Category: Brave Living

Als chronisch zieke moet ik nou eenmaal regelmatig uitrusten en om dat nog een beetje leuk te maken, doe ik dat graag met een bakje popcorn en een pakkende film of verslavende serie erbij. Herkenning is fijn en “awareness” ontzettend belangrijk, dus als ik mooie verhalen tegenkom rondom ziekte of handicap word ik daar extra enthousiast van. Zeker als de makers het voor elkaar hebben gekregen om een realistisch beeld van de aandoening weer te geven. Daarom deel ik graag met jullie tien van mijn favoriete films en series in deze categorie. Ga er lekker voor zitten en pak de tissues maar vast uit de kast! Silver Linings Playbook (film, bipolaire stoornis) “Silver Linings Playbook” draait om een man met een bipolaire (ook wel manisch-depressieve) stoornis. Hij verlaat aan het begin van de film een psychiatrische inrichting en wordt opgevangen door zijn ouders. De directe aanleiding voor zijn opname in de inrichting was het aanvallen van de man waarmee zijn ex-vrouw Nikki een affaire had. Hij is constant op zoek naar “silver linings” in zijn leven: lichtpuntjes die voortvloeien uit moeilijke situaties. Als hij tijdens een bezoek aan een vriend van hem “Tiffany” ontmoet -die zelf ook worstelt met een mentale aandoening- ontstaat er een bijzondere band tussen de twee. Een aangrijpende, hartverwarmende en zeker ook grappige film die volgens experts een hele accurate representatie geeft van het leven van iemand met een bipolaire stoornis. Recht voor zijn raap en totaal niet pretentieus of theatraal. Vooral de rauwe, oprechte dans-scene aan het einde wist bij mij de juiste snaar te raken. Een sterk verhaal uitgevoerd door een bijzonder sterke cast. Get Better (film, ziekte van Lyme) Voordat je “Get Better” bekijkt is het belangrijk dat je de Ted Talk van de vrouw achter deze film bekijkt. Ze verloor haar vader aan de ziekte van Lyme en realiseerde zich dat er veel te weinig maatschappelijke aandacht voor deze ziekte is. Zo wijst ze op het verschil tussen het aantal speelfilms over kanker (meer dan zestig per jaar) en chronische Lyme (slechts eentje). Om hier verandering in te brengen besluit ze zelf een speelfilm te maken, losjes gebaseerd op haar eigen ervaringen. Toegegeven, ik vond vooral het begin van de film een beetje stroef en ik kwam er niet gemakkelijk doorheen. Naarmate de film vorderde werd ik echter steeds meer in het verhaal getrokken en aan het einde was ik volledig om. Een krachtig verhaal vanuit het oogpunt van een jonge vrouw die zich staande probeert te houden terwijl ze haar vader langzaam ziet aftakelen als gevolg van de chronische ziekte van Lyme (hoewel er in de film overigens nooit duidelijk wordt gezegd dat het om deze ziekte gaat). Ontroerend in al zijn eenvoud. The Little Couple (serie, Achodroplasie) Deze serie heeft mij door het meest heftige deel van mijn ziekteperiode heengetrokken. Het optimisme van de hoofdpersonen is aanstekelijk en het is dan ook vrijwel onmogelijk om naar de avonturen van deze familie te kijken zonder daar zelf hartstikke vrolijk van te worden.[…]

“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!” is iets dat mensen met een (onzichtbare) chronische aandoening vaak naar hun hoofd krijgen. Iets wat bloed-irritant is, waar je tanden van gaan knarsen en waar je spontane jeuk van krijgt –als je dat niet al van het hele gesprek had gekregen- . Onbegrip is helaas iets waar veel van ons chronisch zieken op een gegeven moment tegenaan lopen, zeker als we nog jong zijn. Maar hoe ga je daar dan mee om? Sinds mijn dertiende loop ik rond met fysieke klachten. In eerste instantie kwam daar een heel groot stuk ontkenning bij kijken: als ik het niet tegen mensen zeg, dan