Category: Brave Living

Dit platform is in eerste instantie bedoeld om jonge mensen met een chronische aandoening met elkaar te verbinden, maar we zetten ons ook in om de verbinding tussen hen en de gezonde medemens sterker te maken. Om meer begrip te genereren tussen beiden partijen. Om de kloof tussen ziek en gezond wat minder groot te maken. Om anderen bewust te maken van de hindernissen waar mensen met een beperking dagelijks tegenaan lopen. Vandaar dat we eens iets schrijven dat niet gericht is aan de Brave Dutchies community maar aan de mensen om hen heen. We hopen van harte dat deze artikelen kunnen helpen om ons een beetje beter te begrijpen. We beginnen met een lijstje bestaande uit do’s en don’ts die je kunt raadplegen als je iemand met een chronische, lichamelijke aandoening in je omgeving hebt. Deze lijst is opgesteld door verschillende bloggers van Brave Dutchies; ieder van ons heeft op basis van persoonlijke ervaringen een aantal tips aangeleverd. In het artikel van vandaag delen we de don’ts (opmerkingen en benaderingen die we -ook al zijn ze goedbedoeld- niet zo prettig vinden) en volgende week publiceren we de do’s (dingen waar we hééél blij van worden)! G e e n  w i j z e n d e  v i n g e r ,  m a a r  e e n  r e i k e n d e  h a n d Don’ts: *We vinden het hartstikke lief als je wilt helpen en we wéten dat het goed bedoeld is, maar voor ons is onze zelfstandigheid ook heel belangrijk en we willen graag zelf blijven bepalen wat we wel en niet kunnen. Geef dus niet ongevraagd hulp! Voorbeeld: zomaar iemand duwen die in een rolstoel zit of iets pakken of wegleggen zonder het te vragen. We vinden het ook enorm fijn om in onze waarde te worden gelaten, dus houd er ook rekening mee als we aangeven ergens geen hulp bij te willen of nodig te hebben. *“Oh hij/zij kan vast niet mee, laat ik hem/haar maar niet vragen…” “Dat is vast te moeilijk voor hem/haar…” Probeer om niet voor ons te denken! Enkel door in gesprek te gaan kom je er achter wat de mogelijkheden zijn en wat iemand met een chronische aandoening zou willen en durven ondernemen. *Probeer chronisch zieken ook niet te ‘sparen’ door ze niet meer te betrekken bij zaken die ze zelf niet meer kunnen. Heb je een leuke reis gemaakt en zou je daar graag over vertellen aan iemand die huisgebonden is? Go ahead! Het is juist erg pijnlijk om als enige buitengesloten te worden als dergelijke ervaringen worden gedeeld. *Betrek onze ziekte niet op jezelf. Eén van de naarste dingen om te horen voor een chronisch ziek persoon is iets in de trant van ‘’oh, ik had laatst ook zulke erge hoofdpijn’’ of ‘’ja, ik ben ook wel eens moe.’’ Natúúrlijk heeft iedereen wel bepaalde klachten en natuurlijk is het niet gek om ergens last van te hebben, maar onthoud alsjeblieft dat onze klachten altijd anders zijn.[…]

Met name wanneer je pas later in je leven een chronische aandoening krijgt, is dat van grote invloed op je identiteitsgevoel. Als je niet meer de dingen kunt die je vroeger kon, is het vrijwel onmogelijk om nog te zijn wie je vroeger was. Dit gegeven doet vaak nog meer pijn dan de aandoening zelf. Ook je toekomstdromen en de plannen die je ‘oude ik’ had uitgestippeld zijn nu wellicht niet meer realistisch en het accepteren van dat feit gaat hoe dan ook gepaard met een rouwproces. De wereld om je heen is nog hetzelfde, maar jij bent plotseling veranderd zonder dat je daar om had gevraagd. Het is de kunst om voor die nieuwe versie van jezelf ook een mooi plekje in de wereld te vinden. Dat vergt aanpassingsvermogen, doorzettingsvermogen en een flinke dosis geduld, maar het kán wel. Onthoud te allen tijde dat jij een ziekte hébt, niet bént. Het verliezen van jezelf begint zodra je niet meer op je lichaam kunt vertrouwen. Het lichaam dat jou altijd zonder problemen het leven doorhielp, werkt ineens niet meer mee. Sterker nog, het werkt tegen. Je benen willen je niet meer klakkeloos van de ene naar de andere plek vervoeren, je darmen weigeren om jouw voedsel netjes te verwerken of je hersenen houden het voor gezien tijdens het lezen van een boek. Dit falen zorgt ervoor dat bepaalde activiteiten die vroeger bij je hoorden niet meer haalbaar zijn. Dingen als koken, sporten, uitgaan met vrienden of spelen met je kinderen. Dingen die hoorden bij het beeld dat jij van jezelf had als een gezond, onafhankelijk en capabel persoon. Het is heel begrijpelijk dat je gefrustreerd raakt en boos wordt op je lichaam, maar dat maakt de situatie helaas niet draaglijker. P r o b e e r  j e  n i e u w e  l i c h a a m  t e  b e n a d e r e n  m e t  e e n  l i e f d e v o l l e  h o u d i n g . Realiseer je dat het juist heel hard aan het vechten is om jou op de been te houden en probeer het daarbij zo goed mogelijk te ondersteunen. Neem rust als het daar om vraagt, ondersteun het met gezonde voeding en supplementen waar nodig en voorkom dat het in de slaapstand geraakt door zoveel mogelijk -binnen je grenzen- te blijven bewegen. Gevoelens van affectie, dankbaarheid en trots jegens je lichaam en al zijn beperkingen hebben gegarandeerd een positief effect op je zelfbeeld, wat weer onlosmakelijk verbonden is met je identiteitsgevoel. W a a k  e r v o o r  d a t  j e  w e r e l d j e  t e  k l e i n  w o r d t . Je ziekte of beperking heeft invloed op vrijwel elk aspect van je leven, maar dat hoeft niét te betekenen dat je hele leven om de ziekte gaat draaien.[…]

