Hoi! Mijn naam is Leoni en ik had de eer om een vervolg te schrijven op de lijst met muzikale steun die al eerder op deze site verscheen. Muziek is voor mij echt een uitlaatklep, ik vind het heerlijk om muziek te luisteren maar ook om zelf piano te spelen en te zingen. Zo nu en dan schrijf ik ook zelf: een goede manier om mijn ei kwijt te kunnen. Als ik me niet zo goed voel, vind ik het de ene keer heerlijk om me door muziek op te laten vrolijken, maar soms is het ook mijn manier om me over te geven aan mijn verdriet.
Misschien ken je het wel: dat gevoel dat het allemaal niet lekker zit, maar je niet precies kunt verwoorden waar je mee zit of het er niet (goed) uit komt. Dan kan het soms heel fijn zijn om nummers op te zoeken waardoor het er juist toch uitkomt. Als ik dan toch al labiel ben, kan even lekker huilen soms zó opluchten! Nou is het natuurlijk niet m’n bedoeling om jullie allemaal aan het huilen te maken door het luisteren naar deze nummers, en het is ook zeker niet zo dat ik dat zelf wel hele dagen door doe. Over het algemeen ben ik heel vrolijk 😉 Maar soms kun je wel wat goede muziek gebruiken die je wat moed of hoop geeft, of het gevoel dat je verdriet, angst of boosheid er best mag zijn. En als deze nummers jullie ook maar een beetje kunnen helpen met iets verwerken, iets verwoorden of juist weer wat positieve vibes te krijgen, doet me dat goed!
V e c h t l u s t – Wat motivatie om elke dag weer op te staan, vol moed om er het beste van te maken.
1. Won’t stop running – A Great Big World “Every night in my mind it’s a fight, but I won’t stop dreaming. Cause this isn’t over. It’s never over. I am way too young and I won’t stop running.”
2. Rise up – Andra Day “I’ll rise up, I’ll rise unafraid. I’ll rise up, in spite of the ache.”
3. Warrior – Demi Lovato “All the pain and the truth, I wear like a battle wound. Now I’m a warrior, now I’ve got thicker skin. I’m a warrior, I’m stronger than I’ve ever been.”
4. The Climb – Miley Cyrus “There’s always gonna be another mountain, I’m always gonna wanna make it move. Always gonna be an uphill battle, sometimes I’m gonna have to lose. Ain’t about how fast I get there, ain’t about what’s waiting on the other side. It’s the climb. The struggles I’m facing, the chances I’m taking, sometimes might knock me down, but no, I’m not breaking.”
S t e u n – Misschien wel één van de moeilijkste dingen rondom het chronisch ziek zijn: hulp vragen of accepteren. Iets wat ik veel zie en zelf ook meemaak, is dat chronisch zieken heel vaak op elkaar terugvallen. Hoe begripvol je omgeving ook kan zijn, mensen die in hetzelfde schuitje zitten snappen toch nog nét iets beter hoe je je kunt voelen.[…]
Chronisch ziek en achter de geraniums zitten? Dacht het ff niet! Het is júist belangrijk om leuke dingen te blijven doen. Zelf ben ik een enorme fan van roadtrips en/of citytrips. Waarom? Omdat er niet al te veel stress ontstaat omtrent het hele inpak-gebeuren, ik rekening kan houden met het gebruik van mijn medicatie (één keer per week dien ik een injectie in mijn been te planten) en voor mij toch wel een belangrijkste: ik één of meerdere dagen de hort op ga en dit toch ervaar als een geweldig vakantiegevoel-van-twee weken.
Hoe zorg je er nu voor dat je reis zo optimaal mogelijk voor je verloopt? Met een minimale inspanning uiteraard. Daar heb ik de volgende tips voor:
1) P l a n j e r o a d t r i p / c i t y t r i p ruim van te voren en houd rekening met reis- en vertrektijden. Denk er ook aan om je rustschema hierin te verwerken.
2) V e r g e e t j e m e e s t c o m f y o u t f i t e n p y j a m a n i e t ! Kleren die lekker zitten en schoenen die heerlijk lopen zijn een must tijdens deze reizen. O, en als het even kan sloffen inpakken die niet al te veel ruimte innemen in je koffer of tas. Echt – tijdens een lange reis of in de hotelkamer zul je dankbaar zijn dat je deze hebt ingepakt. Op reis met de auto? Een plaid biedt niet alleen in nood uitkomst (denk bij gebruik hiervan altijd aan je eigen veiligheid).
3) O o r d o p p e n o f n o i s e c a n c e l l i n g h e a d p h o n e s . Oordoppen zijn maar wát handig als je wilt gaan slapen ondanks alle vreemde geluiden om je heen en een koptelefoon is naast een hippe accessoire ook de perfecte manier om overdag de nodige herrie te weren. Mocht je nu geen last hebben van geluidsinvloeden, dan heb je mooi wat extra ruimte voor een souvenirtje.
