Ik heb het nooit erg gevonden om een beetje in de schijnwerpers te staan: als kind praatte ik moeiteloos over waar mijn sondevoedingsslangetje en infuusbobbel voor waren en zei ik heel nonchalant en eerlijk ‘’dat weten ze niet’’ als me werd gevraagd wat ik had. Toen ik ouder werd, lachte ik naar mensen die naar me keken en was ik al snel heel eerlijk tegen nieuwe vrienden over wat ik allemaal mankeerde: ik heb me er nooit voor geschaamd, ben er altijd voor uitgekomen, wilde altijd laten zien wie ik was. De laatste jaren is dat alleen nog maar meer geworden: door mijn blog ontdekte ik dat ik mezelf wilde laten zien, álles van mezelf, dus ook alles wat mijn ziekte me had gebracht of juist niet kon aantasten. En Brave Dutchies heeft daar ook een rol in gespeeld.
November 2016. Ik heb geen idee meer hoe, maar ik ontdekte Brave Dutchies en ik werd verliefd: een logo met een maar al te bekend infuuszakje en een boodschap van hoop, kracht en verbinding, van warmte en een hart onder de riem voor alle spoonies in Nederland. Een platform om ideeën en ervaringen te delen en anderen met onze ideeën en ervaringen te inspireren en op onze beurt hun een hart onder de riem te steken. Ik vond het zó’n onwijs mooi project en ik was dan ook heel blij dat ik voor Brave Dutchies mijn verhaal mocht vertellen en daarna blogger mocht worden. Ik ontdekte een heel nieuwe kant van mijn schrijfstem: vóór die tijd schreef ik op mijn eigen blog al wel regelmatig over het ziek zijn, maar ik heb al vaker gemerkt dat sommige onderwerpen eigenlijk gewoon een soort eigen podium verdienen. Zo schreef ik een tijdje over mijn beperkingen voor een website over onbeperkt sporten, over de wat diepere gedachten en beeldvorming voor weer een andere site… en ook mijn interesses en thema’s verplaats ik soms naar een ander podium. Want op een eigen podium bereik je eigen mensen, lotgenoten, mensen die het begrijpen of het juist graag willen begrijpen, mensen die speciaal daarvoor komen en die daardoor een soort warm bad creëren. Het voelt alsof je met zo’n podium meer de mensen bereikt die je wilt bereiken en dat vind ik altijd heel fijn en speciaal. Zo was het met Brave Dutchies ook: alsof het mijn ziekte was die nu een podium kreeg. Alsof ik een podium kreeg voor de dingen waar ik misschien niet eens zo over nadenk, maar die wel spelen. Een podium voor de rol die mijn ziekte speelt, want ja: ik ben meer dan mijn ziekte, maar het is wel ook echt een deel van mij.
Toen Lisanne me begin dit jaar vroeg of ik het roer van Brave Dutchies van haar wilde overnemen, zei mijn intuïtie meteen ja. Ik vond het net als zij doodzonde als de site zou versloffen, want het is zo’n mooi plekje en het is juist zo belangrijk dat de vaste schrijvers en iedereen die zijn of haar verhaal wil vertellen, de kans blijven krijgen om te delen en te inspireren. Tegelijkertijd was ik een beetje onzeker: kan ik dit er wel bij hebben, nu mijn afstuderen veel tijd en aandacht opeist en ik ook nog aan mijn eigen gezondheid moet denken? Kan ik het dan ook wel de tijd en aandacht geven die het verdient? Toch zei ik ja, want ik wilde het graag proberen. Wilde het graag opvangen zodat Lisanne zich op haar gezondheid kon concentreren, wetende dat ik in ieder geval mijn best zou doen om het niet te laten versloffen. Met de mindset ‘’ik hou het gewoon in mijn achterhoofd en werk eraan wanneer het lukt’’ moest het toch wel goedkomen?
En hier ben ik dan. In de voorbije weken heb ik voorzichtig het beantwoorden van mailtjes en het achter de schermen rommelen een beetje opgepakt, gekeken naar welke nieuwe verhalen we zouden kunnen plaatsen, de Facebookpagina bekeken. Maar ik wilde ook mijn gezicht nog even laten zien, aan jullie: aan degenen die de blogberichten lezen en uit Brave Dutchies je hoop en kracht halen. Even vóór de schermen treden, zoals Lisanne ook regelmatig doet met haar blogs.
