Posted on 12 Comments

Een brief aan mezelf

Lieve Lisanne, 2016 was het jaar waarin je eindelijk zou gaan opknappen. De behandelingen zouden aanslaan en je zou je oude zelf langzaam maar zeker weer terugkrijgen. Je dagen zouden weer rijkelijk gevuld zijn met muziek in plaats van met medicijnen, knotsgekke therapieën en drassige groene drankjes.[…]
Posted on

Muzikale steun bij moeilijke momenten, deel 2

Hoi! Mijn naam is Leoni en ik had de eer om een vervolg te schrijven op de lijst met muzikale steun die al eerder op deze site verscheen. Muziek is voor mij echt een uitlaatklep, ik vind het heerlijk om muziek te luisteren maar ook om zelf piano te spelen en te zingen. Zo nu en dan schrijf ik ook zelf: een goede manier om mijn ei kwijt te kunnen. Als ik me niet zo goed voel, vind ik het de ene keer heerlijk om me door muziek op te laten vrolijken, maar soms is het ook mijn manier om me over te geven aan mijn verdriet. Misschien ken je het wel: dat gevoel dat het allemaal niet lekker zit, maar je niet precies kunt verwoorden waar je mee zit of het er niet (goed) uit komt. Dan kan het soms heel fijn zijn om nummers op te zoeken waardoor het er juist toch uitkomt. Als ik dan toch al labiel ben, kan even lekker huilen soms zó opluchten! Nou is het natuurlijk niet m’n bedoeling om jullie allemaal aan het huilen te maken door het luisteren naar deze nummers, en het is ook zeker niet zo dat ik dat zelf wel hele dagen door doe. Over het algemeen ben ik heel vrolijk 😉 Maar soms kun je wel wat goede muziek gebruiken die je wat moed of hoop geeft, of het gevoel dat je verdriet, angst of boosheid er best mag zijn. En als deze nummers jullie ook maar een beetje kunnen helpen met iets verwerken, iets verwoorden of juist weer wat positieve vibes te krijgen, doet me dat goed! V e c h t l u s t – Wat motivatie om elke dag weer op te staan, vol moed om er het beste van te maken. 1. Won’t stop running – A Great Big World “Every night in my mind it’s a fight, but I won’t stop dreaming. Cause this isn’t over. It’s never over. I am way too young and I won’t stop running.” 2. Rise up – Andra Day “I’ll rise up, I’ll rise unafraid. I’ll rise up, in spite of the ache.” 3. Warrior – Demi Lovato “All the pain and the truth, I wear like a battle wound. Now I’m a warrior, now I’ve got thicker skin. I’m a warrior, I’m stronger than I’ve ever been.” 4. The Climb – Miley Cyrus “There’s always gonna be another mountain, I’m always gonna wanna make it move. Always gonna be an uphill battle, sometimes I’m gonna have to lose. Ain’t about how fast I get there, ain’t about what’s waiting on the other side. It’s the climb. The struggles I’m facing, the chances I’m taking, sometimes might knock me down, but no, I’m not breaking.” S t e u n – Misschien wel één van de moeilijkste dingen rondom het chronisch ziek zijn: hulp vragen of accepteren. Iets wat ik veel zie en zelf ook meemaak, is dat chronisch zieken heel vaak op elkaar terugvallen. Hoe begripvol je omgeving ook kan zijn, mensen die in hetzelfde schuitje zitten snappen toch nog nét iets beter hoe je je kunt voelen.[…]
Posted on 1 Comment

Fenna, longziekte + scoliose

H e t   v e r h a a l   v a n   F  e n n a   20 jaar geleden waren de dokters al overtuigd dat ik dood zou gaan en ik was nog niet eens geboren. 20 jaar geleden zat ik nog in mijn moeders buik en toen ging het al goed fout. Mijn moeder is er de hele zwangerschap vanuit gegaan dat mijn tweelingzus en ik doodgeboren zouden worden.[…]
Posted on