C h r o n i s c h  z i e k  e n  e e n  b l o g : e e n  p e r f e c t e  m a t c h ? De afgelopen jaren zijn chronisch zieke mensen steeds meer van zich gaan laten horen. Via sociale media als Twitter en Facebook, maar tegenwoordig ook veel via Instagram, YouTube en blogs. Er is een hele nieuwe groep bloggers ontstaan, lijkt het wel, en dat is niet zonder gevolgen gebleven. Blogs van chronisch zieken – vooral vrouwen – doen het goed bij bezoekers en maken in veel gevallen ook echt iets los bij het niet-zieke publiek. Eigenlijk heel bijzonder. Maar zo’n blog over je gezondheid beginnen én bijhouden, dat doe je niet zomaar even. Het kan ontzettend waardevol zijn, maar je moet er ook goed over nadenken. Iets wat helemaal van jou is Ziek zijn is niet makkelijk: dat hoeven we niet te verbloemen. Als je veel thuis zit, je dromen niet kunt najagen, voortdurend offers moet brengen en vaak voor narigheid naar het ziekenhuis moet, dan is het heel logisch dat je die frustratie en tranen af en toe ergens kwijt moet. Mensen om je heen zeggen misschien dat je sterk moet zijn en er het beste van moet maken, maar soms lukt dat gewoon even niet. Bloggen kan je helpen om je ellende van je af te schrijven, om je even met andere dingen bezig te houden, om de tijd door te komen. Je blog is iets wat helemaal van jou is en waar je mee kunt doen wat je wilt, waar je controle over hebt en waar je troost en plezier uit kunt putten. Je blog kan jouw lichtpuntje zijn, iets waardoor je kunt ontspannen en afleiding kunt vinden. Maar je blog is ook iets waar je trots op kunt zijn: als het niet lukt om te werken of naar school te gaan, kun je met je blog toch je talenten gebruiken, je dagen nuttig invullen en het gevoel hebben dat je iets bereikt… en dat is heel erg waardevol. Het bloggen kan jou ook heel veel geven. Zo kun je er lotgenootjes door leren kennen, je kunt er nieuwe skills door leren, misschien kom je er wat meer de deur door uit en als het goed is, is het iets waar je energie van krijgt en waar je dagen wat leuker door worden! Als je schrijft over hoe jij dealt met je ziekte, kan dat ook enorm goed zijn voor je persoonlijke groei! Iets voor je dierbaren Je hebt vast een hele hoop mensen om je heen die om je geven en die graag willen weten hoe het met je gaat, of je het allemaal nog trekt en welke ontwikkelingen er zijn in je ziekteproces. Het kan heel goed zijn dat je dan helemaal de energie niet hebt om die mensen via de telefoon of de mail of zelfs maar via appjes en sms’jes op de hoogte te houden, zeker als dat ook mensen zijn die je verder niet zo vaak spreekt.[…]