Ik ben Vivian. Bijna vijfentwintig, bijna afgestudeerd aan de lerarenopleiding Nederlands. Geboren en getogen Rotterdamse. Introvert, maar soms ook extrovert. Boekenwurm, schrijfster van fictie en poëzie, paardenmeisje, kattenliefhebber. Dol op muziek, vooral van Taylor Swift maar ook van Ariana Grande tot The Band Perry. Dol op films, series, thee, timemanagementspelletjes, reizen, Instagram, Tumblr… en chronisch ziek. Een ziekte die heel lang onbenoemd en onbekend bleef, tot ik in 2017 een diagnose kreeg: tufting enteropathy, oftewel darmvlokatrofie, oftewel darmvlokken die niet werken waardoor voedingsstoffen niet worden opgenomen. Een ziekte die betekent dat ik afhankelijk ben van sondevoeding, vaak darmproblemen heb – hoewel ik wel gek ben op lekker eten en koken – en die vooral chronische vermoeidheid met zich meebrengt. Maar ook een ziekte met bijwerkingen: ik ben sinds mijn vijfde slechthorend door bijwerkingen van een antibioticum, slechtziend door een infectie die op mijn tiende mijn gezichtscentrum aantastte en die mijn leven aan een zijden draadje liet hangen, en rolstoel- of rollatorafhankelijk doordat mijn spieren en botten niet sterk zijn. Sociaal ben ik overigens ook niet zo sterk, maar psychologisch wel. Gelukkig wel.
‘’Ik weet niet beter’’, is altijd mijn standaardantwoord wanneer mensen me vragen of het niet vreselijk moeilijk is om ziek en gehandicapt te zijn. Ik haal mijn schouders op: ik weet niet beter. Ik ben hiermee geboren en zal hoogstwaarschijnlijk de rest van mijn leven ziek blijven, en dat heb ik als kind al onbewust volledig geaccepteerd. Dit is mijn leven, dit is wie ik ben: ik zou mezelf niet zijn en waarschijnlijk niet zo gelukkig zijn met mezelf en mijn leven als ik gezond was geweest… daar ben ik al heel lang heel sterk van overtuigd. En dat is een heel fijn gevoel. Natuurlijk zijn er vaak genoeg periodes dat het allemaal echt niet meevalt, momenten dat ik wil schelden en geen zin heb om positief of sterk te zijn. Toen bleek dat mijn gehoor- en zichtproblemen me te zeer beperken om voor de klas te staan, bijvoorbeeld. Of wanneer het lichamelijk slecht gaat en ik niet weet waarom of hoe lang het zal duren en wat het betekent. Soms valt het gewoon niet mee. En dat is oké, want ik kom er altijd weer uit. Het komt altijd weer goed, en uiteindelijk verandert het niets aan het feit dat ik sterk ben en me gelukkig voel.
Want achter de schermen schijnt eigenlijk altijd de zon. Ook nu, nu het merendeel van mijn tijd en aandacht worden opgeslokt door mijn scriptie en gedachten van stress en onzekerheid over het afstuderen en negatieve feedback en alles. Ook nu zijn er namelijk genoeg momenten dat ik me even koester in het licht van alles wat ik naast student nog meer ben. Wanneer ik wegduik in een goed boek of het recenseren van een goed boek. Wanneer ik met een bak popcorn op een doordeweekse avond een favoriete film opnieuw bekijk. Wanneer ik op miraculeuze wijze in een flow beland met het schrijven van verhaalscènes of gedichten of blogposts of artikelen. Wanneer ik eindelijk de tijd vind voor de dingen die ik al zo lang wil doen. Wanneer ik met mijn beste vriendin in de stad ben en we schaterlachen om dingen die absoluut niets met scripties of stress te maken hebben. Wanneer ik mezelf ben, in al mijn glorie, en even zelf kan beslissen aan welk deel van mezelf ik op dat moment een podium geef. Wanneer ik mezelf in al mijn glorie helemaal op het podium zet en glimlach. Achter de schermen schijnt de zon, en ik hoop dat ik een beetje van dat zonlicht ook op Brave Dutchies kan laten schijnen en zo mijn podium met jullie kan delen.
Liefs,
Vivian