De laatste keer dat jullie van mij hoorden was ik nog koala’s aan het knuffelen in Australië, maar ik ben inmiddels al meer dan een half jaar terug in ons (nu niet zo koude) kikkerlandje. Sindsdien is het stil geweest van mijn kant.Ik heb geen blog geschreven na mijn reis en daarvoor ook een hele tijd niet. Dit komt omdat ik alleen schrijf als ik me goed voel. Lichamelijk, maar vooral ook geestelijk. Ik wil het liefst anderen inspireren, en ik wil ook sterk overkomen. Maar de waarheid is dat ik niet altijd sterk ben. Toen ik hierover na ging denken besefte ik me hoe belachelijk het eigenlijk is dat ik niet schrijf in zwaardere tijden. Met chronische of ernstige ziekte komen ups kijken, maar vooral ook downs. Ik heb blijkbaar het idee dat ik mezelf alleen kan laten horen als ik me goed en sterk voel over mijn beperking. En ik ben niet de enige die zwaardere tijden liever niet openbaar zet. Als net afgestudeerd psycholoog vraag ik me dan natuurlijk meteen af: waarom is dat zo?
Beeldvorming is hier het sleutelwoord. Mijns inziens komt het stil zijn in zwaardere tijden door het beeld dat bestaat van (jongeren met) chronische ziektes of beperkingen in de maatschappij. Zo stelt de sociale vergelijkingstheorie* dat wij ons vergelijken met anderen en op basis van deze toetsing een beeld over onszelf vormen. De vergelijking kan zowel opwaarts als neerwaarts zijn. Bij opwaartse vergelijking toets je jezelf aan een ideaalbeeld of een rolmodel. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer vrouwen beelden in de media zien van beroemde vrouwen met grote tieten, een dikke kont en toch een smalle taille. Wanneer zij vervolgens onzeker worden over hun eigen lichaam, dan heeft de opwaartse vergelijking een negatief effect op hun zelfbeeld. Bij neerwaartse vergelijking toets je jezelf aan iemand die slechter af is dan jij, of je kijkt neer op iemand. In dit laatste geval voel je jezelf vaak beter. Zo kan neerwaartse vergelijking de immense populariteit van Temptation Island verklaren. Je voelt je goed als je hiernaar kijkt omdat je inschat dat je slimmer bent dan de kandidaten of dat je er betere morele waarden op nahoudt.
Je v o r m t h e t b e e l d d a t j e o v e r j e z e l f h e b t d u s m e t n a m e d o o r j e z e l f t e v e r g e l i j k e n m e t a n d e r e n .
Maar als je jong en chronisch beperkt/ziek bent, zijn er waarschijnlijk niet veel jongeren in jouw omgeving die dit ook zijn. Je hebt dus geen voorbeeld om jezelf mee te vergelijken in je leven, en daardoor kijk je al snel naar de (sociale) media. (Sociale) media zijn dus erg belangrijk voor het vormen van het beeld over onszelf. En kijk vervolgens eens naar de beelden die de media vaak geven van chronische zieken. Naar mijn idee zijn er drie thema’s te vinden:
Het pulletje. De persoon met de “grappige” of “aandoenlijke” afwijking. Je ziet het pulletje vaak in comedyfilms of -series. Het pulletje wordt afgebeeld als een persoon die schattig of grappig is door zijn of haar afwijking. Vooral het syndroom van Down wordt vaak afgebeeld als een pulletje.
De bibberende chihuahua. Oftewel, de patiënt. De chihuahua zie je vaak in ziekenhuisseries en het enige doel van deze personage is het ontdekken van zijn of haar ziekte. Soms wordt er ook nog een emotioneel element toegevoegd, maar als de chihuahua weer beter is zie je deze ook nooit meer terug in de serie.
De havik. De persoon die een hele zware ziekte heeft geaccepteerd of met al zijn kracht vecht tegen een ziekte. Het verhaal eindigt vaak met een heldhaftige dood. Hele films draaien om de havik. Nieuwsitems smullen van de havik die zijn of haar beperking heeft “overwonnen” en ook social media staan vol met verhalen over haviken.
