Linda, zeldzame spierziekte

0 comment

H e t   v e r h a a l   v a n   L  i n d a

 

Ik heb een zeldzame spierziekte en het heeft een jaar geduurd voordat ik dit open en eerlijk durfde te vertellen. Waarom? Omdat ik hoopte dat alles mee zou vallen en weer beter zou worden. Waarom? Omdat ik bang was dat ik onnodig een stempel zou krijgen met beperkt, zwak, niet sterk, risico. Ik werkte zelf jaren als HR adviseur en weet hoe werkgevers erover denken. Ik weet hoe lastig het is als je niet 100% op iemand kan bouwen en vertrouwen en ik weet hoe duur de kosten van een verzuimende werknemer waren. Hoe alles begon?

M i j n  h e l e  l e v e n  a l  k l a c h t e n 

Mijn hele leven ben ik al zwakker. Ontzettend snel moe, een slechte weerstand, snel ziek en herstel van mijn lijf duurt altijd lang. Waar de meeste mensen een week de griep hebben heb ik het sowieso twee weken. Vanaf mijn 18de ben ik fulltime gaan werken en eigenlijk merkte ik toen al dat dit best pittig was. Ik hield het niet goed vol en ging al snel parttime werken zodat ik een betere balans had. De woensdag was ik dan vrij om even bij te tanken. Dit ging lange tijd goed tot ik er een deeltijd HBO opleiding Human Resource Management (2010) naast ging doen.

IMG_1648

I k  b e g o n  m e t  i n l e v e r e n 

Natuurlijk is een baan met een deeltijd opleiding ernaast zwaar maar dat het zo zwaar zou zijn. Poeh hee. Ik merkte dat ik steeds meer ging laten om mijn werkweek en studie maar vol te kunnen houden. Ik ging vroeg naar bed zodat ik de dag erna volhield, ik ging niet mee uit want ik moest zondag studeren. Ik begon steeds meer in te leveren. Op het werk merkte ik steeds vaker dat ik voor de lunchpauze al kapot was. Niet meer wist hoe ik op mijn stoel moest zitten en ontzettend veel nek,- rug,- en schouderklachten had. Ik startte met fysio en kreeg een aangepast bureau met stoel.

B i j  f y s i o  b l e e k  d a t  i k  b i j n a  n i k s  k o n

Bij fysio ga je werken met oefeningen en opbouwen en sterk maken van je lijf. Al gauw merkte ik dat dit helemaal niet ging. De lichtste oefeningen zorgde voor enorme hoofdpijn aanvallen, vermoeidheid en klachten. Na enige tijd ben ik hier maar mee gestopt. Mijn zusje wist toentertijd net dat zij de zeldzame spierziekte had. We zeiden steeds vaker dat mijn klachten op die van haar leken alleen dan in een lichtere vorm. Toen ik achteruit bleef gaan en er in het dagelijks leven steeds meer last van kreeg ging ik naar de huisarts. De huisarts gaf aan dat de kans eigenlijk nihil was dat ik het ook zou hebben. Ik besloot me niet meer aan te stellen en door te gaan.

O p  w i l s k r a c h t  d o o r g e g a a n

Het is eigenlijk best bizar hoeveel een mens op wilskracht toch nog voor elkaar kan krijgen. Toch bleef ik achteruit gaan terwijl ik al zoveel in mijn leven had aangepast om meer balans te krijgen en minder klachten. Inmiddels was er in het Radboud steeds meer bekend over erfelijkheid en meerdere families waarbinnen diverse personen het hadden. Toen ik begin 2015 niet meer kon fietsen, niet meer kon schoonmaken, iedere avond kapot was, te moe was om te koken, en dit alles terwijl ik inmiddels mijn studie had afgerond, dacht ik: dit kan zo niet meer. Ik heb mezelf kapot gewerkt en zwaar overbelast. De bodem was bereikt. Mijn zusje zocht contact met haar spierarts en ik mocht langskomen. Er volgde een spierbiopt en drie maanden later kreeg ik het bericht. Naast de spierziekte heb ik ook een verminderde werking van mijn mitochondriën. Dit is je energiefabriek in al je cellen. Ik voelde me eindelijk geen aansteller meer en kwartjes vielen op hun plek.

