Posted on

Een goed begin van het nieuwe jaar – mét je ziekte

De kerstvakantie is voorbij, het winterse weer is in volle gang, de vuurwerkresten zijn opgeruimd en de kerstfilms zijn van Netflix verdwenen: de feestdagenperiode is weer voorbij en 2017 is nu toch echt begonnen. Toch hebben de eerste weken van januari nog altijd dat frisse, nieuwe, verwachtingsvolle gevoel – want het is toch écht een nieuw jaar. Of je nou fan bent van de new year, new me-mindset of niet, een nieuw jaar is toch een beetje een nieuw begin. En als je ziek bent, kan dat nét het nieuwe begin zijn dat je nodig hebt. Misschien heb je wel elk jaar opnieuw het gevoel dat je in de afgelopen 365 dagen niets bereikt hebt, geen stap verder bent gekomen. Of misschien heb je wel heel hard je best gedaan, maar is het niet gelukt. Hoe dan ook: 2017 biedt hoop, op nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden, op nieuwe doorbraken. En waarom zouden we daar niet het beste van maken? Stel jezelf een missie Ik kan het natuurlijk gaan hebben over doelen en voornemens en terugblikken, maar het is goed mogelijk dat je daar niet op zit te wachten. Dat je geen behoefte hebt aan adviezen die je kunt toepassen op je werk of studie. Misschien wil je gewoon graag dat 2017 een goed jaar wordt voor jou en je gezondheid. Misschien heb je helemaal geen hoge verwachtingen, en dat is heel goed – want een chronische ziekte is verraderlijk en er is niets zo vervelend als aan het eind van het jaar beseffen dat die verwachtingen te hoog waren. Laten we het daarom niet hebben over doelen of voornemens, maar laten we onszelf een missie stellen. Een missie die je helemaal zelf mag bedenken. Eén missie, waar jij in 2017 aan gaat werken. Een missie die eigenlijk niet kan mislukken, omdat je alleen al heel veel zult groeien door eraan te werken en ermee bezig te zijn. Klinkt goed, toch? Maar wat voor missie dan? Een paar ideeën om je op weg te helpen: Mijn missie is om dit jaar te werken aan het accepteren van mijn ziekte; Dit jaar wil ik graag doorgaan met de zoektocht naar een passende diagnose/arts/behandeling; Mijn missie is om dit jaar zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen; Dit jaar wil ik graag stapje voor stapje ontdekken wat ik kan. En onthoud: één missie. Zorg dat het eentje is waar je achter staat! Doe een wens Hoe jammer het ook is, heel veel dingen kunnen we gewoon niet beïnvloeden. We weten niet hoe de dingen gaan lopen, welke rare fratsen ons lijf met ons uit zal halen en wat er allemaal goed en minder goed zal gaan. Maar we kunnen wel een wens doen. Dat heb ik ook gedaan, toen ik in de nacht van één januari buiten naar het vuurwerk aan het kijken was: ik wenste dat ik in 2017 net zo gelukkig mocht zijn als ik in 2016 was. Gewoon een hele simpele wens. Eentje waar je niet heel actief mee bezig hoeft te zijn, maar die wel recht uit je hart komt.[…]
Posted on 12 Comments

Een brief aan mezelf

Lieve Lisanne, 2016 was het jaar waarin je eindelijk zou gaan opknappen. De behandelingen zouden aanslaan en je zou je oude zelf langzaam maar zeker weer terugkrijgen. Je dagen zouden weer rijkelijk gevuld zijn met muziek in plaats van met medicijnen, knotsgekke therapieën en drassige groene drankjes.[…]
Posted on

Muzikale steun bij moeilijke momenten, deel 2

Hoi! Mijn naam is Leoni en ik had de eer om een vervolg te schrijven op de lijst met muzikale steun die al eerder op deze site verscheen. Muziek is voor mij echt een uitlaatklep, ik vind het heerlijk om muziek te luisteren maar ook om zelf piano te spelen en te zingen. Zo nu en dan schrijf ik ook zelf: een goede manier om mijn ei kwijt te kunnen. Als ik me niet zo goed voel, vind ik het de ene keer heerlijk om me door muziek op te laten vrolijken, maar soms is het ook mijn manier om me over te geven aan mijn verdriet. Misschien ken je het wel: dat gevoel dat het allemaal niet lekker zit, maar je niet precies kunt verwoorden waar je mee zit of het er niet (goed) uit komt. Dan kan het soms heel fijn zijn om nummers op te zoeken waardoor het er juist toch uitkomt. Als ik dan toch al labiel ben, kan even lekker huilen soms zó opluchten! Nou is het natuurlijk niet m’n bedoeling om jullie allemaal aan het huilen te maken door het luisteren naar deze nummers, en het is ook zeker niet zo dat ik dat zelf wel hele dagen door doe. Over het algemeen ben ik heel vrolijk 😉 Maar soms kun je wel wat goede muziek gebruiken die je wat moed of hoop geeft, of het gevoel dat je verdriet, angst of boosheid er best mag zijn. En als deze nummers jullie ook maar een beetje kunnen helpen met iets verwerken, iets verwoorden of juist weer wat positieve vibes te krijgen, doet me dat goed! V e c h t l u s t – Wat motivatie om elke dag weer op te staan, vol moed om er het beste van te maken. 1. Won’t stop running – A Great Big World “Every night in my mind it’s a fight, but I won’t stop dreaming. Cause this isn’t over. It’s never over. I am way too young and I won’t stop running.” 2. Rise up – Andra Day “I’ll rise up, I’ll rise unafraid. I’ll rise up, in spite of the ache.” 3. Warrior – Demi Lovato “All the pain and the truth, I wear like a battle wound. Now I’m a warrior, now I’ve got thicker skin. I’m a warrior, I’m stronger than I’ve ever been.” 4. The Climb – Miley Cyrus “There’s always gonna be another mountain, I’m always gonna wanna make it move. Always gonna be an uphill battle, sometimes I’m gonna have to lose. Ain’t about how fast I get there, ain’t about what’s waiting on the other side. It’s the climb. The struggles I’m facing, the chances I’m taking, sometimes might knock me down, but no, I’m not breaking.” S t e u n – Misschien wel één van de moeilijkste dingen rondom het chronisch ziek zijn: hulp vragen of accepteren. Iets wat ik veel zie en zelf ook meemaak, is dat chronisch zieken heel vaak op elkaar terugvallen. Hoe begripvol je omgeving ook kan zijn, mensen die in hetzelfde schuitje zitten snappen toch nog nét iets beter hoe je je kunt voelen.[…]
Posted on 1 Comment

Fenna, longziekte + scoliose

H e t   v e r h a a l   v a n   F  e n n a   20 jaar geleden waren de dokters al overtuigd dat ik dood zou gaan en ik was nog niet eens geboren. 20 jaar geleden zat ik nog in mijn moeders buik en toen ging het al goed fout. Mijn moeder is er de hele zwangerschap vanuit gegaan dat mijn tweelingzus en ik doodgeboren zouden worden.[…]