Annelies, ziekte van Lyme

1 comment

H e t   v e r h a a l   v a n   A n n e l i e s

 

Ik ben Annelies. En ik heb Lyme. Al meer dan vijf jaar. Niet zo tof. Helemaal niet zo tof, want ontelbaar veel symptomen. Bij mij richtte de Lyme zich vooral op mijn zenuw- en hersenstelsel, waardoor ik in jaar één van mijn ziekte niet meer kon lopen, in jaar twee volledig op bed lag.

Net als in jaar drie. Ik lag op bed. Altijd. In het donker. Zonder licht. Zonder geluid. Met heel veel pijn. En een energie-level van min veertig. Doodziek was ik. Al die jaren lang. En doodziek zou ik blijven, als ik niet de beslissing had genomen om mijn behandeling in België voort te zetten. Beste keuze ooit. Althans, op  langere termijn. De Lyme was minder enthousiast. Die vond ’t wel goed zo. Door de verkeerde behandeling in Nederland kon ‘ie zich prima vermenigvuldigen. Meer dan prima zelfs. En door de behandeling in België werd ‘ie aangepakt. Weg moest ‘ie. Dat was onze missie. Ik kreeg jarenlange antibiotica. Veel en in hoge dosis. Het werkte. Weliswaar pas na twee jaar. Maar het werkte.

Ik was veertien toen ik ziek werd. Ik was een puber. En had helemaal geen zin om ziek te zijn. Ik was boos. Boos op de wereld. Ik was verdrietig. En vond het oneerlijk. Het overkwam me. Van de een op de andere dag was ik ziek. En in plaats van beter worden. Werd ik juist alleen maar zieker. Ik ging van ziekenhuis naar ziekenhuis. En bracht zes maanden in een revalidatie kliniek door. Niet echt the place to be, als tiener zijnde. Ik werd snel volwassen. Heel snel. Ik zag dingen die me veranderen. Ik zag de andere kant van het leven. De slechte kant. De kant die ik helemaal niet wou zien. Maar toch zag. Ik zag kindjes van vier die nooit meer zouden genezen. Ik zag mensen die voor het leven getekend waren. Niet wetende dat ik één van hen was. Dat ook ik getekend was. Dat ook ik een rugzakje met me mee droeg. En zou dragen. Misschien wel voor altijd.

Ik merk dat nu pas. Vijf jaar later. Nu het allemaal best goed met me gaat. Nu ik weer dingen kan ondernemen. Ik merk nu pas het verschil. Tussen mij en de rest. Ik merk dat ik anders in het leven sta. Positief. Ik laat bijvoorbeeld tattoo’s zetten. Waar ik altijd al van droomde. Ga naar alle concerten die ik wil. En geniet. Ik geniet volop. Dat vind ik mooi. Daar ben ik blij om. Dat ik die levensles al heb gehad. Dat ik al kan genieten, van elk moment. Dat ik niets for granted neem. En dat ik er elke dag iets van maak. Ik vind het best moeilijk. Om weer in het normale leven te komen. Dat moet ik eerlijk zeggen. Mijn ziekte heeft me gevormd. En veranderd. Ik heb nauwelijks nog vrienden over van vroeger. Maar dat is niet erg. Ik maak liever nieuwe vrienden. Die me kennen zoals ik nu ben. En die me waarderen, om wie ik ben. Dat vind ik fijn. Dat ze je leren kennen. Zonder vooroordelen. Dat ze je kennen, zoals je nu bent. Niks fijner dan dat.

