“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!” is iets dat mensen met een (onzichtbare) chronische aandoening vaak naar hun hoofd krijgen. Iets wat bloed-irritant is, waar je tanden van gaan knarsen en waar je spontane jeuk van krijgt –als je dat niet al van het hele gesprek had gekregen- . Onbegrip is helaas iets waar veel van ons chronisch zieken op een gegeven moment tegenaan lopen, zeker als we nog jong zijn. Maar hoe ga je daar dan mee om?
Sinds mijn dertiende loop ik rond met fysieke klachten. In eerste instantie kwam daar een heel groot stuk ontkenning bij kijken: als ik het niet tegen mensen zeg, dan is het ook niet zo. Dan kon ik vaak nog steeds heel geïrriteerd raken als mijn omgeving niet begreep wat er in mij omging. Alsof ik van mensen verwachtten dat ze in mijn hoofd keken. Anderzijds stuit ik nu, zeven jaar later, nog steeds op heel veel onbegrip, terwijl ik er nu wel over praat. Mensen die het zich niet voor kunnen stellen wat het is om constant met een zware rugtas op je rug het leven door te gaan. Zoveel bagage bij je te moeten dragen. In deze blog zet ik een aantal tips op een rij om met dit onbegrip om te gaan.
Praat erover
Mensen kunnen niet in jouw hoofd kijken of voelen wat jij voelt. Zolang jij niet met je omgeving deelt wat er met jou aan de hand is, kun je ook geen begrip verwachten. Mijn rug deed pijn – altijd. Maar als je mensen dat niet vertelt, dan weten ze dat ook niet, want van de buitenkant zag alles er gewoon normaal uit en ik kon ook vrijwel alles. Dus spreek uit wat er met je aan de hand is. Praat er zoveel over dat je je gaat ergeren aan jezelf. Enkel wanneer mensen weten wat er met je aan de hand is, kunnen ze er op anticiperen en kunnen ze er rekening mee houden.
Spreek je irritatie uit
Als je dan toch op onbegrip stuit, spreek het uit. Stel, je staat te kletsen met die vriendin van je, die telkens maar opmerkingen blijft maken als “maar je kunt toch gewoon lopen?” of “maar je gaat er toch niet dood aan?”. Spreek uit hoe je je voelt. Die opgekropte irritatie zit je anders alleen maar dwars en bovendien loop je dan het risico dat je een keer echt explodeert. Jij legt aan haar uit dat je dan misschien wel gewoon loopt en niet doodgaat, maar dat het je wel heel erg beïnvloed in je dagelijks leven, en zo geef je haar een kans om in te zien dat ze het misschien beter iets anders had kunnen formuleren. Ze weet niet beter en doet het heus niet expres.
Kies de mensen met wie je je omringt
Sommige mensen proberen je te begrijpen, anders doen de moeite niet eens. Als je een chronische aandoening hebt, bepaalt die vaak een groot deel van jouw dagelijks leven. Mensen die dat niet snappen, kunnen het heel moeilijk voor je maken. Ze verwachten van je dat je gewoon alle dingen doet die je ‘hoort te doen’ en als je een keer niet kunt vanwege pijn of een andere klacht, kun je op een geïrriteerde opmerking rekenen. Weg met die mensen. Het klinkt misschien wat radicaal en je kunt natuurlijk ook niet iedereen zomaar uit je leven zetten, laten we dat wel stellen. Dus misschien kan ik het beter op deze manier formuleren: denk na over wie je geringe energie waardig is.
Accepteer dat het soms gewoon heel lastig te begrijpen is
Ik heb rugpijn. Een vriendin van mij heeft hevige astma. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo benauwd te zijn, zelfs niet als ik heel erg hard mijn best doe. Zij kan zich niet voorstellen wat het is om altijd pijn te hebben. Natuurlijk kun je je proberen in te leven in een ander, maar ga er niet vanuit dat mensen precies weten wat het is om jouw aandoening te hebben. Als het je nog nooit overkomen is, hoe kun je dan weten hoe het voelt?
Wees lief voor jezelf
“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”
Nee, klopt. Dat is ook zo. Dat weet ik. Maar ik ben het toch en daar moet ik mee leren leven. En eerlijk? Dat gaat een stuk gemakkelijker als ik lief voor mijzelf ben, als ik luister naar mijn eigen lichaam en doe waar ik mij goed bij voel. Mensen kunnen nog zoveel te zeggen hebben: uiteindelijk draait het erom dat ik gelukkig ben.
Dit is het lichaam wat ik heb. Het is niet perfect – sterker nog, het bestaat voornamelijk uit aan elkaar gelijmde stukjes. Maar ik hou ervan, want zelfs al zijn er genoeg dingen die ik niet kan, er zijn ook nog heel veel dingen die ik wel kan in dit leven. En daar doe ik het voor.
****
Geschreven door // Fee