is het ook niet zo. Dan kon ik vaak nog steeds heel geïrriteerd raken als mijn omgeving niet begreep wat er in mij omging. Alsof ik van mensen verwachtten dat ze in mijn hoofd keken. Anderzijds stuit ik nu, zeven jaar later, nog steeds op heel veel onbegrip, terwijl ik er nu wel over praat. Mensen die het zich niet voor kunnen stellen wat het is om constant met een zware rugtas op je rug het leven door te gaan. Zoveel bagage bij je te moeten dragen. In deze blog zet ik een aantal tips op een rij om met dit onbegrip om te gaan. Praat erover Mensen kunnen niet in jouw hoofd kijken of voelen wat jij voelt. Zolang jij niet met je omgeving deelt wat er met jou aan de hand is, kun je ook geen begrip verwachten. Mijn rug deed pijn – altijd. Maar als je mensen dat niet vertelt, dan weten ze dat ook niet, want van de buitenkant zag alles er gewoon normaal uit en ik kon ook vrijwel alles. Dus spreek uit wat er met je aan de hand is. Praat er zoveel over dat je je gaat ergeren aan jezelf. Enkel wanneer mensen weten wat er met je aan de hand is, kunnen ze er op anticiperen en kunnen ze er rekening mee houden. Spreek je irritatie uit Als je dan toch op onbegrip stuit, spreek het uit. Stel, je staat te kletsen met die vriendin van je, die telkens maar opmerkingen blijft maken als “maar je kunt toch gewoon lopen?” of “maar je gaat er toch niet dood aan?”. Spreek uit hoe je je voelt. Die opgekropte irritatie zit je anders alleen maar dwars en bovendien loop je dan het risico dat je een keer echt explodeert. Jij legt aan haar uit dat je dan misschien wel gewoon loopt en niet doodgaat, maar dat het je wel heel erg beïnvloed in je dagelijks leven, en zo geef je haar een kans om in te zien dat ze het misschien beter iets anders had kunnen formuleren. Ze weet niet beter en doet het heus niet expres. Kies de mensen met wie je je omringt Sommige mensen proberen je te begrijpen, anders doen de moeite niet eens. Als je een chronische aandoening hebt, bepaalt die vaak een groot deel van jouw dagelijks leven. Mensen die dat niet snappen, kunnen het heel moeilijk voor je maken.[…]

Voor mensen in je omgeving kan het lastig zijn om te begrijpen hoe jouw leven met een chronische, dikwijls onzichtbare ziekte eruit ziet. Hoe leg je aan je familie, vrienden of collega’s uit dat je op de ene dag naar een verjaardag kan komen en op de andere dag niet eens je veters kunt strikken ’s ochtends? Toen Christina Miserandino met dit vraagstuk worstelde terwijl ze studeerde en dagelijks te maken had met de symptomen van Lupus, ontwikkelde ze een concept dat inmiddels niet meer weg te denken is uit de ”chronic illness” community: de spoon theorie. Wat hebben lepels te maken met ziek zijn? Het begon allemaal toen Christina Miserandino op een avond met een vriendin aan het dineren was. Haar vriendin keek haar plotseling serieus aan en vroeg haar om eens goudeerlijk te vertellen hoe het was om te leven met een chronische ziekte. Christina moest vervolgens goed nadenken hoe ze dat zou gaan verwoorden zonder lui of melodramatisch over te komen, iets dat we allemaal wel herkennen. Vooral de onvoorspelbaarheid van de symptomen en de invloed die dit heeft op je mogelijkheden om plannen te maken, is voor gezonde mensen moeilijk te behappen. Ze verzamelde vervolgens alle lepels uit de keuken en begon met haar uitleg. De lepels stonden symbool voor de dagelijkse energievoorraad en voor elke dagelijkse taak of handeling moest er een lepel worden ingeleverd. Van het wassen van je haren tot een bezoekje aan de supermarkt; telkens als ze een activiteit opnoemde, leverde ze een lepel in. De meeste jonge mensen beginnen hun dag met een ongelimiteerde voorraad aan lepels en de energie