4) V o o r b e r e i d i n g i s h e t h a l v e w e r k . Nadat je de locatie van de trip hebt bepaald, begin je misschien wel met één van de leukste dingen. Het bedenken wat je graag wilt zien. Zelf heb ik gemerkt dat ik het niet prettig vind om naar een stad te gaan zonder enige achtergrondinformatie. Het leukste vind ik om een hele verzameling aan te leggen van mogelijke favoriete hotspots. Plekken die je graag wilt zien (gebouwen, musea, etc.), waar je lekker kunt eten en drinken, waar kun je goed shoppen…. Schaf bijvoorbeeld een reisgids aan – die van time to momo zijn de leukste – en maak je perfecte lijst door ook op internet te zoeken.[…] 
Sporten wordt vaak gepresenteerd als de heilige graal; de oplossing voor alle problemen. Zeker problemen die lastig te definiëren zijn en mogelijk meer psychisch zijn dan lichamelijk. Problemen die tussen je oren zitten – iets wat ik in de afgelopen jaren geregeld aan heb moeten horen.
Maar het is best lastig om te sporten als je chronische pijn hebt. Als het soms zo fantastisch gaat dat je het wel van de daken kunt schreeuwen, terwijl je een paar maanden later weer volledig in de put zit. Daarnaast is het tegenwoordig nauwelijks meer genoeg om één à twee keer per week te sporten: nee, eigenlijk moet je iedere dag minstens een uur in de sportschool staan. En daarbij ook nog kunnen liften. Ja ja. De wereld verwacht wat van je als je jong bent en gezond wilt zijn.
Door de jaren heen heb ik veel geleerd. Als sportief aangelegd meisje uit een sportieve familie ben ik van jongs af aan al in beweging geweest, ook toen het bergafwaarts ging met mijn pijn. Op basis van mijn ervaringen heb ik aantal tips voor jullie op een rijtje gezet!
//
1. L e e r j e g r e n z e n k e n n e n
Dit geldt overigens voor alles, niet alleen voor sport. Het is belangrijk om te weten waar je grenzen liggen. Dat betekent ook dat je er soms een keertje heel hard overheen kunt gaan. Ik heb een periode doorgemaakt waarin ik erg onzeker was over mijn uiterlijk en veel begon te sporten – te veel voor mijn lichaam. Dan sportte ik wel vijf keer per week en kon ik vervolgens bijna een maand niets. Stom, want ik wist dondersgoed waar mijn grenzen lagen, ik vertikte het alleen ze te erkennen. Dus: ken je grenzen en waardeer ze.
2. L u i s t e r n a a r j e l i c h a a m
Toegegeven: dat klinkt altijd een beetje zweverig. Vind ik zelf ook. “Luister naar wat je lichaam je te vertellen heeft”. Maar ook dat is heel waardevol. Doet het pijn als je hardloopt, maar niet als je fietst? Dan ga je fietsen en laat je die hardloopschoenen lekker in de kast staan. Is een halfuurtje wandelen in het park voor jou eigenlijk al genoeg? Nou, prima toch! Het is jouw lichaam. Jij kent het het beste, dus jij weet hoe je het best kunt bewegen.
3. O m a r m j e s t e r k e p u n t e n é n j e z w a k k e p u n t e n
Ik heb een rugoperatie gehad waardoor ik heel weinig beweging heb in mijn rug. Daardoor zijn er best een hoop dingen die ik niet kan doen – zo heb ik dansen op moeten geven en kan ik nooit een hele Pilates-les meedraaien. So be it. Want er zijn ook nog steeds heel veel dingen die ik wél kan doen.[…] 
We kennen als chronisch zieken allemaal wel de momenten dat we achter moesten blijven. Dat we een feestje moesten missen, een afspraak moesten afzeggen, een vakantie moesten cancellen of ons voor de zoveelste keer ziek moesten melden bij de werkgever of de school. Dergelijke situaties kunnen erg vervelend zijn en leiden tot gevoelens van stress, ongemakkelijkheid en eenzaamheid. Toch is het voor je gezondheid van groot belang dat je in staat bent om nee te zeggen.
Ja, het is flink balen om thuis op de bank te zitten terwijl je eigenlijk graag ergens anders had willen zijn, maar het wordt er niet beter op als je je ook nog eens rot en ongemakkelijk voelt over het feit dat je nee hebt gezegd. Sterker nog, dan nodig je angst- en paniekgevoelens uit die direct weer negatieve gevolgen kunnen hebben voor je lichamelijk welzijn. Emotionele stress is funest voor mensen met een chronische aandoening en het beste wat je kan doen is luisteren naar je gevoelens, duidelijk communiceren en vervolgens loslaten.