10 films en series rondom ziekte en beperking

Als chronisch zieke moet ik nou eenmaal regelmatig uitrusten en om dat nog een beetje leuk te maken, doe ik dat graag met een bakje popcorn en een pakkende film of verslavende serie erbij. Herkenning is fijn en “awareness” ontzettend belangrijk, dus als ik mooie verhalen tegenkom rondom ziekte of handicap word ik daar extra enthousiast van. Zeker als de makers het voor elkaar hebben gekregen om een realistisch beeld van de aandoening weer te geven. Daarom deel ik graag met jullie tien van mijn favoriete films en series in deze categorie. Ga er lekker voor zitten en pak de tissues maar vast uit de kast! Silver Linings Playbook (film, bipolaire stoornis) “Silver Linings Playbook” draait om een man met een bipolaire (ook wel manisch-depressieve) stoornis. Hij verlaat aan het begin van de film een psychiatrische inrichting en wordt opgevangen door zijn ouders. De directe aanleiding voor zijn opname in de inrichting was het aanvallen van de man waarmee zijn ex-vrouw Nikki een affaire had. Hij is constant op zoek naar “silver linings” in zijn leven: lichtpuntjes die voortvloeien uit moeilijke situaties. Als hij tijdens een bezoek aan een vriend van hem “Tiffany” ontmoet -die zelf ook worstelt met een mentale aandoening- ontstaat er een bijzondere band tussen de twee. Een aangrijpende, hartverwarmende en zeker ook grappige film die volgens experts een hele accurate representatie geeft van het leven van iemand met een bipolaire stoornis. Recht voor zijn raap en totaal niet pretentieus of theatraal. Vooral de rauwe, oprechte dans-scene aan het einde wist bij mij de juiste snaar te raken. Een sterk verhaal uitgevoerd door een bijzonder sterke cast. Get Better (film, ziekte van Lyme) Voordat je “Get Better” bekijkt is het belangrijk dat je de Ted Talk van de vrouw achter deze film bekijkt. Ze verloor haar vader aan de ziekte van Lyme en realiseerde zich dat er veel te weinig maatschappelijke aandacht voor deze ziekte is. Zo wijst ze op het verschil tussen het aantal speelfilms over kanker (meer dan zestig per jaar) en chronische Lyme (slechts eentje). Om hier verandering in te brengen besluit ze zelf een speelfilm te maken, losjes gebaseerd op haar eigen ervaringen. Toegegeven, ik vond vooral het begin van de film een beetje stroef en ik kwam er niet gemakkelijk doorheen. Naarmate de film vorderde werd ik echter steeds meer in het verhaal getrokken en aan het einde was ik volledig om. Een krachtig verhaal vanuit het oogpunt van een jonge vrouw die zich staande probeert te houden terwijl ze haar vader langzaam ziet aftakelen als gevolg van de chronische ziekte van Lyme (hoewel er in de film overigens nooit duidelijk wordt gezegd dat het om deze ziekte gaat). Ontroerend in al zijn eenvoud. The Little Couple (serie, Achodroplasie) Deze serie heeft mij door het meest heftige deel van mijn ziekteperiode heengetrokken. Het optimisme van de hoofdpersonen is aanstekelijk en het is dan ook vrijwel onmogelijk om naar de avonturen van deze familie te kijken zonder daar zelf hartstikke vrolijk van te worden.[…]
Posted on Leave a comment

Aleid, hersentumor

H e t   v e r h a a l   v a n   A l e i d   Ik ben Aleid en sta ik op een punt in mijn leven, waarbij het alle kanten op kan. Dit is leuk, bijzonder en spannend tegelijk. Op het moment ben ik precies twee maanden onderweg op mijn fiets. En niet in een land waar het zonnetje lekker schijnt, maar gewoon in Nederland. En juist dát heeft zo z’n charme.[…]