om te doen en laten wat ze willen. Echter, voor mensen met een chronische ziekte is de voorraad beperkt. Je hebt maar een klein aantal lepels die je elke dag kunt opmaken en als je niet uitkijkt, zijn jouw lepels al besteed voordat je überhaupt de voordeur uit bent. Als je meer lepels hebt gebruikt dan je in voorraad had, kun je er gif op innemen dat je daar de volgende dag voor moet betalen. ”Op is op”, zegt Christina. ”Soms kun je alvast lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan wel dat het de volgende dag dan erg zwaar zal zijn zonder lepels”. Hoe kan dit concept je helpen bij het omgaan met je ziekte? Zoals eerder in dit artikel aangegeven, kun je deze theorie gebruiken om aan de gezonde medemens uit te leggen hoe het is om te leven met jouw ziekte en waarom je af en toe afspraken moet afzeggen. Mensen kunnen het bijvoorbeeld verkeerd opvatten als je ’s avonds een verjaardag afzegt, terwijl je die ochtend wel bezoek hebt gehad. Als je bij de ene activiteit al je lepels verbruikt hebt, zit het er simpelweg niet in om nog iets anders te ondernemen. Daarnaast kan het je helpen wat beter voor jezelf te zorgen. Het is van groot belang dat je niet over je grenzen gaat als chronisch zieke, aangezien dat bijna altijd leidt tot een zogenaamde ”crash”.[…]

Als je chronisch ziek bent, dan weet je dat je leven volstrekt onvoorspelbaar is. Je weet nooit wanneer het goed zal gaan of wanneer je je juist bagger zult voelen, je weet nooit wat je wel en wat je niet zult kunnen, je weet nooit of je wel of juist helemaal niet naar school, werk of andere dingen kunt gaan. Plannen is daarom vaak ook verdraaid lastig, zowel op het gebied van dingen ondernemen als van het indelen van je dagelijkse tijd. Door de jaren heen, zeker de laatste jaren sinds ik studeer, heb ik wel wat fijne trucjes ontdekt die het plannen met een chronische ziekte wat makkelijker maken, en die deel ik graag met jullie! Zorg dat je omgeving op de hoogte is We plannen meestal onze bezigheden en activiteiten vanuit ons verantwoordelijkheidsgevoel. Je bent bijvoorbeeld verantwoordelijk voor je prestaties op het gebied van studie, werk, huishouden en dergelijke, maar je bent ook verantwoordelijk voor je sociale contacten. Ervoor zorgen dat de mensen in je omgeving op de hoogte zijn van je situatie, en dan ook écht op de hoogte – dus dat ze het begrijpen – kan al enorm veel rust geven. Op je werk of school begrijpen ze dan dat je niet altijd aan je verantwoordelijkheden tegemoet kunt komen en in je sociale kringen zullen ze het je niet kwalijk nemen als je een keer niet kunt afspreken. Wees dus open! Maak onderscheid in wat je wilt doen en wat je moet doen Het is heel makkelijk om ellenlange to do-lijstjes te maken van alles wat je moet doen, maar dan voelt het ook des te vervelender als het vervolgens niet lukt om al die dingen te doen. Kijk dus eens kritisch naar al die taken: móet je ze echt allemaal doen of zitten er ook dingen tussen die je gewoon graag doet, voor jezelf omdat je ze fijn vindt? Maak daar onderscheid in: zorg dat je een lijstje hebt met moetjes en een lijstje met willetjes. Zo wordt de volgende stap ook wat makkelijker. Prioriteiten stellen Ik ben hier zelf vaak helemaal niet goed in, want ik wil het liefst gewoon alles en dan ook nog eens alles tegelijk, maar op zeker moment zul je toch prioriteiten moeten stellen. Wat is het belangrijkste? Waar wil je nu het liefste je energie aan besteden en wat ben je bereid op te offeren zodat je daar energie aan kunt besteden, is dat het waard om daarna een paar dagen uitgeput te zijn? Het is zeker niet makkelijk, maar het helpt je wel om het overzicht te behouden op wat je wanneer wel en niet kunt. Las elke week minstens één rustdag in Als je weet dat je redelijk kunt functioneren, op zo’n manier dat je dagelijks iets zou kunnen doen, zorg er dan toch (en ook vooral) voor dat je per week minstens één dag van volledige rust hebt, want die heb je gewoon echt nodig. Op die dag mag je doen wat je leuk vindt, de willetjes dus, maar je mag ook gewoon lekker niks doen, als je de dag maar doorkomt zonder een lijstje met verplichtingen.[…]