Ik merk dat vaak. Dat mensen me zien als ‘meisje met Lyme’. Best zonde. Vind ik. Ik zou mezelf namelijk nooit zo omschrijven. Ik ben zoveel meer. Ik ben een mens. Met passies. Met dromen. En gevoelens. Dat ik Lyme heb. Is een bijzaak. Op dit moment dan. En daar ben ik best blij om. Trots ook. Dat het niet meer de overhand  heeft. Want dat heeft het al vier jaar lang gedaan. Het heeft al vier jaar lang mijn leven beheerst. Omdat het niet anders kon. Ik kon niets anders dan ziek zijn. Ziek zijn en nadenken. Dromen had ik wel. Dat gaf me hoop, die dromen. Een hou vast. Ik had een lange weg. Een hele lange. Maar er was hoop. Er kwam vooruitgang. Na drie jaar ziek op bed te hebben gelegen, begon ik me beter te voelen. De kleine, niet zichtbare stapjes werden groter. En wel zichtbaar. Ik leerde opnieuw praten. Ik leerde opnieuw om te zitten. En uiteindelijk leerde ik zelfs om opnieuw te lopen. Ik leerde veel. Ontzettend veel. Veel over mijn lichaam. En veel over mensen, en hoe ze in elkaar steken, veel over de zorg in Nederland, en alle tekortkomingen daarvan. Ik leerde lessen die ik niet had willen missen, en lessen die ik liever over had willen slaan. Maar bovenal leerde ik, dat hoe ziek je ook bent, er altijd lichtpuntjes zijn. Al-tijd. En dat je die uit kunt bouwen tot iets moois. Iets positiefs.

Het ging steeds beter met me. Ik voelde me onverslaanbaar. Ik kon het. Ik kon de wereld aan. Ik bleef met sprongen voor uit gaan. Ik maakte doelen. Dromen die ik altijd al had, liet ik uitkomen. En ik genoot. Ik genoot intens. Vorig jaar augustus ging ik naar m’n allereerste concert. Het was magisch. Mijn droom, waar ik vier jaar lang voor had gevochten, kwam uit. Ik bezocht een concert. Een echt concert. Van Kensington. Het was intens. Ik voelde me on top of the world. Het gaf me energie. Ik had het gedaan. Ik had het geflikt.

En toch. Toch kwam ik na mijn droom-die-uitkwam, in een dip. Ik voelde me verdrietig. M’n doelen waren op. Ik voelde me weer ziek. Het concert had zoveel energie gekost, dat ik er ziek van werd. Ik was het ene moment intens gelukkig, en het andere moment intens ongelukkig. Ik had geen doelen meer. Mijn leven was leeg, voor mijn gevoel. Ik besloot meer te plannen. Ik kocht tickets voor concerten. Muziek, dat is mijn houvast. Ik word er gelukkig van. Het geeft me steun. En ik denk dat dat is wat je nodig hebt. Een hou vast. Een doel. Een droom. Of tienduizenden. Ik ben nu zover dat ik mijn dromen waar kan maken. Dat ik het leven lijdt, waar ik altijd van droomde. Dat ik het eindelijk kan doen. En dan ook echt doe. Ik heb een neusringetje. En tattoo’s. Iets waarvan ik altijd droomde. Mijn tattoo’s staan voor mijn ziekte. Ik heb een maan, en een zon. De maan staat voor mijn ziekte. Voor de jaren boven.  Voor het donker. Dat toch nooit helemaal donker is. Voor het licht in de duisternis. De zon staat voor nu. Voor vreugde. Voor licht. De zon staat voor hoop. Omdat de zon me hoop gaf. Hoop dat het licht weer zou gaan schijnen. Ook na de langste, donkerste, koudste nacht.

O u t   o f   t h e   d a r k,   i n t o   t h e   l i g h t.

****

Op de hoogte blijven van de dromen en avonturen van Annelies? Dat kan! Volg haar op http://www.outofdarkness.nl

1 thought on “Annelies, ziekte van Lyme

  1. Doe je mee? Ik lees je verhaal en veel herkenning. Iedereen krijgt als je de infectie krijgt er op een unieke manier mee maken.
    Kern is: de infectie schakelt je uit.
    Je hebt het mooi opgeschreven.
    Wij, Lisa en ik, hebben chronische Lyme. Niemand houdt zich hiermee bezig in de reguliere zorg. Vandaar dat wij dat nu gaan regelen door een ziekenhuis gespecialiseerd in de behandeling van chronische Lyme in de reguliere zorg te realiseren. Daarvoor hebben we nu de StichtingZCL opgericht. We zijn inmiddels een Goed Doel en gaan nu 20 miljoen dit jaar ophalen.
    Wij horen graag van je!

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.