Het hebben van een chronische aandoening kan erg heftig zijn. Er zijn vele manieren te vinden om daarmee om te gaan en één van de redenen dat ik erover ben gaan schrijven is omdat ik mensen daar graag bij help. Het ziek zijn definieert jou en jouw leven niet, ondanks dat het er zoveel invloed op kan hebben. Hetzelfde geldt voor je relatie. Je partner vangt vaak samen met jou de hardste klappen op. Je partner ziet jouw gevecht van heel dichtbij en dat betekent ook dat je niet altijd een masker op kunt houden. Daar is niets mis mee, integendeel. Je verdriet wordt gedeeld. Dat geldt natuurlijk ook voor andere mensen die dichtbij je staan en je kan deze blogpost dan ook lezen alsof het over een andere geliefde gaat. Voor het gemak schrijf ik vanuit mezelf en ga ik ervan uit dat de partner een man is, maar dit geldt natuurlijk ook voor vrouwen van chronisch zieken. Een ziekte zoals Lyme kan als een verwoestende tornado door je leven gaan – en ook door je relatie. Het hoeft je relatie niet te bedreigen, hoewel dat wel kan gebeuren, maar dat het zware momenten oplevert is iets wat zeker is. In deze blogpost zou ik graag een aantal dingen willen behandelen die je kunnen helpen om samen overeind en sterk te blijven staan. V e r g e e t  n i e t  d a t   j e  d i t  n i e t  a l l e e n  d o e t Ik weet dat chronisch ziek zijn een eenzame strijd is. Hoe graag anderen ook willen, ze zullen nooit volledig begrijpen hoe het is om op deze manier ziek te zijn. Hun steun is een grote troost, maar er zullen altijd momenten zijn waarop jij je afgezonderd, opgesloten en eenzaam voelt in je verdriet en pijn. Je partner gaat door een soortgelijk iets heen. Hoewel het misschien makkelijker is voor anderen om te begrijpen hoe het voor je partner moet zijn, is eenzaamheid of onbegrip daar ook niet afwezig. Je partner voelt misschien niet wat jij voelt, maar hij of zij ziet wel jouw verdriet en pijn, jouw zorgen en strijd. Een goede partner vecht samen met jou. Het is fijn om soms even te bespreken hoe je partner zich hierin voelt en hoe hij het allemaal ervaart. Vergeet niet dat dit zwaar is voor jullie allebei. V r a a g  o o k  n a a r  h e m / h a a r Mijn vriend vindt het altijd belangrijk om aan me te vragen hoe mijn dag is geweest en wat ik heb gedaan. Juist wanneer hij weet dat ik de hele dag op bed heb moeten liggen, vraagt hij naar wat fijn was of wat gelukt is. Heel lief, maar het voelt soms wel als eenrichtingsverkeer. Ik probeer er dan ook altijd op te letten dat ik hem ook zijn verhaal laat doen. Als hij thuis komt, wil ik eerst weten hoe zijn dag is geweest.[…]

I n t e r v i e w  m e t  R o l f  v a n  B a a l e n  v a n  H a p p y  w i t h  Y o g a Yoga staat al eeuwenlang bekend om haar vele gezondheidsvoordelen dus een artikel over deze bewegingsvorm mag eigenlijk niet ontbreken op dit platform. Wat kan Yoga nou specifiek voor iemand met een chronische ziekte of beperking betekenen? We vroegen het aan een expert. Rolf van Happy With Yoga is al jaren Yoga docent en houdt zich daarnaast ook bezig met Mindfulness en de Wim Hof (Iceman) Methode. We legden hem al jullie brandende vragen rondom Yoga, Mindfulness en gezondheid voor en hij heeft ze met veel enthousiasme beantwoord. Enjoy! W i e  z i j n  H a p p y  w i t h  Y o g a ?  Wij zijn Rolf en Melanie en we hebben samen het online Yoga platform Happy with Yoga opgezet. Op onze website http://www.happywithyoga.com willen we mensen informeren en inspireren over alles wat met Yoga, Mindfulness, Meditatie en alles daaromheen te maken heeft. Dit doen we onder andere door blogs, video’s, foto’s en online cursussen. Daarnaast geven we regelmatig workshops op verschillende plekken in Nederland en België en organiseren we Yoga weekenden en vakanties. 1. Zijn er vormen van Yoga die je afraadt bij mensen met een chronische aandoening van het bewegingsapparaat? Dit hangt er heel erg vanaf welke aandoening dit is en welke beperkingen dit met zich mee brengt. Wij zijn van mening dat er voor iedereen een vorm van Yoga bestaat die toegankelijk is. In het algemeen zijn vormen van Yoga zoals restoratieve Yoga, Yin Yoga, Yoga Nidra of meditatie meer toegankelijke vormen wanneer mensen te maken hebben met een beperking of aandoening. Bovendien kunnen deze vormen van Yoga vaak helpen bij het herstellen of de symptomen verlichten. 2. Als je net begint met Yoga, hoe vaak per week kun je dan het beste oefenen en waar moet je vooral op letten? Je kunt Yoga elke dag oefenen. Neem bijvoorbeeld elke dag een half uurtje de tijd om thuis je matje uit te rollen met behulp van een aantal online video’s. Daarnaast kun je bijvoorbeeld een keer per week naar een echte les gaan. Vaak ga je de echte voordelen van Yoga merken naarmate je meer oefent. Maar het moet natuurlijk wel binnen je dagelijkse leven passen. Dus begin klein en bouw het vanaf daar verder uit. Belangrijk is om je vooral op de ademhaling te focussen. Dat is een van de dingen waarmee Yoga zich onderscheidt van bijvoorbeeld fitness of pilates. De ademhaling heeft je veel te vertellen en je kan er veel invloed mee uitoefenen op je lichaam en geest. 3. Als je Yoga en/of meditatie doet ter bevordering van je slaap, op welk tijdstip kun je dit dan het beste doen? Vlak voordat je gaat slapen of een tijdje ervoor? Je kunt dit prima doen vlak voordat je gaat slapen.[…]