Naar mijn idee zijn al deze beelden problematisch en hier is waarom. Gezien de geringe zieke rolmodellen in je leven, zijn de bovenste drie thema’s nu jouw beeld van hoe een persoon met een beperking zich over het algemeen gedraagt. Drie eendimensionale beelden van ziekte waarbij in feite niet de ziekte uit de mens wordt gehaald, maar de mens uit de ziekte. En met die beelden in je achterhoofd sta je voor de keuze “wat voor beperkt persoon” je wilt zijn. Het pulletje valt af, want je wilt serieus genomen worden. Dit beeld wordt waarschijnlijk ook vaker gebruikt voor neerwaartse vergelijking en dat is over het algemeen niet wenselijk. Je wilt ook niet de chihuahua zijn, want je bent meer dan alleen je beperking of ziekte, en zeker hoofdpersoon-waardig. Dus wat blijft over: de havik. In fragmenten met de havik zie je deze persoon vechten tegen de ziekte, ondanks alles de obstakels tackelen en iedereen om hem of haar heen is onder de indruk van de kracht van deze havik. En vooral dit laatste feit maakt dit beeld zo aanlokkelijk. Mensen zullen je inspirerend vinden en je daar veel waardering voor geven. Wauw, geweldig toch?
Helaas. Het probleem is namelijk dat dit beeld onrealistisch is. Natuurlijk zijn er mensen met een chronische beperking of ziekte die deze compleet geaccepteerd hebben, sterk zijn en anderen vanuit volledige overtuiging kunnen inspireren. Maar de weg naar acceptatie is lang en zwaar. En ook mensen die complete acceptatie hebben bereikt hebben tegenslagen. Het is erg vermoeiend om de kracht op te brengen om altijd maar sterk te zijn, met name in moeilijke tijden en met name met een chronische ziekte of beperking.
Lichamelijke klachten gaan in het echte leven bovendien in sterke mate samen met mentale problemen**. Logischerwijs; natuurlijk is het deprimerend als je door je beperking of ziekte het grootste deel van de dag in bed moet liggen. En natuurlijk is het een stuk enger om in een openbare ruimte te zijn als je niet weg kan rennen als er iets zou gebeuren. Het kan best dat zulke deprimerende en angstige gevoelens zich uiteindelijk ontwikkelen tot een mentale stoornis.
H e t i s h e l e m a a l n i e t v r e e m d a l s j e a f e n t o e o n d e r d o o r g a a t a a n j e z i e k t e o f j e b e p e r k i n g .
Maar omdat de (sociale) media het beeld geven dat we sterk moeten zijn en het moeten accepteren, is het lastiger om tegengestelde gevoelens te uiten. Je wilt gerespecteerd worden zoals die persoon in die film waartegen iedereen zei dat hij/zij zo sterk was. Maar als je daarmee het echte verdriet of de boosheid om je ziekte of beperking voor lange tijd uitsluit, dan kan het gaan opkroppen en je uiteindelijk inhalen. En dan val je hard.
Hier kan je ook weer bovenop komen, bijvoorbeeld met behulp van een psycholoog of een coach. Sommige psychologenpraktijken zijn zelfs gespecialiseerd in het behandelen van mensen die last hebben van hun chronische of ernstige ziekte. Maar het is ook belangrijk dat je je vrij voelt om negatieve gevoelens en gedachten over je ziekte te kunnen uiten naar je omgeving. Door open en eerlijk te zijn kun je namelijk sociale steun ontvangen, bijvoorbeeld van familie, vrienden of van mensen die een vergelijkbaar iets doormaken. En sociale steun is belangrijk. Heel belangrijk. Het is zelfs zo belangrijk, dat het als buffer kan werken tegen stoornissen als een depressie***.
