan eigenlijk alleen maar zeggen dat ik eraan gewend ben. Dat ik niet beter weet. En dat is ook zo, maar er zijn momenten dat het echt wel moeilijk is. Zowel slechthorend als slechtziend zijn bijvoorbeeld: daardoor kan ik het een niet met het ander compenseren en dat is nog wel eens frustrerend. Bovendien zijn er momenten dat ik supergraag gewoon al die lekkere dingen zou willen eten die dit leven te bieden heeft, dat ik zou willen rennen en dansen en gaan en staan waar ik wil. Er zijn dingen die ik niet kan en waarschijnlijk nooit zou kunnen door mijn ziekte en meestal vind ik dat niet erg, maar soms baal ik ervan.

M i j n  k i n d e r t i j d  i s  g e v u l d  g e w e e s t  m e t  z i e k e n h u i s o p n a m e n , o p e r a t i e s , b e h a n d e l i n g e n  e n  p i j n ,
m a a r  o o k  m e t  m o o i e  m o m e n t e n  e n  z o r g e l o o s h e i d .

Mijn ouders hebben me altijd gesteund, leerden alles wat er te leren viel over mijn verzorging zodat ik gewoon thuis kon wonen. Zij hebben me geleerd altijd naar het positieve te kijken, de goede dingen in te zien, me erdoorheen te bikkelen. Dankzij hen hield ik toen ik klein was altijd een het komt wel goed-gevoel en was ik nooit écht bang of verdrietig. Ik vertrouwde blind op de dokters en mijn ouders. In veel gevallen wist ik ook niet hoe slecht het eigenlijk ging, maar daar ben ik mijn ouders dankbaar voor.

Inmiddels zijn we de tel kwijtgeraakt van hoeveel jaar ik al niet meer opgenomen ben geweest in het ziekenhuis. Ik heb de overstap gemaakt van kinderziekenhuis naar een grote mensen-dokter en ik studeer. In 7 jaar heb ik een vmbo TL- en een havodiploma gehaald dankzij veel ondersteuning en flexibiliteit van het speciaal onderwijs. Daarna was het plan om een hbo-propedeuse te halen zodat ik Nederlandse Taal en Cultuur kon gaan studeren: schrijven en met taal bezig zijn, dat was wat ik wilde. Maar toen startte ik met de lerarenopleiding Nederlands… en daar ontdekte ik mijn passie voor het onderwijs en dat ik wilde lesgeven. Op het speciaal onderwijs, om de leerlingen daar te helpen zelfvertrouwen te kweken en te gaan voor wat ze willen. Dankzij fantastische studiebegeleiding ben ik er nog steeds volop mee bezig.

T o c h  i s  h e t  a l l e s b e h a l v e  g e m a k k e l i j k .

De studie is zwaar en ik ben al een keer bijna ingestort omdat ik te veel van mezelf vroeg. Want ook al heb ik ontzettend veel over mezelf geleerd sinds mijn eerste jaar, mijn hoofd wil nog altijd meer dan mijn lichaam aankan. En daar kan ik, perfectionistisch als ik toch al ben, flink onzeker van worden. Zeker wat het lesgeven betreft: kan ik het wel aan? Is het niet te zwaar? Ben ik niet te beperkt qua horen en zien? En ook al wet ik dat ik het kan, ook al gaan mijn lessen goed en haal ik alle tentamens, er zijn dingen die altijd lastig zullen blijven. Maar er is altijd een manier, en gelukkig zijn er ook altijd nog ándere opties.

Schrijven is ook altijd een passie geweest. Sinds een jaar of vier heb ik het bloggen serieus opgepakt en ik vind het heerlijk om zo mijn ei kwijt te kunnen over alles wat me bezighoudt, maar ook alles wat mij tot mij maakt. Ik wil namelijk laten zien wie ik ben en wat ik waard ben, dankzij én ondanks mijn beperkingen en ziekte. Zo probeer ik mezelf ook altijd te verbeteren, niet alleen op mentaal gebied maar ook fysiek. Met een periode intensieve fysiotherapie heb ik ervoor gezorgd dat ik kon lopen én dansen op de bruiloft van mijn grote zus. Ik kan steeds beter omgaan met het niet kunnen eten: ik weet steeds beter wat ik wel en niet kan eten om mijn darmen zoet te houden. En ik probeer mezelf steeds beter te leren kennen om te ontdekken hoeveel rust ik nodig heb en wanneer dan.

E e n  l e s  d i e  i k  o o k  s t e e d s  w e e r  o p n i e u w  l e e r , i s  d a t  i k  t o c h  h o e  d a n  o o k  z i e k  b e n .

Ja, ik sta positief in het leven en ik wil mijn best doen en goed functioneren, maar die ziekte blijft. Ik heb rust nodig. Ik moet op tijd gaan slapen en realistisch zijn wat takenlijstjes betreft. Ik kan voorlopig nog niet op mezelf wonen omdat ik mezelf niet volledig kan verzorgen – al helemaal niet zonder uitgeput te raken. Er zijn dingen die heel veel energie kosten. Soms heb ik periodes dat mijn darmen absoluut niet meewerken en me echt ziek maken. Soms heb ik onverklaarbare pijntjes en kwakkel ik en soms zit ik gewoon niet lekker in mijn lijf. De ziekte is er altijd, soms meer op de achtergrond en soms heel duidelijk aanwezig, maar ik ben altijd fulltime ziek.

Wat de toekomst voor mij in petto heeft, weet ik echt niet. Ik hoop dat het me lukt om af te studeren en een parttime baan in het speciaal onderwijs te vinden, die ik kan combineren met schrijven en bloggen. Is het lesgeven niet haalbaar, dan hoop ik dat ik met interne begeleiding of methodeontwikkeling aan de slag kan. Daarnaast zou ik heel graag een soort stichting willen oprichten die jongeren met een ziekte of beperking helpt het beste uit zichzelf te halen: ik merk nu met mijn blog en de presentaties die ik af en toe mag geven dat ik het onwijs fijn vind om mensen te inspireren met mijn verhaal en ervaringen. Ik geloof dat er een reden is dat ik ben zoals ik ben en dat alles is gegaan zoals het is gegaan.

E n  u i t e i n d e l i j k  i s  e r  v o o r  m i j  é é n  d i n g  h e e l  b e l a n g r i j k :
d a t  i k  m e z e l f  s t e e d s  g e l u k k i g  k a n  m a k e n  m e t  w a t  i k  d o e  e n  w i e  i k  b e n .

SONY DSC

****

Ook zo enthousiast over deze levenslustige dame? Op http://viviansvocabulaire.nl/ schrijft ze regelmatig over alles wat haar bezighoudt en blij maakt, van het leven met een chronische ziekte en fysieke beperkingen tot haar visie op onderwijs en mindstyle.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.