IMG_1056

W a t  z i j n  m i j n  k l a c h t e n ?

De pomp in mijn spieren is stuk. Wanneer je je inspant en beweegt, krijg je afvalstoffen in je spieren en deze afvalstoffen kunnen er dus niet goed uit gepompt worden. Hierdoor krijg je verkramping en verzuring. Ik heb het meeste last van mijn schouders, nek en hoofd. Mijn nekspieren spannen gedurende de dag dusdanig aan (en kunnen dus moeilijk ontspannen omdat ze vervuilen), dat ik heftige hoofd en nekpijnen heb soms zo erg dat ik er misselijk en duizelig van wordt. Ik kan eigenlijk mijn eigen hoofd niet goed tillen. Wanneer mijn lichaam overbelast raakt worden de klachten erger. Verder heb ik krachtverlies en moet ik regelmatig pauzes houden. Om je een voorbeeld te geven: ik kan maximaal een half uur achter de computer. Lunchen met een vriendin, verjaardagen, feesten en partijen zijn enorm zwaar voor mij. Ik moet de dagen er om heen niets doen en rusten wil ik hierheen kunnen gaan.

Het enige wat helpt is liggen en me niet inspannen, maar dat is natuurlijk niet te doen. Wat ook goed is om te noemen is dat de ziekte onvoorspelbaar is en de klachten per persoon verschillen. Sommige mensen kunnen er nog wel mee werken en anderen hebben hulpmiddelen zoals een rolstoel. Geen touw aan vast te knopen dus. Per dag moet je je activiteiten aanpassen aan de klachten van die dag.

L i n d a s R e s o u r c e s  e e n  b l o g  o v e r  H R 

Ik ben een enorm positief mens en kan absoluut niet stilzitten. Mijn hoofd maakt overuren. Ik besef mij steeds vaker dat werken voor een baas er niet in zit. Daarom ben ik gaan nadenken wat ik dan wel kan doen. Met mijn hoofd is namelijk niets mis. Ik kan korte inspanningen leveren en moet dan weer liggen om mijn lijf te laten ontspannen. De enige oplossing was iets voor mijzelf doen. Zo kan ik eigen tijd indelen en pauzes nemen indien nodig. Ik heb zo toch een bezigheidstherapie en eigenlijk een hobby. Op slechte dagen doe ik niets en op een goede dag iets.

Zo ontstond LindasResources een blog met alles over HR, werk en mijn persoonlijke verhalen en ervaringen. Nooit gedacht dat dit zo’n succes zou zijn. Het is een blog voor werknemers en werkgevers. Er zijn zoveel werknemers die niet weten wat hun rechten zijn en er zijn zoveel (kleine)werkgevers zonder HR afdeling. Ik ben van mening dat iedereen basiskennis HR zou moeten hebben. Zo kunnen we er met zijn allen voor zorgen dat iedereen krijgt waar hij recht op heeft en zo zorgen voor betere en gezondere werkplekken.

Ik heb nog ontzettend veel gave plannen voor de toekomst met LindasResources. Ik moet alleen echt op de rem blijven staan. Mijn hoofd wil meer dan mijn lijf aan kan en dit is een dagelijkse struggle. Ik probeer altijd positief te blijven maar dit lukt natuurlijk niet altijd. Het blijft zoeken naar een balans, het blijft soms lastig om te accepteren en het is een proces waar ik doorheen moet. Toch ben ik enorm trots op wat ik tot nu toe heb kunnen bereiken.

Mochten jullie met vragen zitten let me know, ik vind het ontzettend leuk om mailtjes te krijgen, uit te zoeken en te beantwoorden. Ik ben ook te vinden op alle social media platformen, zie ik je daar?

IMG_1331

T h i n k  i n  p o s s i b i l i t i e s  e n  c r  e ë e r  j e  e i g e n  m o g e l i j k h e d e n !

Liefs Linda

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.