L e t ’ s f a c e i t , h e t i s o o k g e w o o n e r g f i j n o m j e b e g r e p e n t e v o e l e n . . .
Dit haalt echter niet weg dat het moeilijk is om aan anderen te vertellen dat het slecht met je gaat. Er bestaat immers nog steeds een taboe op het bespreken van mentale problemen en bovendien kan het zijn dat je bang bent dat je faalt als chronisch zieke als je niet sterk overkomt. Hierdoor kan het beeld van de havik ervoor zorgen dat je geen sociale steun zoekt, en hierdoor mis je een essentiële buffer tegen stoornissen als een depressie.
Nu lijkt het me niet de bedoeling van de maatschappij om ons allemaal depressief te krijgen. Dus laten we wat meer variatie toevoegen aan al die sterke verhalen! Chronisch ziek of beperkt zijn gaat om meer dan alleen sterk zijn, en bovendien zijn wij ook meer dan onze ziekte of beperking. Een realistischer beeld is dus nodig. De media speelt een belangrijke rol hierin. Sommige media kanalen doen gelukkig ook hun best.
Zo had NPO3 laatst “de maand van de depressie” en ook zenden zij het informatieve programma Je Zal Het Maar Hebben uit. En voorbeelden van personages met een beperking die niet zo eendimensionaal zijn als het pulletje, de chihuahua en de havik zijn bijvoorbeeld Joe in de serie Family Guy, Tyrion en Bran in Game of Thrones, Toph in Avatar en Walt Jr. in Breaking Bad.
M a a r e e n b r e d e r e r e p r e s e n t a t i e v a n z i e k e n e n b e p e r k t e n i s n i e t b e p a a l d e e n o v e r b o d i g e l u x e .
Zo heb ik het nog niet eens gehad over het gebrek aan weergave over hoe het is om levenslang of zonder duidelijke eindstreep om te gaan met klachten zoals chronische pijn. Of over de onderrepresentatie van diagnoselozen. Maar niet alleen de media kan verandering brengen. Ook wij zelf kunnen iets doen om de beeldvorming om te gooien. Zowel op social media als in het echte leven. Want als ik, als wij, stil zijn over de zwaardere tijden, dan zal het eendimensionale beeld van de “sterke chronische zieke” blijven bestaan. Wij zijn zoveel meer. Je hoeft niet altijd sterk te zijn, wees gewoon jezelf en laat je horen! Voel je je down door je ziekte? Logisch! Ik ook! En het is oké! Voel je je sterker dan ooit? Mooi! Laat je horen! Immers zijn we – net als ieder ander – ook maar gewoon mensen en dat mogen we best laten zien!
*De sociale vergelijkingstheorie werd voor het eerst geformuleerd door Leon Festinger in 1954 in het artikel: A theory of social comparison processes. Human Relations, 7(2), 117-140. Sindsdien is de theorie verder uitgebreid en zo ook de rol die (social) media speelt in het beeld dat mensen van zichzelf hebben, zie bijv: Bessenoff, G. R. (2006). Can the media affect us? Social comparison, self-discrepancy, and the thin ideal. Psychology of Women Quarterly, 30(3), 239-251.
**Zoals onderzocht door bijv.: Outcalt, S. D., Kroenke, K., Krebs, E. E., Chumbler, N. R., Wu, J., Yu, Z., & Bair, M. J. (2015). Chronic pain and comorbid mental health conditions: Independent associations of posttraumatic stress disorder and depression with pain, disability, and quality of life. Journal of Behavioral Medicine, 38(3), 535-543. Of: Cohen, P., Pine, D. S., Must, A., Kasen, S., & Brook, J. (1998). Prospective associations between somatic illness and mental illness from childhood to adulthood. American Journal of Epidemiology, 147(3), 232-239.
***Zie bijv.: Kawachi, I., & Berkman, L. F. (2001). Social ties and mental health. Journal of Urban Health, 78(3), 458-467.
Tekst // Eveline Maan
Illustratie // Mari Andrew