Hoe behandel jij jezelf? De laatste tijd zien we woorden als ’zelfcompassie’ en ’mindfullness’ overal opduiken. In een wereld waar alles constant sneller en grootser moet, krijgen we individueel steeds meer de behoefte om naar binnen te keren en de stilte op te zoeken. Juist in een maatschappij die torenhoge eisen op ons afvuurt, is het de uitdaging om zelf voldoende rust en ontspanning op te zoeken. Zelfcompassie is een combinatie van: -zelfvriendelijkheid: lief en begripvol naar jezelf toe blijven wanneer je ergens in faalt, in plaats van kritisch te reageren. -menselijkheid: inzien dat iedereen vervelende en ongewenste dingen meemaakt en dat je daarin nooit alleen bent. -mindfulness: je emoties op een gebalanceerde manier benaderen en je er niet door laten overspoelen. Uit een in 2012 gepubliceerde studie van onderzoekers aan het Duke University Medical Center blijkt dat zelfcompassie zeer waardevol kan zijn voor patiënten met chronische pijn. Patiënten die hoger scoorden op de self compassion scale functioneerden psychologisch beter (minder negatieve invloed, meer positieve invloed), konden beter omgaan met pijn (grotere zelfeffectiviteit en minder catastroferen van pijn) en hadden lagere levels van pijn en immobiliteit. Simpel gezegd lijkt lief zijn voor jezelf dus een belangrijke factor te zijn bij het (leren) omgaan met een chronische ziekte. Dit klinkt niet meer dan logisch, maar is in de praktijk nog best een uitdaging. Tips om zelfcompassie te vergroten: -Probeer om je (lichamelijk) lijden te aanschouwen en te accepteren voor wat het is. Heb je bijvoorbeeld gewrichtspijn of een zere maag? Constateer dit dan, maar probeer daar vooral geen verhaal of verklaring achter te zoeken. Negeer het niet, overschreeuw het niet, maak het niet zwaarder dan het is, maar sta stil bij wat je voelt en blijf zo kalm mogelijk. Sluit je ogen en haal op een ontspannen manier adem, waarbij een diepe inademing en een lange uitademing centraal staan. -Probeer om verwachtingen en ideaalbeelden los te laten, zowel die van anderen als van jezelf. Een hele lastige, aangezien we allemaal ongemerkt steeds nieuwe verwachtingen aan het creëren zijn. Verwachtingen van onszelf, verwachtingen van anderen en verwachtingen voor de toekomst. Probeer eens om gebeurtenissen wat meer over je heen te laten komen en achteraf pas na te gaan wat de positieve of eventueel negatieve kanten van de situatie waren. Immers, als er geen verwachtingen zijn, kan er ook niet gefaald worden. Er kunnen enkel dingen zijn die een bepaalde impact hebben gehad en daar kan dan van geleerd worden zonder dat er iemand voor gestraft wordt. Ook aan de verwachtingen van anderen hoef je niet te voldoen. Jij bent uniek en anderen zullen het juist waarderen als je jouw authenticiteit naar voren laat komen, in plaats van je steeds aan te passen aan de verwachtingen en denkbeelden van de mensen op je heen. -Maak gebruik van positieve affirmaties en mantra’s om meer vertrouwen in jezelf te creëren. Dit voelt in het begin vaak heel ongemakkelijk, maar kan uiteindelijk een verrassend positief resultaat opleveren. Hang bijvoorbeeld eens een briefje op de spiegel waar je ’s ochtends in kijkt waarop staat: ”je bent mooi, je bent sterk en ik geloof in je”.[…]