Het leren om voor jezelf op te komen en voet bij stuk te houden leidt niet alleen tot een betere mentale en lichamelijke staat van zijn, maar heeft ook een positief effect op de communicatie en omgang met de mensen om je heen. Deze tips kunnen je daarbij helpen.
A c c e p t e e r a l l e r e e r s t d a t j i j a l s c h r o n i s c h z i e k e v a k e r p l a n n e n m o e t w i j z i n g e n o f a f z e g g e n d a n e e n g e z o n d p e r s o o n
Vaak zijn de klachten die bij een chronische ziekte horen grillig, waardoor het van dag tot dag kan verschillen hoe goed of slecht jij je voelt. Daar kun jij zelf helemaal niets aan doen. Het maken van afspraken valt niet te vermijden -mensen plannen nou eenmaal graag vooruit-, het af en toe moeten cancellen van deze afspraken dus ook niet. Leuk of niet, het hoort er nou eenmaal bij en het kan enorm opluchten om dat simpelweg te accepteren.
Z o r g d a t d e m e n s e n o m j e h e e n o o k o p d e h o o g t e z i j n v a n d i t f e i t
Natuurlijk wil je niet dat je ziekte altijd het onderwerp van gesprek is, maar het is wel belangrijk dat de mensen om je heen weten wat er aan de hand is. Wanneer je daar niet duidelijk over bent of er te luchtig over praat, zal het voor hen minder goed te begrijpen zijn als jij twee uur van te voren een belangrijke afspraak moet afzeggen.[…] 
De kerstvakantie is voorbij, het winterse weer is in volle gang, de vuurwerkresten zijn opgeruimd en de kerstfilms zijn van Netflix verdwenen: de feestdagenperiode is weer voorbij en 2017 is nu toch echt begonnen. Toch hebben de eerste weken van januari nog altijd dat frisse, nieuwe, verwachtingsvolle gevoel – want het is toch écht een nieuw jaar. Of je nou fan bent van de new year, new me-mindset of niet, een nieuw jaar is toch een beetje een nieuw begin. En als je ziek bent, kan dat nét het nieuwe begin zijn dat je nodig hebt. Misschien heb je wel elk jaar opnieuw het gevoel dat je in de afgelopen 365 dagen niets bereikt hebt, geen stap verder bent gekomen. Of misschien heb je wel heel hard je best gedaan, maar is het niet gelukt. Hoe dan ook: 2017 biedt hoop, op nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden, op nieuwe doorbraken. En waarom zouden we daar niet het beste van maken?
Stel jezelf een missie
Ik kan het natuurlijk gaan hebben over doelen en voornemens en terugblikken, maar het is goed mogelijk dat je daar niet op zit te wachten. Dat je geen behoefte hebt aan adviezen die je kunt toepassen op je werk of studie. Misschien wil je gewoon graag dat 2017 een goed jaar wordt voor jou en je gezondheid. Misschien heb je helemaal geen hoge verwachtingen, en dat is heel goed – want een chronische ziekte is verraderlijk en er is niets zo vervelend als aan het eind van het jaar beseffen dat die verwachtingen te hoog waren. Laten we het daarom niet hebben over doelen of voornemens, maar laten we onszelf een missie stellen. Een missie die je helemaal zelf mag bedenken. Eén missie, waar jij in 2017 aan gaat werken. Een missie die eigenlijk niet kan mislukken, omdat je alleen al heel veel zult groeien door eraan te werken en ermee bezig te zijn. Klinkt goed, toch?
Maar wat voor missie dan? Een paar ideeën om je op weg te helpen:
Mijn missie is om dit jaar te werken aan het accepteren van mijn ziekte;
Dit jaar wil ik graag doorgaan met de zoektocht naar een passende diagnose/arts/behandeling;
Mijn missie is om dit jaar zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen;
Dit jaar wil ik graag stapje voor stapje ontdekken wat ik kan.
En onthoud: één missie. Zorg dat het eentje is waar je achter staat!
Doe een wens
Hoe jammer het ook is, heel veel dingen kunnen we gewoon niet beïnvloeden. We weten niet hoe de dingen gaan lopen, welke rare fratsen ons lijf met ons uit zal halen en wat er allemaal goed en minder goed zal gaan. Maar we kunnen wel een wens doen. Dat heb ik ook gedaan, toen ik in de nacht van één januari buiten naar het vuurwerk aan het kijken was: ik wenste dat ik in 2017 net zo gelukkig mocht zijn als ik in 2016 was. Gewoon een hele simpele wens. Eentje waar je niet heel actief mee bezig hoeft te zijn, maar die wel recht uit je hart komt.[…]